La innovación terapéutica en oncología afronta una nueva exigencia. La eficacia, la seguridad y la calidad siguen como base de cualquier decisión, pero ya no bastan para explicar todo lo que un tratamiento cambia en la vida de una persona. Cada vez tiene más relevancia el tiempo que consume, la autonomía que preserva, la carga que evita a los cuidadores, la equidad en el acceso, la experiencia del paciente y la capacidad del sistema para reorganizarse forman parte del debate sobre cómo valorar la innovación.
De este modo, existe un cierto consenso en que el valor social debe incorporarse a la evaluación, al acceso y a la práctica asistencial, pero sin sustituir al valor clínico ni convertirse en una etiqueta capaz de justificar cualquier innovación, como se plantea en el Real Decreto 415/2026 de Evaluación de Tecnologías Sanitarias.
Para profundizar en esta cuestión, Santander acogió el primero de una serie de Encuentros de Expertos “Valor social de la innovación terapéutica en Oncología”. La iniciativa, organizada por Diariofarma con el apoyo de Roche, nace con el objetivo de analizar cómo se percibe y cómo debería abordarse este concepto.
El encuentro reunió a Félix Rubial, gerente del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Carmen Hinojo González, oncóloga médica especializada en cáncer de mama en el mismo centro, Ignacio Durán, coordinador del programa de oncología genitourinaria, María Lanza, enfermera de la Unidad de Ensayos Clínicos de Oncología Médica, María Ángeles Sáiz, socia de la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma), y Rodrigo Cañedo, responsable del área de oncología de la zona norte de Roche. El encuentro fue moderado por el director de Diariofarma, José María López.
El coloquio mostró que incorporar el valor social en oncología ya no parece opcional, pero tampoco sencillo. El reto pasa por acordar cómo medirlo, evitar duplicidades con el valor clínico, dotar al sistema de herramientas útiles para la consulta y asumir que su aplicación exige tiempo, formación y recursos. La clave será hacerlo sin convertirlo en una carga añadida para los profesionales ni en un argumento impreciso para sostener decisiones poco consistentes.
El valor social como complemento del beneficio clínico
“El valor social de un medicamento comienza donde finaliza su ficha técnica”. Con esa definición, Félix Rubial situó el concepto en todo aquello que va más allá del valor clínico y que puede mejorar la vida del paciente, el apoyo de su familia, la actividad de los profesionales y la sostenibilidad del sistema. A partir de ahí, la mesa fue incorporando otras dimensiones, desde la autonomía y la equidad hasta el tiempo asociado a la administración de los tratamientos y la organización de la asistencia.
Desde la clínica, esa ampliación obliga a revisar hábitos muy asentados. Carmen Hinojo reconoció que pensar en valor social fuerza a preguntarse si la medicina valora de verdad las prioridades de los pacientes. La innovación se ha medido con precisión en términos de eficacia, respuesta o supervivencia, pero no siempre con la misma intensidad en autonomía, proyecto vital o equidad, uno de los grandes retos en un contexto de desigualdad en resultados dentro del propio país, explicó. “Los pacientes tienen unas prioridades que nosotros no valoramos en nuestro día a día”, señaló.
A partir de la experiencia de los pacientes, María Ángeles Sáiz aseguró que el valor social se reconoce en las ayudas que necesita el paciente, en el papel de la familia, en el lugar donde reside y en la forma en que el cáncer altera la vida cotidiana incluso después del tratamiento. En este punto, la equidad apareció así como una preocupación compartida. No basta con que exista una innovación si su impacto depende de dónde vive el paciente, de qué apoyos tiene o de la capacidad del sistema para ofrecer opciones semejantes en condiciones comparables.
Ignacio Durán introdujo el cambio de mentalidad que este enfoque exige a los profesionales. Los oncólogos han valorado la innovación a partir de parámetros clínicos como supervivencia libre de progresión o supervivencia global. Esos indicadores siguen como referencia principal, pero el valor social obliga a añadir otros planos. A su juicio, el sistema sanitario universal debe hacer el mejor uso posible de recursos limitados, y esa responsabilidad también forma parte del valor social.
La visión de enfermería, aportada por María Lanza, permitió concretar esa idea en el cuidado diario en relación a que esta profesión suele tener una mirada holística. No obstante, explicó que la actividad clínica cotidiana no siempre deja margen para ir más allá. En su lectura, el valor social se conecta con avances de tratamiento que son relevantes con el tiempo real de las familias, como una administración que dura unos minutos frente a más de una hora.
Desde la industria, Rodrigo Cañedo defendió que el valor social es ya un concepto casi obligado en el abordaje de la innovación. Lo vinculó a escuchar al paciente, a situar a cuidadores y pacientes en el centro y a ganar eficiencia en el uso de tiempos y recursos. Su intervención añadió una dimensión macro, el impacto económico y productivo del cáncer. Para Cañedo, la clave es que el valor social necesita conciencia, medición y sentido práctico.
Cantabria ante el tiempo que consume el tratamiento
El valor social dejó de plantearse como un concepto abstracto cuando el debate se trasladó a experiencias concretas desarrolladas en Cantabria. Los participantes coincidieron en que la innovación no se limita a incorporar nuevos medicamentos. También exige reorganizar la asistencia para que esos avances se traduzcan en una mejora real para los pacientes y para el funcionamiento del sistema.
En ese contexto, Félix Rubial destacó la evolución que ha experimentado la oncología en la comunidad durante los últimos años. La apuesta por la investigación y los ensayos clínicos ha ampliado el acceso a tratamientos innovadores y ha impulsado nuevas formas de organizar la atención. Esa experiencia ha servido también para desarrollar iniciativas que buscan incorporar el valor social a la práctica asistencial cotidiana.
El ejemplo más visible fue la oncología domiciliaria, con el proyecto Oncodom como ejemplo local relevante. Se trata de una iniciativa que cumple cinco años y se ha consolidado como una experiencia de alto valor social por su capacidad para acercar el tratamiento al domicilio. Rubial destacó la adherencia, la satisfacción de pacientes y familias y la ausencia de incidencias. También subrayó que este tipo de programas permite valorar “no solo lo que hacemos, sino cómo lo hacemos”.
Carmen Hinojo reconoció Oncodom como uno de los ejemplos más claros de valor social llevado a la práctica. Lo definió como un proyecto pionero, nacido en cáncer de mama y después extendido a otros tumores, que ha servido de referencia para otros servicios de oncología. Su aportación no se limita a evitar desplazamientos, sino a demostrar que determinados tratamientos pueden administrarse en el domicilio con seguridad, satisfacción para los pacientes y capacidad de trasladarse a otros entornos asistenciales. “Si valor social es algo, es recibir tratamiento oncológico a domicilio”, afirmó.
Ignacio Durán conectó esa experiencia con un concepto central en el debate internacional, la toxicidad del tiempo. El paciente no solo soporta los efectos de la enfermedad o del medicamento, también el tiempo que pierde en desplazamientos, esperas, administraciones y citas. “Los pacientes pasan mucho tiempo desplazándose al hospital, pero los pacientes pasan demasiado tiempo en el hospital”, señaló. Reducir ese tiempo no depende solo de disponer de nuevas terapias que permitan administraciones más rápidas, sino de revisar los circuitos para que la organización acompañe a la innovación.
Desde la industria, Rodrigo Cañedo vinculó esa necesidad de medir y revisar procesos con iniciativas que buscan concretar el valor social en la práctica. Citó ONCOptimal como ejemplo de análisis de los cuellos de botella en los hospitales de día y de las preferencias de los pacientes ante distintas formas de administración, como la medicación hospitalaria o las formulaciones subcutáneas. También mencionó Revalore como un consenso dirigido a definir qué debe entenderse por valor social y cómo puede trasladarse al ámbito normativo y regulatorio. A su juicio, el cambio cultural que exige este enfoque necesitará respaldo institucional y, sobre todo, utilidad práctica. “Todo esto tiene que valer y llegar para algo”, resumió.
Las formulaciones subcutáneas se mencionaron como una oportunidad clara, ya que el paso de tratamientos intravenosos a formulaciones subcutáneas puede reducir la estancia del paciente en el centro y aliviar parte de esa “toxicidad del tiempo”, pero solo si los circuitos asistenciales cambian con la innovación. En esa misma línea, María Lanza advirtió de que la llegada de nuevos fármacos subcutáneos obliga a repensar la estructura de los hospitales de día, con espacios de corta duración que eviten mantener al paciente en recorridos pensados para administraciones más largas.
Esa adaptación puede parecer menor, pero afecta al núcleo del valor social, ya que, si un paciente acude a un hospital de día diseñado para administraciones largas, aunque su tratamiento sea corto, parte del valor potencial se pierde. Lanza planteó espacios de corta duración, similares a pequeñas salas, donde los pacientes puedan recibir un tratamiento subcutáneo sin permanecer hora y media en un circuito que ya no responde a esa necesidad. La mejora no es solo logística. Esto permite que la persona trabaje, mantenga su vida familiar y reduzca la dependencia de acompañantes.
La telefarmacia completó ese mapa de cambios que fue descrito por Carmen Hinojo al exponer la situación de pacientes que viven lejos del hospital, acuden a su centro de salud para una analítica, reciben una llamada de la oncóloga y acceden a medicación oncológica hospitalaria a través de una farmacia comunitaria. Para la experta, este modelo representa una mejora notable de calidad de vida. Pero también introdujo una reserva, la consulta telefónica debe organizarse mejor para evitar que los pacientes queden pendientes del teléfono durante horas. El valor social puede perder fuerza si la innovación resuelve un problema y crea otro de incertidumbre.
Escuchar y medir sin convertir el dato en una carga
La medición es imprescindible para que el valor social influya en las decisiones, pero no sirve cualquier medición. Los resultados y la experiencia reportados por pacientes PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) y PREMs (Patient-Reported Experience Measures), así como los datos en vida real son herramientas valiosas si cambian decisiones. Si no lo hacen, pueden convertirse en burocracia añadida.
Carmen Hinojo defendió que los PROMs deben formar parte de la práctica habitual en oncología. Recordó que los fármacos se han evaluado en supervivencia, progresión y efectos secundarios, pero la percepción del paciente no siempre ha tenido el mismo peso. Dolor, movilidad, calidad de vida y efectos adversos percibidos aportan información necesaria para conocer el impacto real del tratamiento. También reclamó avanzar en PREMs, especialmente en tiempos de espera, organización y calidad de la información recibida.
Félix Rubial fue más exigente con el sentido de esa medición. “Medir PROMs y medir PREMs no tiene sentido si no va a modificar la práctica clínica”, afirmó. Antes de medir, hay que diseñar bien el proceso asistencial. De lo contrario, los resultados estarán sesgados por una organización deficiente. Después, la información debe llegar al profesional cuando tiene al paciente delante. Un dato que aparece meses más tarde puede servir para investigación, pero no para mejorar la decisión inmediata.
Rubial explicó que en su hospital están dando pasos en este ámbito y abordarán la implantación estratégica de la medición de PROMs y PREMs. A su juicio, la atención oncológica ofrece condiciones especialmente favorables para ello por la sensibilidad de sus profesionales hacia dimensiones no exclusivamente clínicas y por la longitudinalidad del proceso asistencial, que permite recoger información relevante capaz de modificar la práctica. “Esto es un cambio cultural sin precedentes en la práctica clínica”, afirmó. La precaución está en cómo incorporarlo. Si la medición compite con el tiempo clínico o convierte cada registro en más carga para el profesional, “esto no va a funcionar”. La digitalización quedó así bajo la condición de que debe tener sentido clínico. En este sentido, Rubial advirtió de que los profesionales reaccionan con recelo cuando la digitalización aumenta tareas sin aportar retorno asistencial.
Ignacio Durán reforzó esa cautela desde la experiencia de seguimiento remoto. Recordó que intervenciones sencillas para conocer síntomas e incidencias pueden tener un impacto clínico relevante. También aludió al uso de aplicaciones que permiten a los pacientes comunicar incidencias entre visitas. La experiencia mostró que este tipo de herramientas son posibles incluso en pacientes de mayor edad. El problema no es solo tecnológico, sino que es organizativo y de recursos.
Por eso defendió que no se puede cargar todo sobre el clínico. La medición del valor social puede requerir nuevos perfiles, gestores de proyectos, enfermeras gestoras de casos o figuras de práctica avanzada. La enfermería aparece aquí como un recurso esencial. En este sentido, María Lanza destacó su papel en el control remoto de síntomas, la educación al paciente y la gestión de dudas. Muchas veces, explicó, el paciente se atreve a contar a enfermería aspectos que no traslada al médico. Esa cercanía convierte a enfermería en una pieza clave para que los datos no sean formularios aislados, sino información útil para el equipo.
Durán subrayó además que Valdecilla cuenta con enfermería asignada a las consultas de oncología, una organización que no es habitual en todos los centros. Esa figura coordina llamadas, supervisa problemas, ayuda a evitar pérdidas de seguimiento y sostiene una relación asistencial cercana. Carmen Hinojo añadió que ese papel podría aprovecharse aún más con espacios adecuados. De nuevo, el valor social no depende solo de querer escuchar, sino de disponer de estructura para hacerlo.
Desde la perspectiva de los pacientes, María Ángeles Sáiz advirtió de que aún se pregunta poco por las preferencias de la persona enferma y por la forma en que quiere vivir el tratamiento. La información, añadió, condiciona el ánimo con el que se afronta la enfermedad, especialmente en un proceso como el cáncer, que todavía arrastra miedo y una fuerte carga emocional. Su visión permitió introducir una cautela relevante, de forma que escuchar más al paciente no significa trasladarle, sin más, la responsabilidad de decidir, sino adaptar la comunicación, el acompañamiento y las opciones a cada situación. Ignacio Durán coincidió en que existe un problema de educación sanitaria y defendió preguntar al paciente qué sabe y qué quiere saber. Carmen Hinojo añadió un matiz relevante, hay pacientes que viven la toma de decisiones con inseguridad si sienten que el médico traslada sobre ellos una responsabilidad excesiva.
La toma de decisiones compartidas, por tanto, no puede reducirse a ofrecer opciones. Requiere información, confianza, tiempo y capacidad para individualizar. Rubial lo expresó con claridad al recordar que no se tratan enfermedades, sino pacientes con características distintas. El paciente debe tener posibilidad de decidir cómo quiere ser atendido o de delegar en el clínico, pero el sistema no debe cargar sobre una persona recién diagnosticada decisiones que no está en condiciones de asumir sola.
Un complemento necesario con límites claros
El encaje del valor social con el valor clínico fue uno de los puntos más delicados del debate. La jornada no planteó una sustitución, sino una incorporación ponderada. “El valor social es un complemento al valor clínico, no perdamos el rumbo ni el sentido”, advirtió Félix Rubial. La precisión no es menor, porque sin beneficio clínico suficiente el valor social no debería servir para sostener innovaciones débiles ni para consumir recursos que podrían destinarse a otras intervenciones.
Rubial alertó además del riesgo de inflar el concepto y de duplicar efectos. Algunos resultados percibidos por los pacientes pueden formar parte del propio valor clínico y no deben contarse dos veces como valor social. En una patología con tanta visibilidad como el cáncer, esa distinción obliga a combinar sensibilidad con método, ponderación y liderazgo clínico.
Lilisbeth Perestelo: 
