Los pacientes de enfermedades raras y sus familiares han reclamado, en el marco del Congreso que se está celebrando en Sevilla, que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo. Asimismo, han pedido que esa coordinación "sea regulada a través de un marco normativo", pues de lo contrario "no será efectiva", señaló la responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras, Estrella Mayoral.
Mayoral afirmó, en este sentido, que "las necesidades tienen que ser conocidas en su globalidad para ser abordadas, no están aisladas, repercuten en todos los ámbitos de la persona". Y añadió: "Si se abordan de forma de forma aislada, la repercusión será negativa, impidiendo el desarrollo integral y la inclusión social. En cambio, si se abordan en su totalidad, de manera coordinada, la repercusión favorecerá tanto la aceptación como el desarrollo personal y la inclusión social".
Además de los pacientes, varios especialistas han defendido en el Congreso los beneficios de la coordinación y trabajo en red para el abordaje de las enfermedades raras. Joan Lluís Vives Corrons, jefe de la Unidad de Eritropatología del Hospital Clínic de Barcelona, opinó que "garantizar la calidad de los servicios aplicados a las enfermedades raras (ER) y su relación coste-efectividad requiere concentrar recursos y conocimientos especializados". Por su parte, Eduardo Tizzano Ferrari, del Hospital Universitario Val d’Hebron, de Barcelona, ha señalado que "el abordaje multidisciplinar integral de este paciente supone un cambio de aproximación a las consultas monográficas de especialistas y un desafío para coordinación de agendas, personal y actividad asistencial donde la gestión de casos es esencial". A su vez, señaló que esta aproximación contribuirá a "un mejor conocimiento del paciente para realizar la transición desde el seguimiento pediátrico al seguimiento de adulto, garantizando la continuidad asistencial y la atención integral".
Asimismo, durante la segunda jornada del Congreso se ha abordado la problemática de la cobertura social que reciben los pacientes niños y sus familias. La realidad es que las enfermedades raras en muchas ocasiones generan dificultades y una “carga” que hace que la familia no pueda o no quiera atender al niño y sea precisa la intervención de los Servicios de Protección a la Infancia (SPI). Según ha explicado hoy José Antonio Díaz Huertas, Pediatra del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, “esto es una realidad” y de hecho no resulta infrecuente que “los niños que precisan ser atendidos por el SPI (43 por 10.000) puedan presentar una ER (13 por 10.000 de los atendidos por el SPI).
Atención afectiva para ser más efectivos
Durante esta segunda jornada, se ha hablado también de la importancia de una atención afectiva al paciente con Enfermedad Rara, vinculándose la "afectividad" con la "efectividad". Así lo ha sugerido Rafael Bengoa, que ha abogado por profundizar en la dimensión humana de la asistencia, destacando la importancia de una buena comunicación con el paciente, el conocimiento y capacidad de ejercicio de los derechos y deberes de éstos, su empoderamiento, etc. "Preservando en todo momento el máximo nivel posible de competencia y capacidad técnica, el desarrollo de la atención afectiva puede contribuir a la mejora de los resultados en salud, mediante factores como pacientes con una mayor adherencia al tratamiento y un autocuidado más eficaz", concluyó.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: