El Ministerio de Sanidad acaba de publicar un nuevo protocolo farmacoclínico que garantiza el acceso a dos de los tratamientos indicados para las personas afectadas por atrofia muscular espinal(AME) y su permanencia siempre que el tratamiento logre estabilizar la enfermedad.
“Éste logro histórico ha sido posible gracias a una larga movilización por parte de Fundame”, aseguran desde la asociación, “ en colaboración con médicos tratantes y especialistas clínicos multidisciplinares, las principales sociedades médicas, grupos parlamentarios, la sociedad en general y el Ministerio de Sanidad”.
Rodrigo Gómez, presidente de Fundame, expresa “la alegría de toda la comunidad AME y su profundo agradecimiento a todos aquellos que han hecho posible la publicación de este protocolo”. “La aprobación del protocolo es un hito por la garantía del acceso a tratamiento para los afectados y ofrece a la comunidad AME seguridad y confianza en el futuro. Asimismo, no es solo un hecho fundamental para Fundame, sino que representa una muestra del poder de la colaboración de las asociaciones de pacientes con los diferentes actores que deben garantizar los derechos y oportunidades de los afectados.” comenta.
En diciembre de 2022, Carolina Darias, entonces ministra de Sanidad, aprobó la comercialización del tratamiento oral de la AME para todos los pacientes a partir de 2 meses, siguiendo las recomendaciones de la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Además, se comprometió a realizar un protocolo farmacoclínico justo para Nusinersen (Spinraza) y Risdiplam (Evrysdi). Ese protocolo se ha hecho esperar más de un año y ahora las personas con AME celebran que por fin se ha publicado.
Fundame destaca especialmente “la contribución de Carolina Darias, el impulso de José Manuel Miñones, la voluntad de la actual ministra de Sanidad, Mónica García y el incansable trabajo de César Hernández, director general de la Cartera Común de Servicios del SNS y de Farmacia del Ministerio de Sanidad”. Desde la organización de pacientes, desean reconocer la labor legislativa realizada por parte “de Sara Giménez, ex diputada de Ciudadanos, y de Pablo Echenique, exdiputado de Podemos, quienes representaron públicamente la causa de las personas con AME y dieron voz a sus demandas, impulsando diferentes iniciativas en el Congreso de los Diputados”.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: