Incluir la visión de los pacientes, compartir datos y hacerlos accesibles, retos en la medición de resultados

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha organizado una nueva edición de los #DesayunosPOP, con un webinar titulado 'Medición de resultados en salud' en el que se ha puesto de manifiesto la necesidad de mejorar en la medición y explotación de los resultados en salud, teniendo en cuenta además la aportación de los pacientes.

Carina Escobar, presidenta de la POP, Montserrat Moharra, directora de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitaria de Cataluña, Manel Santiñá, ex presidente de la Sociedad Española de Calidad Asistencial, y Jon Guajardo, director gerente de la OSI Barrualde-Galdakao y vicepresidente de Sedisa, han sido los protagonistas del debate, y han admitido, casi al unísono, que hay mucho camino por recorrer para que la medición y explotación de estos resultados contribuyan realmente a optimizar la prestación sanitaria.

Moharra ha confirmado que en su comunidad autónoma sí han puesto ya en marcha ya alguna iniciativa en este sentido, como son la Central de Resultados, donde se publican estos datos periódicamente, o Esencial, una plataforma para identificar prácticas clínicas "de poco valor o con poca evidencia sobre efectividad, o que tienen más riesgo que beneficio".

De cara a desarrollar este tipo de iniciativas, Santiñá defendió la importancia de "buscar el consenso entre pacientes, clínicos y Administración sobre lo que hay que medir". "Cada uno tenemos un enfoque distinto y, de lo que se trata, es de poder contar con los tres puntos de vista para saber qué medir, qué estamos haciendo y qué resultados estamos obteniendo", ha proseguido.

De cara a incorporar esa visión de los pacientes, Moharra defendió sentarlos a la mesa "desde el principio", cuando se trata de definir estos proyectos. Guajardo reconoció que esto puede entrañar algunas complicaciones, y llamó a "buscar el equilibrio entre los intereses individuales y los colectivos" para que los indicadores finales puedan satisfacer las necesidades de todos los actores implicados.

Otro aspecto que se trató, además de la incorporación de los pacientes a la definición de los indicadores para medir resultados, fue el de la necesidad de que las distintas estructuras que componen el Sistema Nacional de Salud compartan sus datos para disponer de series más amplias y robustas. Escobar opinó, a este respecto, que hace falta un "cambio cultural", y subrayó que la Covid-19 podría haber supuesto un antes y un después en el impulso de ese cambio, ya que, a su juicio, se habría hecho más patente "la necesidad de colaborar".

Moharra señaló que lo primero para hacerlo posible, más allá de ese cambio de mentalidad, sería consensuar unos mismos indicadores que sirvan para la recogida de información. A nivel técnico, consideró que se requieren "sistemas de información más maduros". Santiñá ahondó en este discurso de que para poder compartir información lo primero es disponer de "un sistema de recogida uniforme y estructurado" y Guajardo puso como ejemplo iniciativas como ICHOM, que ha contribuido a estandarizar procesos.

Una vez disponibles los datos, se discutió sobre la posibilidad de hacerlos públicos. Según Escobar, esto puede contribuir a "fomentar la corresponsabilidad" de los pacientes, además de ofrecer información útil a éstos para poder elegir, de cara a una intervención, los centros con mejores resultados, por ejemplo. No obstante, para la información les resulte realmente útil, resulta imprescindible que sean comprensibles para ellos.

Moharra reconoció, a este respecto, que hay "una gran tarea por hacer" en cuanto a la "adaptación a formatos de lectura fácil". Advierte, no obstante, que desarrollar sistemas que permiten comparar entre centros no siempre es fácil, "ya que hay cuestiones relacionadas con gestión de equipos, o cuestiones asistenciales, que dificultan esa comparación". Santiñá también abogó por "formar, además de informar, ya que los datos que se presentan hay que saber interpretarlos", y responsabilizó de esa labor a las instituciones.