Un día antes de que se inicie en el Senado el debate sobre la proposición de ley sobre ELA planteada por el Partido Popular, el presidente de la formación, Alberto Núñez Feijóo se ha reunido con el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) a quienes ha trasmitido su intención de impulsar la creación de un centro de investigación sobre esta patología.
Igualmente, Núñez Feijóo se ha comprometido “a modificar aspectos que inciden directamente en la calidad de vida de los enfermos, sus familias y cuidadores, como la dependencia, el consumo, la discapacidad y la coordinación sociosanitaria”.
El objetivo del PP con la proposición que lanza es “blindar por ley la ayuda que permita que los afectados por la ELA y sus familias, tengan la mejor calidad de vida posible”, medida que ya aparecida en el Programa Electoral del PP.
La ley, que vista la mayoría del PP en el Senado, no tendrá mucho problema en salir adelante, al menos en la Cámara territorial, fue comentada este lunes en un encuentro con distintos miembros de la asociación, entre los que se encontraba su presidente, Fernando Martín, el vicepresidente, José Jiménez o el activista y afectado por la enfermedad, Jordi Sabaté y al que también ha asistido la vicesecretaria de Sanidad y Educación, Ester Muñoz. El PP asegura que en la reunión “se han analizado los puntos más destacados de dicha Proposición de Ley, que recoge las principales peticiones de los afectados”.
Feijóo ha reafirmado ante ellos su promesa de crear un Centro Nacional de Investigación y de posibilitar la declaración de dependencia con el diagnóstico de la enfermedad para agilizar las prestaciones,. En 2017 se aprobó la ‘Estrategia nacional de Abordaje de la ELA’, dentro del marco de la ‘Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS’, desde entonces se han registrado escasos avances y la situación de los afectados sigue igual.
La proposición planteada por el PP defiende agilizar el reconocimiento de la enfermedad para la percepción de las prestaciones del sistema; que los enfermos adquieran la condición de consumidores vulnerables desde el mismo momento del diagnóstico; mejorar la capacitación de los profesionales y cuidadores; actualización de la cartera de servicios y prestaciones; creación de un servicio estatal de pacientes; poner en marcha, “en un plazo máximo de seis meses” un Centro Nacional de Investigación de la enfermedad y finalmente poner en marcha de un plan estatal de atención, cuidados y servicios sociosanitarios que mejoren el bienestar y la calidad de vida de los afectados.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: