Farmaindustria celebró ayer, 13 de diciembre, la V Jornada Somos Pacientes, en la que participaron portavoces parlamentarios, profesionales sanitarios y representantes de asociaciones de pacientes, que debatieron sobre la intensidad y la calidad de la participación de los pacientes en la vida pública en España y, más concretamente, en la toma de decisiones que tiene lugar en el entorno sanitarios. Como conclusión, cabe destacar el consenso, por no decir unanimidad, en torno a la necesidad de mejorar y potenciar los mecanismos de participación de este colectivo en el sistema sanitario y en la vida política en general.
El encargado de inaugurar el evento fue el director general de la patronal, Humberto Arnés, quien manifestó su convicción, y la de toda la industria farmacéutica, de que si "los pacientes son la razón de ser de todos los que cumplimos una función en el sistema sanitario”, el sector tiene que mantener la mejor relación posible con este colectivo y establecer con él "un diálogo abierto, constructivo y honesto".
Y es que, precisó Arnés, la experiencia de los pacientes “es cada vez más relevante en toda la vida del medicamento". "No se concibe la investigación clínica sin la participación activa del paciente, en el diseño del ensayo o con su presencia en los comités de bioética. Ahora, además, cada vez tiene más sentido que en la elección del tratamiento participe también el paciente, con el fin de asegurar la mayor adecuación y efectividad posible", añadió.
Políticos y pacientes
Posteriormente, tuvo lugar una mesa redonda entre los portavoces parlamentarios en materia sanitaria de PP, PSOE y C's y los presidentes de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tomás Castillo, y del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo, en la que se debatió si la clase política escucha al paciente y a sus asociaciones, qué podría aportar la visión de este colectivo en la toma de decisiones políticas en materia sanitaria o cómo se puede articular mejor la voz de los pacientes en este ámbito.
Seguidamente, intervinieron en la Jornada Jorge Garrido, secretario general de la Coordinadora Española de VIH/SIDA (Cesida), y Pedro Carrascal, director general de Esclerosis Múltiple España (EME), que con la moderación de Mercedes Maderuelo, gerente de la Federación Española de Diabetes (Fedesp), conversaron sobre la historia, la actualidad y los retos de futuro del movimiento de pacientes.
Para terminar, se impartió un taller con cuatro experiencias sobre cómo la participación de organizaciones de pacientes en distintos ámbitos de la gestión del sistema sanitario ha aporta valor a éste y ha conseguido mejorar tanto la experiencia del usuario como la práctica del profesional sanitario y la eficiencia en el aprovechamiento de los recursos de la sanidad española.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: