Los factores legislativos y contextuales actuales impulsan una mayor presencia de los pacientes en los procesos de acceso a la innovación sanitaria. El reto actual reside en incorporar de manera real la perspectiva de quienes conviven con la enfermedad. Así se puso de manifiesto en la XII edición del Foro de Entidades de Novartis, celebrado en Barcelona bajo el lema 'Innovando y compartiendo'. La jornada constató cómo las normativas empujan al tejido asociativo a formar parte de la cogobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS) mediante mecanismos sólidos que garanticen la aportación de su perspectiva.
La apertura del encuentro enmarcó esta transformación en las tendencias globales. Iris Zemzoum, presidenta de Novartis Europa, señaló que los desafíos de acceso e inclusión se desarrollan en un panorama europeo configurado por nuevos marcos regulatorios para la evaluación de la salud. Por su parte, Amaya Echevarría, presidenta de Novartis España, reafirmó el compromiso de la compañía con este paradigma donde el papel de las entidades es central en las decisiones de salud.
Acceso a la innovación
En la sesión 'Acelerar el acceso a la innovación: un reto compartido', Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), valoró el reciente Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias como un paso hacia un modelo transparente y participativo. No obstante, Escobar advirtió que su impacto dependerá de que las soluciones llegen de forma equitativa a todo el territorio, evitando diferencias por el lugar de residencia. La presidenta de la POP señaló que la eficiencia del sistema debe medirse en función de los resultados que importan a los pacientes, como su calidad de vida, autonomía y bienestar. Para ello, defendió que la participación se integre desde el inicio con un papel estructurado en la gobernanza.
Por su parte, Antonio Cabrera, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), intervino en la mesa sobre investigación para señalar que los ensayos clínicos deben incorporar la experiencia de los pacientes desde sus fases iniciales. Cabrera explicó que esta aportación convierte a las personas en colaboradores reales para orientar la innovación hacia necesidades no cubiertas de manera equitativa.
Futuro marco legal
La evaluación de la calidad de los servicios sanitarios y su ligazón con la visión directa de los pacientes centró la ponencia de Carles Illa, director de Healthcare en IQVIA, en un bloque donde también se analizaron casos prácticos de generación de evidencia.
El encuentro concluyó con el análisis de la futura Ley de Organizaciones de Pacientes. Joaquín Cayón, director del Research Group on Health Law & Bioethics, argumentó que este cambio normativo debe dotar a las entidades de un marco jurídico propio y sólido para consolidarse como piezas estructurales en la cogobernanza del SNS. Los ponentes coincidieron en que, si bien la legislación representa un hito histórico, el gran reto actual radica en su aplicación práctica.
Lilisbeth Perestelo: 
