Un grupo de investigadores ha realizado un estudio, publicado en The British Medical Journal bajo el títutlo 'Industry funding of patient and health consumer organisations: systematic review with meta-analysis', en el que se analiza la relación de las asociaciones de pacientes y empresas farmacéuticas y de tecnologías a través de una revisión sistemática con meta-análisis de lo publicado hasta la fecha. La conclusión a la que llegan los autores es que la financiación de estas asociaciones por parte de la industria es "habitual", que solo unas pocas tienen políticas internas para regular esta cuestión y que la transparencia es "inadecuada".
Además, algunos de los estudios revisados incluían un análisis de las posiciones de las organizaciones de pacientes y las empresas de las que recibían los fondos, concluyendo que, cuando esto es así, los postulados de las asociaciones suelen ser "favorables" a sus patrocinadores. "Estas agrupaciones juegan un importante rol político, educativo y en investigación, por lo que se necesitan estrategias para prevenir que sus actuaciones puedan anteponer los intereses de los patrocinadores al interés público".
De los 26 trabajos revisados (publicados entre 2003 y 2018, principalmente en Europa y Estados Unidos), en 15 de ellos se detectaba la prevalencia de la financiación de estas asociaciones por parte de la industria. "Se vio que la dimensión de los fondos que aportaban las empresas variaba, desde los casos en los que éstos que representaban un mínimo porcentaje del presupuesto total, a los que constituía prácticamente la totalidad del mismo", apuntan.
Cuatro de estos estudios recogieron información, también, sobre la publicación en sus webs de los fondos que recibían estas organizaciones de la industria, descubriendo que, entre un cuarto y un tercio de ellas lo hacían. No obstante, reconocen que dichos estudios se realizaron entre 2008 y 2012, una época en la que la cultura de la transparencia no se había consolidado tanto. "La política de publicación de relaciones financieras podría haber cambiado desde esas fechas", admiten. Otros cuatro estudios analizaron el número de sponsors que financiaban a las organizaciones, revisando para ello sus portales e informes anuales de actividad. Ahí las cifras variaron bastante.
Coincidencia en las posiciones
Por último cabe destacar que se evaluó el grado de coincidencia entre las posiciones de las asociaciones y las empresas cuando éstas les financiaban. Ponen como ejemplo una propuesta de cambio legislativo en Europa, relacionada con la información que ofrecía la industria a los pacientes. Había quien interpretaba que estos mensajes tenían una intención comercial. De las 11 organizaciones de pacientes analizadas, seis recibían financiación de la industria y otras cinco no. Del primer grupo, todas se mostraron de acuerdo con reforzar ese rol informativo de los laboratorios. Del segundo, ninguna.
Junto a éste, incluyen referencias a estudios para evaluar las opiniones con respecto a recomendaciones clínicas para racionalizar el uso de opioides, cuando las asociaciones estaban financiadas por fabricantes de estos productos, y con respecto a una propuesta para minimizar los incentivos a la prescripción de medicamentos de alto coste, introduciendo modelos de pago por resultados. En ambos casos, las organizaciones, cuando estaban financiadas por empresas, se posicionaron mayoritariamente en línea con los intereses de éstas.
Conocidos los resultados del estudio, cabe destacar la reacción al mismo que tuvo la directora de Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Patricia Lacruz. En un comentario realizado en Twitter consideró sus conclusiones como "preocupantes", y llamó a las asociaciones de pacientes a que sean "críticas e independientes".
Diariofarma se ha puesto en contacto con representantes de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y el Foro Español de Pacientes, que aglutinan a la gran mayoría de asociaciones del país, y que han defendido su integridad, algo que ven compatible con recibir fondos provenientes de los laboratorios.
Procedencia de los fondos
De hecho, José Luis Baquero, director del Foro, ha reconocido que, a día de hoy, la financiación privada (industria farmacéutica, de tecnología sanitaria, bancos y aseguradoras, principalmente) es la única fuente de ingresos de esta organización (no disponen de datos de las asociaciones que la componen a nivel individual), que ha optado por no cobrar cuota a las asociaciones adheridas para fomentar la afiliación y, al menos de momento, no recibe fondos de la Administración. Considera que no disponer de la calificación de utilidad pública les penaliza a la hora de recibir dinero públicos, por lo que es un paso que se están planteando.
María Gálvez, directora de la POP, aclara que la calificación de utilidad pública "no es indispensable", y que hay "varios tipos de convocatorias". En el caso de la Plataforma, la financiación pública solo abarca el 10%, mientras que otro 10% corresponde a recaudación propia y el 80% restante tiene origen privado, de la industria y de otro tipo de organizaciones, incluidas fundaciones. Otra cosa son las asociaciones que forman parte de ella: en el caso de las estatales, la financiación privada solo representa el 12%, mientras que un 40% procede de dinero público y el 48% son fondos propios; en las territoriales, la aportación pública asciende al 80%, y la privada al 16%. Así se extrae del 'Análisis de situación, impacto social y retos de las organizaciones de pacientes en España', con datos de 2016.
En lo que respecta a la obtención de fondos de la industria, Baquero considera "lógico" que las empresas quieran devolver a la sociedad parte de sus beneficios, a través de acciones de RSC, "y por supuesto también las asociaciones de pacientes". Actualmente, a ellos esto le sirve para "suplir el hecho de no disponer de fondos internos ni de la Administración". No obstante, resta importancia al origen del dinero y asegura que, si llegan a recibir fondos públicos, pretenderán mantener igualmente su independencia de las instituciones del Estado. "Obtener financiación debe ser, en todos los casos, independiente de la autonomía" con la que operan estas organizaciones, opina.
Para eso se han dotado de algunos mecanismos, plasmados en Código de Buenas Prácticas, como condicionar la aceptación de los fondos a que éstos vayan destinados a finalidades específicas; la renuncia a la contraprestación a los cargos de la Junta Directiva, o la rendición de cuentas de las actividades patrocinadas. "Las entidades tenemos portales de transparencia y nos sometemos a auditorías. Si se nos reclaman los contratos, están accesibles", asegura.
Gálvez se refiere igualmente al Código Ético de la POP, que hace referencia a la necesidad de transparentar toda la información sobre financiación. "Damos a conocer, para todos los proyectos, quiénes son los financiadores, y además esa información aparece en la memoria económica", afirma. Y añade: "Los proyectos suelen ser con varios colaboradores, no solo de la industria, y no solo entidades privadas. Nosotros intentamos diversificar siempre la fuente de financiación", afirma.
Transparencia en los pagos de la industria
Además de la información que ofrecen las asociaciones de pacientes sobre su relación financiera con la industria, cabe recordar que los propios laboratorios asociados a Farmaindustria hace tiempo que publican las transferencias de pagos que realizan a sociedades científicas (y a médicos, de forma individualizada), así como a organizaciones de pacientes. Así quedó plasmado en la última actualización del Código de Buenas Prácticas de la patronal. En él se admiten "intereses comunes con las organizaciones de pacientes", aunque se habla también de que la independencia de éstas, "en términos de posicionamientos, políticas de actuación y actividades, debe estar garantizada", y de que "los objetivos y alcance de cualquier colaboración han de ser transparentes", de modo que "cualquier apoyo, financiero o de cualquier otro tipo, será siempre claramente reconocido".
El informe publicado en The British Medical Journal hace referencia, como se decía, a la convergencia en las posiciones de empresas y asociaciones de pacientes en determinados temas, pero existiendo diferencias entre las que reciben fondos y las que no. Baquero ha admitido, como Farmaindustria, que pueda "haber situaciones de interés común", lo que no quiere decir, a su juicio, que por recibir fondos de un laboratorio "la asociación se vaya a doblegar a los intereses económicos del financiador". "Pensar que solo por coincidir en intereses implica que hay una irregularidad… tendrán que explicarla quienes la denuncian", concluye.
Gálvez opina que quizás haya alguna organización que actúe de ese modo, aunque dice no haberse encontrado con ninguna situación de ese tipo. "Estas asociaciones lo que buscan es lo mejor para las personas, a través del fomento de la prevención, la seguridad, la investigación, la equidad, la participación efectiva de los pacientes...", culmina.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: