Desde 2022 en el Congreso de los Diputados ‘duerme’ la conocida como Ley ELA, una iniciativa propuesta por Ciudadanos, que sirvió en su momento como moneda de cambio en el apoyo a los presupuestos y que por una o por otra razón su tramitación se sigue posponiendo por parte de la mayoría que sustenta al Gobierno, a pesar de estar aprobada. Si hace dos semanas era Vox el que llamaba a rescatar esta ley, y de paso otras cuestiones del ámbito de los servicios sociales, ahora es el PP, quien en un escenario diferente, el Senado, hace un llamamiento a instar al Gobierno a que de una vez blinde las ayudas a las personas que padecen esta enfermedad y a sus familias.
El PP presentó su iniciativa el pasado día 14 y este martes ha anunciado su entrada para debate en el pleno de la Cámara Alta. Sobre el papel, unos 4.000 afectados en todo el país que siguen sin recibir las ayudas.
“Esta moción pone en evidencia, una vez más, la grave situación en la que se encuentra España con un Gobierno que solamente legisla por su propio interés, olvidando las necesidades de la población, incluso si son personas vulnerables como los pacientes de ELA”, ha manifestado el otrora consejero de Salud de Madrid y ahora senador autonómico, Enrique Ruiz Escudero.
Además, la incidencia en España es de uno o dos casos por cada 100.000 habitantes, “lo que implica que cada año aproximadamente tendremos más de 700 diagnósticos nuevos”, asegura Ruiz Escudero, quien hace un especial hincapié en la falta de solución para la patología y en la necesidad, por tanto de proporcionar tratamientos que alivien o enlentezcan su avance, al tiempo que se ofrece una atención multidisciplinar.
El aplazamiento de la ley en el Congreso, 40 según ha explicado el senador, es en su opinión “absolutamente irresponsable” ya que deja sin una norma para todo el país, una atención esencial.
Actualmente son varias las comunidades autónomas que han tomado sus propias medidas. Galicia, con ayudas directas de hasta 12.000 euros, además de otro tipo de prestaciones, fue la primera en poner en marcha su propio plan. Madrid es otro de los territorios que también ha abordado iniciativas. Esta, para Escudero, no es la solución. La atención “debe ser igual en todo España”, asegura. De hecho el exconsejero ha indicado que la falta de recursos hace que en algunos territorios donde no tienen implantados estos sistemas de ayudas, los pacientes “se vean abocados en muchas ocasiones a pedir la eutanasia, y resulta así de duro”, asegura.
La moción en concreto, insta al Gobierno a, en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y en colaboración con las Comunidades Autónomas y todos los agentes y Asociaciones de Pacientes implicados, “”blindar por ley la ayuda” a los afectados y sus familias. Además el Ejecutivo deberá promover “que la declaración de la dependencia se realice con el diagnóstico de la enfermedad para agilizar las prestaciones”. También se insta a crear un centro Nacional de Investigación de la ELA, “que se constituya como referencia internacional y que pueda ser un centro de segunda opinión médica”, abierto además a la investigación de otras enfermedades neurodegenerativas.
Además se demanda establecer un bono social eléctrico, en las fases finales de la enfermedad y también, el servicio domiciliario, garantizando así el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas. También se pide la implementación de todas las medidas necesarias para fomentar el uso del Registro Nacional de ELA, y el potenciar la investigación científica biosanitaria, así como mejorar la capacitación de los profesionales y cuidadores”.
Nicolas Gonzalez Casares: