NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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Diariofarma ha organizado un encuentro de expertos que, bajo el título 'Factores determinantes para el acceso a medicamentos huérfanos en España', ha servido para analizar el proceso de fijación de precio y financiación para estos fármacos y las posibilidades de mejora en este ámbito.
Los proyectos presentados por Isabel Díaz, Alicia Moro y Fermín Jaraíz han sido los seleccionados por sus trabajos sobre nutrición en enfermedades raras, formación y asesoramiento en apps de salud.
El secretario general de Sanidad del Ministerio de Sanidad anunció cambios en la regulación de biológicos, así como en el Real Decreto legislativo 1/2015, de la Ley de Garantías, en los artículos sobre financiación de medicamentos
La directora general de Farmacia participó en la presentación del informe 'El valor del medicamento desde una perspectiva social' y pidió a la industria que haga revertir sus beneficios en el país. La directora de la Aemps, por su parte, pidió más resultados en salud para la toma de decisiones.
IQVIA Institute for Human Health Data Science ha publicado un informe titulado '2018 and Beyond: Outlook and Turning Points', en el que analiza los retos de la financiación de la innovación hasta 2022, así como las herramientas y fórmulas para abordarlos.
El secretario general de Sanidad, José Javier Castrodeza, defendió en su comparecencia en el Senado la capacidad que tienen las medidas puestas en marcha por el Ministerio para introducir la innovación y asegurar, al tiempo, la sostenibilidad.
Representantes de diferentes organizaciones de pacientes se han mostrado de acuerdo con un Pacto por la Sanidad que garantice, sostenibilidad, equidad, cohesión y mayor inversión, y han pedido su participación en el proceso.
El presidente murciano, Fernando López, ha presentado el Plan Integral de Enfermedades Raras (EERR) de la Región de Murcia, en el que se apuesta por la medición de resultados y el acceso equitativo a unos tratamientos que consideran "complejos".
El director general de Pfizer, Sergio Rodríguez, destaca que han obtenido aprobaciones en España en 2017. Manifiesta además la disposición de su compañía a nuevas fórmulas de financiación para combinar acceso a la innovación y sostenibilidad.
El consejero de Sanidad de Canarias, José Manuel Baltar, confirmó que hay 34 casos diagnosticados, aunque solo 10 en edad pediátrica, y no todos son candidatos al tratamiento con este fármaco.
Asebio ha emitido un comunicado en el que recuerda que el 50% de las designaciones huérfanas para enfermedades raras (EERR) en 2017 fueron solicitadas por pequeñas y medianas empresas del sector biotecnológico.
La SEFH ha informado de que el Grupo de Farmacotecnia, apoyado por el de Farmacia Pediátrica, ha conseguido escalar la base de datos nacional de preparaciones en enfermedades raras (EERR), alcanzando las 168 fórmulas con 13 hospitales involucrados.
Las trabas y oportunidades que se presentan en el ámbito sanitario fueron debatidas en la jornada ’10 clips sobre Salud Digital’ de la ASD.
El camino de un medicamento hasta llegar a un paciente es largo. Además de los que se quedan en en camino en fases tempranas de investigación, solo llegan a ser autorizados el 10% de los que fueron designados como huérfanos. Después queda superar los procesos de financiación, precio y su gestión.
La patronal de la industria innovadora recuerda que un 40% de los nuevos principios activos aprobados en Europa y Estados Unidos en 2017 están indicados para el tratamiento de enfermedades raras.
Las farmacias comunitarias se han querido sumar al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero, sensibilizando sobre estas patologías y los medicamentos disponibles.
Nos acercamos al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, y es un buen momento para realizar una radiografía de los medicamentos huérfanos en nuestro país.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos (Aelmhu) ha anunciado su nombramiento en sustitución de Josep Maria Espinalt, de Alexion Pharmaceuticals. Cuenta con una dilatada carrera asociada a este tipo de laboratorios.
La directora de Farmacia anuncia un nuevo modelo de financiación para fármacos de alto impacto que se inicia con Spinraza, un fármaco para la atrofia muscular espinal que se pagará a 400.000 euros paciente/año. Se aplicará de acuerdo a protocolos en todas las CCAA y se evaluarán resultados en salud.
Un informe de la Personalized Medicine Coalition, que aglutina a centros de investigación, organizaciones de pacientes, pagadores y empresas, entre otros, destaca el récord de aprobaciones (16) de medicina personalizada por la FDA en 2017.
El CGCOF y Feder han suscrito un nuevo convenio para promover iniciativas de carácter profesional y colaborar, entre otros, en la realización de estudios e informes y el desarrollo de campañas a través de la red de farmacias.
Fundación Mehuer y Janssen organizaron la cuarta edición del Foro InnovaER, en el que se puso de manifiesto la necesidad de incentivar la I+D, una dotación presupuestaria específica para pagar estos medicamentos y un abordaje multidisciplinar.
La portavoz de Sanidad del Grupo Socialista en la Asamblea de Murcia, Consuelo Cano, hace balance para Diariofarma de la gestión sanitaria del Gobierno regional, que está marcada, dice, por la falta de financiación. Para ella, esta cuestión debe ser vital en un Pacto por la Sanidad que ve prioritario.
Entrevista a Xavier Badia, CEO de Omakase Consulting, especialista en la implantación de la metodología de evaluación Análisis de Decisión Multi-criterio (MCDA)

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