De ser un tema marginal, el big data ha pasado a convertirse en uno de los protagonistas de diversos encuentros científicos. Así ha sucedido en el último congreso anual de la Sociedad Americana de Hematología (ASH).
Ned Sharpless, director del estadounidense NCI (National Cancer Institute) ha declarado en el congreso, celebrado en San Diego (California), que su trabajo al frente de la institución tiene cuatro pilares: desarrollo de los empleados del instituto, ciencia básica, big data y ensayos clínicos. “Si no nos dedicamos a estos cuatro campos, nos arriesgamos a perder oportunidades para alcanzar un progreso rápido y significativo”, ha dicho Sharpless.
En el área de agregación de datos, el NCI está generando plataformas de información multimodales para compartirlas “con toda la comunidad científica”.
Este esfuerzo se ha materializado en su participación en el Atlas del Genoma del Cáncer, entre otros proyectos.
En 2018, la ASH estableció una división (ASH RC, de “investigación colaborativa”) para acelerar el progreso en hematología. No obstante, fue en el congreso de 2017 cuando se planteó que era necesario aprovechar el big data desarrollando un registro centrado en la investigación.
El resultado es una infraestructura para la recolección de datos que la ASH ha denominado Data Hub. Su objetivo es facilitar la colaboración para que se compartan datos. Está en marcha en las áreas de mieloma múltiple y enfermedad de células falciformes. El Hub será el pilar sobre el cual se construya la primera red de investigación de la ASH en enfermedad de células falciformes.
El apogeo de HARMONY, la red europea de big data
La red europea HARMONY, con los españoles Guillermo Sanz y Jesús María Hernández, al frente, ha tenido en el encuentro anual de la ASH un momento álgido.
HARMONY es el programa de mayor envergadura del proyecto IMI de la Unión Europea (Iniciativa para la Innovación Farmacéutica) sobre aprovechamiento de big datapara la obtención de mejores resultados en salud.
La plataforma ya incluye entre sus miembros a compañías como Novartis, Celgene, AbbVie, Bayer Janssen, Menarini y Takeda. Por la parte de instituciones, cuenta con representantes de pacientes, del mundo académico y agencias como la española AEMPS, la alemana BfArM y el NICE británico.
En una reunión del grupo HARMONY celebrada en el marco de la ASH han participado otras cinco compañías interesadas en incorporarse. Además, acudieron dos representantes de otras corporaciones cuya participación estaba “fuera de programa”.
Las compañías han empezado a compartir datos en esta plataforma. El primer paso lo dio Novartis con los datos de su ensayo RATIFY en leucemia mieloide aguda. Otros ensayos han seguido ya el mismo camino.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: