La Consejería de Salud creará un grupo de trabajo para desarrollar en Asturias la estrategia del Sistema Nacional de Salud sobre enfermedades raras. El Boletín Oficial del Principado (Bopa) publica este miércoles la resolución de constitución de esta nueva estructura, que estará adscrita a la Dirección General de Cuidados, Humanización y Atención Sociosanitaria.
El Principado tiene contabilizados cerca de 74.000 pacientes con enfermedades de baja prevalencia, lo que supone que el 7,4% de la población asturiana padece alguna de las más de 6.000 patologías poco frecuentes recogidas en el Registro Estatal de Enfermedades Raras. Estas personas pueden padecer una o varias dolencias sin tratamiento curativo.
El nuevo grupo de trabajo, que tendrá carácter multidisciplinar, se marca como objetivo el estudio de las enfermedades raras, así como el asesoramiento y apoyo para poner a disposición de Salud información de utilidad para la toma de decisiones. En este sentido, por ejemplo, podrá proponer investigaciones con la finalidad de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas a través de medidas innovadoras o, en su caso, promover la colaboración entre diferentes organizaciones e instituciones para abordar los desafíos relacionados con estas patologías de manera eficaz.
También orientará a las autoridades sanitarias sobre la evolución epidemiológica y las actuaciones más oportunas de prevención, así como sobre la atención sanitaria adecuada, el uso coordinado y equitativo de la medicación, la formación básica y continuada y las líneas de investigación de cualquier nivel.
El grupo de asesoramiento estará integrado por expertos de referencia en sectores como la epidemiología, la salud pública, la genética, la prevención de enfermedades, la investigación básica, clínica y aplicada, los medicamentos y los derechos sociales.
Asimismo, podrán participar otras personas, con voz pero sin voto, cuando el grupo de trabajo lo considere necesario. De manera ordinaria, el equipo se reunirá dos veces al año. De forma extraordinaria, cuando lo determine la presidencia, a iniciativa propia o a solicitud de la tercera parte de sus miembros.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: