Como cabía esperar el Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad la proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. El paso siguiente recae en el Senado, donde no cabe prever un resultado diferente al ocurrido en la Cámara Baja.
El texto final es producto de la fusión de los textos que presentaron PSOE y Sumar, por un lado, el PP por otro y finalmente el de Junts y llega después de tres años de aplazamientos e interrupciones de todo tipo. Hoy era un día de enhorabuena para todos los partidos: Desde el PP, Alberto Núñez Feijoo señalaba que esta norma “mejorará sensiblemente” la vida de muchas personas, mientras que desde el PSOE se ha puesto esta norma como ejemplo de que “no hay derechos sociales sin democracias”, según ha señalado la diputada Maribel García.
En Sumar, el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, ha señalado que “es un día de sentido común y que abre un camino que debemos seguir transitando”, en relación a la aprobación por la mayoría. Por su parte la diputada de Vox, Rocío de Meer, metía el dedo en la llaga al señalar una de las cuestiones que ahora se debe abordar con esta ley y que no es ni más ni menos su financiación. De Meer ha pedido al Gobierno, que “lleva gastados 400 millones en publicidad institucional” que dote económicamente a esta ley. La ministra Mónica García considera esta nueva norma como “un acuerdo histórico”.
Entre los puntos fuertes de la ley destacan fundamentalmente los referentes a la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad, el reconocimiento de su condición de consumidores vulnerables pudiendo optar al bono social y la atención garantizada 24 horas.
Financiación
Al margen del coste humano y social, la ELA es una patología muy cara y ello deberá tener su traducción en los costes que a través de la nueva ley se deberán asumir. Un estudio de la Fundación Luzón señala que la suma que deberá asumir el Estado para dar la atención que prevé la norma podrá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros.
La Fundación Luzón ha dado a conocer este informe momentos antes de aprobarse la nueva ley señalando además que esas cifras son aproximadas, puesto que no se conoce exactamente cuántos pacientes afectados existen en España. El registro de pacientes que esta asociación va a poner en marcha junto con el Instituto de Salud Carlos III, permitirá un enfoque más preciso.
Un enfermo en fase inicial de esta enfermedad tiene unos coste de unos 37.000 euros anuales, que prácticamente se triplican en la fase media (95.000 euros) y pueden llegar a los 114.000 euros anuales.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: