La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha pedido a todos los grupos parlamentarios a que alcancen un consenso “cuanto antes” para sacar adelante la ‘Ley de equidad, universalidad y cohesión del Sistema Nacional de Salud’ ya que la paralización de esta norma “retrasa la participación efectiva de los pacientes en el Foro Abierto de Salud”.
En junio de 2022, el anuncio de esta ley fue acogido con gran entusiasmo desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes ya que “suponía un gran avance tanto para las personas con enfermedad crónica como para sus familiares y cuidadores”.
Además, según indican “con su aprobación también se cumpliría una de las reivindicaciones históricas de la POP y sus entidades, haciendo realidad la aprobación de la Proposición No de Ley (PNL) para regular la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud y a la sostenibilidad económica de sus actividades”.
“La aprobación de la ley permitiría a las asociaciones de pacientes actuar como un agente social y sanitario más y participar de una manera activa en las políticas sanitarias de la mano del propio Ministerio de Sanidad”, afirma su presidenta Carina Escobar.
Sin embargo, medio año después, no hay un acuerdo entre los grupos parlamentarios y además, la norma, se ha convertido en uno de los ejes de disensión entre los dos socios de Gobierno, PSOE y Podemos, en relación a uno de los puntos esenciales de la ley como es el mantenimiento de conciertos del sistema público y el privado.
La POP, sin entrar a discutir estas cuestiones, se centra en otro punto también relevante de la ley como es la inclusión de los representantes de los pacientes en los órganos vinculados al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, algo en lo que todos los grupos parlamentarios están de acuerdos, o al menos no ha sido cuestionado hasta el momento.
Para la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, es “vital” que esta ley salga adelante y se dé “solución a los problemas de equidad, universalidad y cohesión del Sistema Nacional de Salud para todas las personas con enfermedad crónica, que deben ser especialmente protegidas”. Sigue siendo una asignatura pendiente que los pacientes y las entidades que los representan tengan un protagonismo real en el desarrollo de las políticas sanitarias, reconociéndolos como un agente sanitario y social más.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: