Una FH en Paliativos Pediátricos para ganar seguridad, acceso y humanidad

Isabel García es, desde 2011, la farmacéutica responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús, en Madrid. Forma parte de un equipo conformado por cinco médicos, cinco enfermeras, dos psicólogos y dos trabajadores sociales, un hecho que la convierte en una rara avis, ya que, pese a la importancia de la gestión farmacoterapéutica para poder dar la máxima dignidad posible a pacientes con enfermedades graves que, en muchos de los casos, están próximos a su muerte, este perfil profesional no suele estar integrado en la toma de decisiones que tiene lugar en estas unidades clínicas.

"Mi caso no es nada habitual. En España hay pocas unidades de Paliativos Pediátricos y, que yo sepa, un FH integrado, como tal, responsabilizándose de estas tareas, no hay en otros lugares. Sé que en otras comunidades autónomas ayudan en la elaboración de medicamentos, resuelven algunas consultas por vía telefónica, pero no están integrados en la Unidad Clínica. Eso implica descargar de trabajo al profesional para que se dedique exclusivamente a esto y, tal y como están los equipos de Farmacia, con la escasez de recursos humanos de que disponemos, eso es muy difícil de asumir", explica este farmacéutica especialista. De hecho, ella dedica el 70% de su tiempo a la Unidad de Paliativos Pediátricos dentro de su hospital. El otro 30% lo invierte en funciones típicas de un Servicio de Farmacia, casi siempre en relación con Pediatría General, en la gestión de riesgos relacionados con la medicación, etc.

Dentro de su función principal, la que realiza en Paliativos, destaca la validación de tratamientos para niños que, generalmente, están hospitalizados en sus propios domicilios, a los que sigue también en caso de que tengan que ingresar en el Niño Jesús. "Estos tratamientos también los tenemos en el programa de prescripción electrónica. Yo valido, consensúo tratamientos, dosis, advierto de posibles interacciones y, en ocasiones, sugiero la adaptación de la forma farmacéutica a las características del paciente concreto. La validación farmacéutica es muy útil para evitar errores de medicación. Muchos de estos niños son pacientes complejos, con farmacoterapia compleja, y por eso pienso que, como especialistas del medicamento, tenemos mucho que aportar ahí", continúa.

También hacen dispensación, lo que implica la preparación de medicación individual para cada paciente, "como si estuvieran ingresados", precisa. La preparación del pack vale para un periodo de tiempo variable, que puede ir desde una semana a un mes, en función de la estabilidad clínica, las modificaciones de tratamiento que puedan darse, así como posibles cambios en la vía de administración. La dispensación hospitalaria supone, en muchos casos, una solución vital para muchas de estas familias, ya que, apunta García, "muchas tienen problemas para conseguir medicamentos por una cuestión económica".

Garantizar el acceso a los tratamientos

En este punto, hace referencia a la carestía de algunas fórmulas magistrales, lo que hace que el trabajo del FH, en colaboración con Enfermería, para elaborarlas en el hospital con cargo al SNS sea fundamental para muchas de ellas. "Hay familias que nos dicen que no pueden págarselas y que prefieren jugar a las cocinitas en sus casas, lo cual es muy peligroso", subraya. Aunque las dificultades no son siempre económicas. En ocasiones, ante una falta de previsión, puede ser difícil conseguirlas en oficinas de farmacia, "ya que, por el margen estrecho de caducidad,  éstas no suelen estar en stock, sino que se suelen encargar con una semana de antelación, lo que en ocasiones da lugar a que haya familias desesperadas yendo de una farmacia a otra. Al final terminan aquí".

Dentro de esta labor para garantizar el acceso a los tratamientos está, también, la gestión de casos de denegación de visados de prescripción por no cumplir los menores las características indicadas. García pone el ejemplo de una niña de 17 años, con parálisis cerebral, 14 kilos de peso y problemas de intolerancia gástrica. "Después de muchas vueltas, hemos dado con una nutrición que tolera, pero las nutriciones enterales son todas con visado y se lo han denegado porque sólo está autorizada para menores de 12 años. La nutrición se la tenemos que dar desde el hospital, recurriendo a su uso fuera de ficha técnica", se lamenta, apelando a la falta de opciones con la que muchas veces tienen que lidiar para garantizar un mínimo de calidad de vida a determinados pacientes.

Consulta de atención farmacéutica

Además de todo lo relacionado con la gestión de medicamentos y fórmulas, una labor que incluye la resolución de consultas a otros compañeros en relación con la medicación, esta farmacéutica lideró la puesta en marcha de un proyecto piloto de atención farmacéutica a familias que optan por recoger la medicación en el hospital una vez al mes. Comenzaron en marzo de este año con cinco pacientes, seleccionados junto con los trabajadores sociales, en función de sus posibilidades económicas y de desplazamiento, y con Enfermería, en función de la complejidad de la medicación y el riesgo de errores. "Hay familias que viven en El Escorial y en esos casos se hace casi inviable", señala.

En esa interacción, en la que las familias, básicamente, vienen a recoger su medicación, la farmacéutica aprovecha para indagar en las dificultades que se encuentran en relación con los fármacos, cómo los administran, cómo los conservan, las cantidades que les van sobrando, etc. El paciente sale de la consulta con recomendaciones realizadas de viva voz y con un informe farmacoterapéutico que incluye los medicamentos prescritos, las peculiaridades en materia de administración y conservación, así como recomendaciones para su manipulación, especialmente en aquellos peligrosos, como los citostáticos orales, que obligan al uso de guantes, mascarilla, así como a una gestión adecuada de los residuos para evitar toxicidades.

Actualmente, el programa de atención se ha extendido a 18 pacientes, de los 60 que están siendo asistidos a domicilio desde la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Niño Jesús, y, hasta la fecha, sólo se han encontrado con un problema: el hecho de que las fórmulas magistrales tengan unos márgenes de caducidad tan cortos. García también admite, como limitación, que la atención a domicilio siempre permite interacciones más ricas con el entorno del paciente. "Te permite ver la realidad de la familia, sus problemas, la forma en la que se conservan los medicamentos. Esa información es muy útil", puntualiza. No obstante, para ello haría falta más personal, ya que ella, la única farmacéutica de la Unidad de Paliativos Pediátricos, que además tiene otras funciones, no puede "abandonar el hospital siempre que quiero".

Gestión de impactos psicológicos

Dada la gravedad de las situaciones que a veces se viven con estos niños, muchos de los cuales terminan muriendo a causa de sus enfermedades, esta farmacéutica reconoce que es muy importante la buena gestión de las emociones. Y es que, dice, "aquí todo se vive muy intensamente". De ahí la importancia del apoyo mutuo en el seno del equipo. "Es la única manera de manejarte en este entorno. Muchas veces tus compañeros son los que mejor te comprenden", explica.

No obstante, el resto de sanitarios cuentan con la ventaja de disponer de una estrategia, la de la rotación, para evitar los apegos, los cuales hacen más difícil tomar distancia de las situaciones que se viven en una Unidad como ésta. No es el caso de esta FH. "Conoces a las familias, las tienes aquí. Y a veces es duro. Yo me ayudo a mí misma asumiendo que esta realidad existe, que ojalá que no, pero existe. Y que ya que existe, mi misión es la de trabajar porque el tiempo que estén con nosotros sea lo mejor posible. Además, suelen ser familias muy agradecidas y eso hace que el trabajo muchas veces sea también gratificante", concluye.