El valor social de la innovación oncológica exige método, datos y recursos comunes

El valor social de la innovación oncológica empieza a dejar de ser una idea aspiracional cuando se traduce en reducción de tiempos de espera, desplazamientos evitables, mejora de la autonomía del paciente, reducción de la carga familiar, continuidad asistencial, establecimiento de circuitos capaces de adaptarse a nuevas formas de administración y recursos distribuidos con equidad. El debate ya no se limita a reconocer que un tratamiento aporta algo más que eficacia clínica y seguridad. La cuestión es cómo medir ese impacto, incorporarlo a la organización sanitaria y lograr que influya en las decisiones sin quedar reducido a una formulación retórica.

Ese enfoque marcó el Encuentro de Expertos sobre ‘El valor social de la innovación terapéutica en oncología’, organizado por Diariofarma con la colaboración de Roche. El coloquio forma parte de un ciclo orientado a analizar qué se entiende por valor social, cómo puede medirse y qué experiencias, barreras y aprendizajes existen en diferentes comunidades autónomas. En esta ocasión, el foco se localizó en la Comunidad Valenciana y en la capacidad del sistema para traducir la innovación en mejoras concretas para pacientes, cuidadores, profesionales y organización asistencial.

El encuentro contó con la participación de Álvaro Rodríguez Lescure, jefe de servicio de Oncología Médica del Hospital de Elche; Alfredo Sánchez, jefe de servicio de Oncología Médica del Hospital de Castellón; María Carmen González, del servicio de Enfermería del Hospital Arnau de Vilanova; José Manuel Ventura, jefe de servicio de Farmacia del Hospital Arnau de Vilanova; Consuelo García, miembro de la junta directiva de la Asociación de Mujeres Afectadas por el Cáncer de Mama de Elche y comarca (AMACMEC); y Pedro Ruiz, responsable del área de cáncer de pulmón, tumores genitourinarios y gastrointestinales de Roche. El encuentro fue moderado por José María López Alemany, director de Diariofarma.

Los ponentes coincidieron en que el valor social de la innovación oncológica solo avanzará si pasa de la declaración de principios a una forma de trabajo con método, datos y responsabilidades claras. Solo con esa información ordenada, trasladada a la gestión y apoyada por planificación y recursos, el valor social podrá incorporarse de manera real a las decisiones sanitarias.

Más allá del beneficio clínico

El debate partió de la dificultad de separar el valor social del valor clínico. La supervivencia, la respuesta, la toxicidad, la calidad de vida, la vía de administración o el tiempo que el paciente pasa en el hospital aparecieron como elementos conectados entre sí. Álvaro Rodríguez Lescure hizo hincapié en que un fármaco, una innovación o una técnica diagnóstica se miden en términos de eficacia, pero también por su impacto “en el paciente y en su entorno familiar, social, psicosocial, económico y laboral”. En esa lectura incluyó la facilidad de administración, la vía utilizada, el tiempo de estancia en el hospital, la pérdida de tiempo laboral, la calidad de vida y la carga que asumen acompañantes y familias. “Los tiempos son muy importantes para los pacientes”, señaló, antes de añadir que también lo son “para los acompañantes, para las familias”.

Este enfoque impide aislar el valor social como una categoría ajena a los parámetros clásicos. Rodríguez Lescure vinculó la eficacia con la supervivencia, pero también con la calidad de vida y los perfiles de toxicidad. Según dijo, no es lo mismo un tratamiento oral, dispensado en farmacia hospitalaria o incluso en una farmacia cercana al domicilio, que un tratamiento intravenoso que exige hospital de día, control de consultas y más tiempo dentro del circuito asistencial. También incorporó el coste de los fármacos como parte de ese valor social, porque “repercuten de alguna forma, indudablemente, en la sociedad”, más aún en un sistema público.

Esa dificultad para separar dimensiones clínicas y sociales conecta con una carencia señalada por Alfredo Sánchez. A su juicio, el sistema conoce bien “los números”, las tasas de respuesta, las supervivencias y los costes macro del gasto farmacéutico, pero mantiene una zona menos desarrollada en la medición del impacto social. Sánchez defendió que no basta con asumir que se quiere mejorar la calidad de vida, llegar a más pacientes o avanzar en prevención. “Nos falta cuantificarlo”, añadió, para saber cómo los esfuerzos del conjunto de la sociedad repercuten en el paciente, en su entorno y en su calidad de vida.

Esa exigencia de medición la aplicó también a los cambios organizativos que pueden parecer evidentes. El paso de una medicación intravenosa a una subcutánea, apuntó, probablemente mejora la experiencia del paciente y del sistema, pero debe demostrarse, indicó. El objetivo es “objetivarlo lo máximo posible”, señaló.

Desde la Farmacia Hospitalaria, José Manuel Ventura vinculó el valor social con una concepción amplia de salud y con el efecto que el sistema sanitario produce sobre la población. “Si necesitamos definir el valor social, diríamos que es tener más salud para más personas”, afirmó. En oncología, esa idea se traduce en prevenir cuando sea posible, tratar mejor a quienes reciben un diagnóstico y cuidar de forma más adecuada a quienes atraviesan la enfermedad.

La enfermería incorporó a esa lectura el acompañamiento durante todo el proceso. María Carmen González situó el valor social en los cuidados al paciente, la familia, la comunidad y el sistema sanitario, con especial atención a la autonomía, la toma de decisiones compartidas, la humanización y la continuidad entre niveles asistenciales. Esa aportación desplaza el foco desde el tratamiento aislado hacia el recorrido completo de la persona, incluidos los apoyos que evitan complicaciones, urgencias o ingresos innecesarios.

También la industria vinculó el concepto con una evaluación más amplia de la innovación y, en este sentido, Pedro Ruiz declaró que el valor social debe entenderse como un concepto “multidimensional”, capaz de incorporar el impacto en el paciente, el cuidador, la productividad, los recursos sanitarios y la eficiencia del sistema. Su planteamiento conecta con una evaluación que no se limite al precio del medicamento, sino que considere “muchas más variables en la ecuación” para tomar decisiones mejor informadas.

Consuelo García recordó que el impacto social de la innovación no termina con el último ciclo de tratamiento ni con el final de una fase asistencial. Tras la enfermedad quedan incertidumbre, miedo a la recaída, necesidades de seguimiento y una sensación de desprotección que no siempre encuentra respuesta. “Cuando acaba el tratamiento decimos ¿y ahora qué?”, explicó. Esa pregunta obliga a mirar más allá del acceso a un fármaco concreto y sitúa el valor social en la continuidad, la información y la capacidad del sistema para acompañar después.

El debate dejó una definición práctica. El valor social no sustituye al beneficio clínico, pero obliga a medir mejor cómo la innovación afecta al bienestar del paciente y su entorno, a la eficiencia del sistema sanitario y el impacto en la economía nacional.

Acceso y equidad en el modelo valenciano

La experiencia de la Comunidad Valenciana apareció en el debate como un punto de apoyo para hablar de acceso a la innovación oncológica. Álvaro Rodríguez Lescure situó ese recorrido en el trabajo desarrollado durante años desde la Dirección General de Farmacia autonómica con los comités de evaluación de la innovación de fármacos en el ámbito de la oncología.

Rodríguez Lescure insistió en que ese modelo permitió  “facilitar y acelerar el acceso a innovación interesante e importante”, siempre que se tratara de opciones con una eficacia contrastada y con una oportunidad real para el paciente. Según dijo, esa forma de trabajo ayudó a reducir retrasos que en otros entornos podían prolongarse durante meses y limitar el acceso a tratamientos determinantes.

Alfredo Sánchez señaló que “el punto clave es que en toda la Comunidad Valenciana hemos podido acceder a esa innovación de igual manera en todos los hospitales”. No obstante, matizó que esa experiencia común no se ha traducido en un estudio global del impacto social de determinados esquemas, por lo que la equidad en el acceso no equivale todavía a una medición sistemática del valor social de cada innovación.

José Manuel Ventura reforzó esa lectura y destacó que las decisiones se adoptan de forma ordenada y por profesionales que están en contacto directo con la práctica clínica. Ese componente colegiado permitió ordenar la incorporación de innovaciones disruptivas y mantener una referencia común en la comunidad.

No obstante, el debate también mostró los límites de esa equidad, como explicó Consuelo García, que trasladó la percepción de las pacientes ante diferencias entre hospitales, incluso dentro de una misma ciudad. “La equidad no existe en algunos tratamientos y en algunas atenciones personales dentro del hospital”, aseguró. Su intervención desplazó el foco desde el acceso al medicamento hacia otros recursos que también condicionan la experiencia de la enfermedad.

Rodríguez Lescure coincidió en esa preocupación y amplió el diagnóstico a servicios transversales que forman parte del manejo del paciente con cáncer. Citó psicooncología, fisioterapia, rehabilitación y paliativos como ámbitos con diferencias relevantes entre departamentos. “Psicooncología, fisioterapia, rehabilitación, paliativos, algo básico”, señaló, antes de advertir que siguen existiendo “lagunas básicas” pese al avance en innovación terapéutica.

La aportación de Ruiz reforzó que la experiencia valenciana en acceso a la innovación ofrece una base relevante, pero el valor social exige añadir una evaluación más operativa de los procesos. No se trata solo de que el medicamento esté disponible, sino de saber qué ocurre desde que el paciente entra en el hospital hasta que sale, dónde se pierde tiempo y qué cambios permitirían hacer “medicina en el siglo XXI con estructuras del siglo XXI y con farmacología del siglo XXI”.

Medir y reorganizar para que el valor llegue al paciente

El debate aterrizó después en la importancia de la organización asistencial y la redefinición de los procesos. La innovación puede reducir tiempos de administración o facilitar nuevas vías de tratamiento, pero ese valor se pierde si el paciente conserva las mismas esperas, los mismos desplazamientos y los mismos circuitos. María Carmen González lo explicó a partir de los tratamientos oncológicos subcutáneos. “Hay que hacer un cambio de planteamiento de los circuitos y la organización de los hospitales de día” ya que, de otro modo, el paciente espera el mismo tiempo.

Alfredo Sánchez añadió que esos cambios de administración también contaron con apoyo de la industria, tanto en la formación de enfermería como en proyectos de colaboración para optimizar los procesos asistenciales. El objetivo, señaló, es ayudar a que unos hospitales de día funcionen mejor, “en beneficio del enfermo y de su entorno”.

La reorganización de esos circuitos exige seleccionar pacientes, adaptar recursos, formar a los profesionales y decidir qué parte de la atención puede salir del hospital. González apuntó la posibilidad de acercar determinados tratamientos al domicilio, a unidades de hospitalización domiciliaria o a atención primaria, siempre con formación específica de enfermería y una organización que permita hacerlo con seguridad.

Rodríguez Lescure coincidió en esa necesidad y explicó que “hay que sacar una gran parte de la atención del tratamiento de los hospitales”. Para el jefe de Oncología Médica del Hospital de Elche, la administración hospitalaria creó algo así como “un dogma intocable” por el cual el paciente debe acudir al hospital, aunque existan alternativas.

José Manuel Ventura añadió una paradoja que atraviesa el funcionamiento de los hospitales de día. Los tratamientos pueden ser cada vez más fáciles de administrar, pero los circuitos se tensionan por el aumento de pacientes, la mayor supervivencia y la cronificación de la enfermedad. “Paradójicamente, estamos en un ámbito colapsado cuando tenemos tratamientos que cada vez son más fáciles”, resumió. Para él, los recursos deben orientarse a acercar el fármaco al paciente y a evitar visitas innecesarias.

González también planteó la necesidad de determinar las preferencias de los pacientes en relación con su tratamiento. “Creo que hay que hacerles encuestas a los pacientes, ver cuál es su prioridad y cuál es su satisfacción al administrar un tratamiento subcutáneo frente a administrar un tratamiento intravenoso”, añadió.

Pedro Ruiz vinculó esa necesidad de reorganización con una mirada más amplia sobre la capacidad del sistema. Señaló que existen “estructuras asistenciales no preparadas para la sobrecarga”, con presupuestos similares a los de hace años y una innovación que permite replantear procesos. En ese punto citó el informe ONCOptimal, un trabajo que permitió analizar el circuito hospitalario, identificar tiempos de espera, duplicidades y cuellos de botella, y valorar su impacto en pacientes, cuidadores, profesionales y eficiencia del proceso.

La medición aparece como el otro gran requisito. Alfredo Sánchez afirmó que el sistema debe cuantificar la repercusión social de la enfermedad y de los tratamientos, no solo asumir que determinadas innovaciones aportan comodidad o eficiencia. Esa medición debería contar con apoyo de la Administración, aplicarse de forma equitativa entre áreas de salud y aprovechar las posibilidades tecnológicas actuales para seguir mejorando la experiencia del paciente. No obstante, advirtió de las limitaciones de los cuestionarios de calidad de vida, incluso en entornos controlados como los ensayos clínicos, donde la cumplimentación puede ser incompleta o poco homogénea.

En ese mismo terreno, Pedro Ruiz situó el Informe Revalore, impulsado por Roche, como un marco de referencia para hacer más tangible el valor social en la evaluación. El documento incorpora escalas para valorar dimensiones como la carga del cuidador, la calidad de vida, la productividad, los recursos sanitarios dentro y fuera del hospital, los costes directos e indirectos, la equidad y la cohesión. A su juicio, este tipo de herramientas debe conectarse con una arquitectura del dato capaz de recoger PROMs,(Patient-Reported Outcome Measures), PREMs (Patient-Reported Experience Measures) y experiencia del paciente con utilidad para la decisión. “El reto principal es normativo, regulatorio y cultural”, afirmó.

La continuidad asistencial abrió otro reto de fondo ya que la innovación no solo modifica el acceso a tratamientos, también cambia el tiempo durante el cual el sistema debe acompañar a los pacientes. Ruiz planteó qué necesidades tienen los largos supervivientes y qué respuestas deben articular oncólogos, farmacéuticos y enfermeras ante una enfermedad que en algunos casos se cronifica. Por su parte, Ventura advirtió de que la oncología todavía funciona con frecuencia como una atención por episodios, ligada al diagnóstico, al tratamiento y a la consulta correspondiente, mientras que María Carmen González sostuvo que la atención debe continuar en cada una de las etapas y coordinarse entre niveles asistenciales. El final de un tratamiento no cierra necesariamente las necesidades del paciente ni de su entorno.

El último reto quedó situado en la gestión. Rodríguez Lescure resumió el desafío en tres elementos. “Visión, plan y presupuesto”. Cada departamento debería analizar cuántos pacientes esperan, cuánto tiempo esperan y por qué se producen esos retrasos, para trasladar después esa información hacia la gestión autonómica. La Administración debe ordenar el método y dotarlo de recursos; los profesionales, identificar los cuellos de botella y adaptar circuitos; los pacientes y sus asociaciones, canalizar necesidades reales; y la industria, aportar evidencia que ayude a valorar la innovación más allá del precio. Solo con esa combinación el valor social podrá pasar del discurso a decisiones capaces de cambiar la atención oncológica.