El Consejo de Ministros ha aprobado el Proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una normativa orientada a reconocer jurídicamente la singularidad de estas entidades y a reforzar su participación directa en el desarrollo de las políticas sanitarias estatales. La iniciativa consolida su papel como interlocutoras ante la Administración General del Estado y las reconoce como agentes fundamentales de la gobernanza del Sistema Nacional de Salud. Con esta medida, el Ministerio de Sanidad busca integrar de forma estable la experiencia y la voz de los usuarios dentro del modelo de gestión pública.
La nueva norma define a las organizaciones de pacientes de ámbito estatal como entidades privadas sin ánimo de lucro cuyos órganos de gobierno deben estar integrados de forma mayoritaria por pacientes, familiares o cuidadores no profesionales. Para optar a este reconocimiento, el texto legal exige que las asociaciones demuestren actividad en más de una comunidad o ciudad autónoma, además de estar inscritas en el Registro Nacional de Asociaciones. Los principios rectores fijados en el articulado destacan la transparencia en la financiación, la independencia respecto al sector privado y la garantía de igualdad de oportunidades y accesibilidad universal.
Durante su intervención en la rueda de prensa posterior a Consejo de Ministros, la ministra Mónica García ha señalado que esta norma “cubre una laguna jurídica importante en nuestro sistema sanitario”. y tiene por objetivo de "dotar de un marco estable a un ámbito que hasta ahora se ha desarrollado de forma informal y voluntarista".
Hasta ahora, las organizaciones participaban en cuestiones como la elaboración de estrategia, el acompañamiento y la valoración de estrategias, aunque "sin un encaje normativo específico", indica García, que considera que con la norma actual, estas organizaciones "cuentan con un marco jurídico propio a las organizaciones de pacientes”.
En el plano de las relaciones institucionales, el proyecto de ley reconoce a estas entidades una serie de derechos específicos ante la Administración General del Estado. Entre ellos sobresale el derecho al acceso a la información necesaria para la defensa de sus intereses en formatos accesibles, así como el asesoramiento para el ejercicio de sus derechos y la obtención de datos sobre normas, disposiciones y actuaciones que puedan afectarles. Asimismo, el texto legal consagra el derecho a la participación pública en la elaboración y evaluación de planes y estrategias cuando todas las opciones estén abiertas, permitiendo formular alegaciones antes de la adopción de decisiones definitivas. El reconocimiento institucional se articulará mediante el derecho a formar parte de un censo estatal para facilitar su interlocución y el acceso a programas de formación continua en áreas jurídico-administrativas y científico-técnicas.
Presencia en órganos de gobernanza
Por su parte, la Administración del Estado asumirá obligaciones específicas encaminadas a asegurar la agilidad en la tramitación de las solicitudes de información y a impulsar el uso de las tecnologías de la comunicación. El departamento ministerial difundirá activamente las normas en tramitación o los planes de salud que afecten a los intereses de los pacientes. De igual modo, el Gobierno se comprometió a incorporar progresivamente la perspectiva y experiencia de los usuarios en los sistemas de información pública y a desarrollar mecanismos de evaluación que permitan medir de forma precisa la participación efectiva de estas agrupaciones.
Como medidas de apoyo complementarias, el texto legal promueve el asociacionismo como herramienta terapéutica y fomenta la alfabetización en salud, con especial atención al ámbito digital. Las organizaciones de pacientes verán reforzado su papel en iniciativas de acompañamiento entre iguales y apoyo psicosocial. La norma garantiza la presencia de los ciudadanos en los principales órganos de participación y gobernanza del Sistema Nacional de Salud. Para ello, el proyecto modifica la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud con el fin de asegurar la participación permanente de ocho representantes de estas entidades en el Comité Consultivo del Sistema Nacional de Salud.
El despliegue de la norma también regulará la Mesa para la Participación de Pacientes como un espacio estable de diálogo con el Ministerio de Sanidad. De manera paralela, se creará el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes de Ámbito Estatal para reforzar su reconocimiento legal y facilitar la relación ordinaria con la Administración pública. La presencia en estos espacios y en otros ámbitos estratégicos vinculados a la evaluación e incorporación de innovaciones sanitarias, como el Foro Abierto de Salud, el Consejo de Gobernanza del sistema para la evaluación de la eficiencia de las tecnologías sanitarias y el Grupo de adopción de tecnologías sanitarias, se regirá por criterios de representatividad. El acceso a estos órganos atenderá a criterios objetivos de implantación territorial, trayectoria y especialización, garantizando en todo caso la presencia de las enfermedades raras.
Valoración de los pacientes
El Foro Español de Pacientes (FEP) ha valorado muy positivamente la presentación de es anteproyecto que califica de "un paso largamente esperado por el movimiento asociativo y una oportunidad histórica para fortalecer la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud".
Andoni Lorenzo, presidente del FEP, ha destacado que "estamos ante una fecha histórica para las asociaciones de pacientes. Llevamos muchos años reclamando una ley que reconozca nuestro papel y aporte legitimidad a un movimiento asociativo que ha demostrado ser esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes y contribuir al fortalecimiento de nuestro sistema sanitario."
Asimismo, el FEP espera que el texto sea analizado con responsabilidad y espíritu constructivo por todos los grupos parlamentarios, con el objetivo de alcanzar el mayor consenso posible en torno a una norma que trasciende intereses partidistas y responde a una demanda histórica de la sociedad civil organizada.
No obstante desde el Foro se señala que normas tan esperadas como esta deben tener "aplicabilidad real y llevar a la práctica un nuevo modelo de decisión sobre la puesta a disposición de los pacientes nuevas terapias y medicamentos". El FEP está a la espera de conocer el texto finalmente aprobado por el gobierno y por ello aseguran que "mantenemos nuestra preocupación sobre aspectos del anteproyecto que requieren una mayor reflexión y concreción durante su tramitación. Entre ellos, destacan las cuestiones relacionadas con los criterios de representatividad de las asociaciones, la configuración y funcionamiento del futuro censo de asociaciones de pacientes y la necesidad de definir con mayor precisión qué debe entenderse por asociación de pacientes dentro del marco legal.
El Foro Español de Pacientes ha mantenido una actitud de colaboración y diálogo durante todo el proceso legislativo y confía en que el resultado final permita avanzar hacia un modelo de participación más sólido, transparente y representativo. Esta cuestión reviste una especial importancia para nuestra organización, ya que somos la única entidad que agrupa de forma transversal a asociaciones de pacientes de muy diversa naturaleza, representando a personas con enfermedades crónicas, agudas, raras y otras condiciones de salud. Esta diversidad nos otorga una visión global de las necesidades de los pacientes y una especial responsabilidad a la hora de defender mecanismos de participación inclusivos, equitativos y verdaderamente representativos.
Lilisbeth Perestelo: 
