El “Manifiesto por la visibilización de las necesidades de las mujeres con cáncer de mama triple negativo metastásico”, desarrollado por las 25 líderes de opinión que configuran la ‘Coalición de Expertas’, ha visto la luz en el Congreso de los Diputados este jueves 13 de octubre, coincidiendo con el Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico.
La jornada de presentación ha contado con la participación de un amplia representación de la Coalición y ha analizado y debatido acerca de la urgencia de adoptar una visión 360 para una atención integral de las pacientes con el subtipo más agresivo y difícil de tratar de todos los carcinomas de mama; además de dar a conocer las 10 principales necesidades para estas personas con el reto de ofrecerles un abordaje multidisciplinar, darles una mayor visibilidad y concienciar a la población sobre esta enfermedad.
Las expertas han coincidido en la necesidad de ampliar la visibilización del cáncer de mama triple negativo metastásico (CMTNm), más allá del resto de cáncer de mama, así como han reclamado de las autoridades un compromiso para asegurar el acceso a los tratamientos efectivos en condiciones de igualdad y de forma acelerada, al tiempo que en otros países europeos.
Durante la inauguración de la jornada, la presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados y miembro de la Coalición de Expertas, Rosa Romero, comprometió la acción parlamentaria para “agendar los retos” que el CMTNm ya que actualmente “solo sobreviven a cinco años el 11%”. Por ese motivo, Romero señaló que este manifiesto “no será un paso más, sino que comprometerá a los parlamentarios para seguir dando pasos en plena complicidad con toda la sociedad”.
Por su parte, la presidenta de la Asociación de Pacientes de Cáncer de Mama Metastásico, Pilar Fernández, habló con toda crudeza de las expectativas del CMTNm. “Hay pocas líneas de tratamiento, es muy agresivo y afecta a mujeres jóvenes”, explicó. Por ese motivo, se mostró esperanzada en que tras la publicación del documento “se puedan aportar soluciones a todas las mujeres en esta situación”. Fernandez señaló que desde su asociación no consideran “que el cáncer sea rosa, ni creemos que el cáncer de mama sea el cáncer bueno, ninguno es bueno”, pero en especial el cáncer metastásico para el que quieren “espacio” de visibilización ya que “si no se habla de las realidades más duras, no se aportarán soluciones”, aseguró.
Sin acceso a tratamientos
La presidenta de la asociación, señaló que durante años, la prioridad de su asociación fueron la visibilización de la enfermedad y el impulso a la investigación, pero en la actualidad, la prioridad “es el acceso” ya que “hay un medicamento autorizado al que las pacientes no pueden acceder”, lo que les resulta frustrante y se sienten “decepcionadas”.
Tras la inauguración se desarrollaron dos mesas redondas en las que han participado algunas de las miembros de la Coalición de Expertas, desde sus perspectivas de pacientes, políticas, gestores, profesionales sanitarias e investigadoras.
La portavoz del PSOE en la Comisión de Sanidad del Senado, Esther Carmona, moderó la primera de las mesas y realizó la introducción planteando que el cáncer de mama es el más frecuente en la mujer en todo el mundo, afectando a una de cada ocho mujeres. De ellas, el 5% se diagnostica en estadíos avanzados, recordó. Por su parte, la portavoz del PP en la Comisión de Sanidad del Congreso, Elvira Velasco, moderó la segunda de las mesas.
Eva Ciruelos, oncóloga médica del Hospital Universitario 12 de Octubre y HM Hospitales y vicepresidenta grupo SOLTI explicó que la falta de definición existente en el cáncer triple negativo requiere de la realización de un buen diagnóstico molecular que no es posible en todos los lugares, por lo que es necesario extender la caracterización molecular del cáncer para ganar en equidad. Además, esta oncóloga señaló que la caracterización molecular permite la elección del fármaco adecuado y denunció los retrasos que se viven en España para la disponibilidad de medicamentos autorizados hace meses por la Agencia Española de Medicamentos (EMA).
Para impulsar la utilización de técnicas diagnósticas y los tratamientos adecuados, Ciruelos explicó que “cuando hay un buen diagnóstico y buen tratamiento, es medicina de precisión, hay eficiencia y salud; si hay un buen diagnóstico, pero no hay tratamiento, es medicina de frustración ya que el diagnóstico molecular no vale para nada; cuando hay un mal diagnóstico y todos los tratamientos, es medicina de imprecisión, que no lleva a nada ya que hay que tratar a ocho para beneficiar a uno, es ineficiencia y cuando ni hay diagnóstico ni tratamiento, no es medicina”.
Por su parte, la vicepresidenta del Congreso de los Diputados y ex ministra de Sanidad, Ana Pastor, consideró necesario revisar los criterios de screening del cáncer de mama ya que hay muchos casos que “se escapan”. Además, planteó el problema que se produce con los retrasos de “más de 400 días” para el acceso y reclamó regresar a tiempos anteriores cuando los plazos eran mucho más reducidos. La ex ministra también consideró necesario introducir en la cartera de servicios el diagnóstico molecular para asegurar equidad en el diagnóstico en toda España.
La ex ministra de Sanidad Trinidad Jiménez, que también forma parte de la coalición, consideró necesario ampliar la visibilidad del CMTNm, para hacerlo presente en los debates sanitarios. Jiménez consideró que la medicina de precisión debe ser la herramienta que aporte el tratamiento adecuado, al tiempo que consideró necesario hacerlo con equidad y coordinación con las comunidades autónomas. Además, planteó también la importancia de la colaboración público-privada en el abordaje futuro del sistema sanitario.
Abordaje desde la gestión
Candela Calle, actual directora general de la Fundación San Francisco de Asís, vocal de la Junta directiva de la Sociedad Española de Directivos de Salud y directora general del Instituto Catalán de Oncología (ICO) hasta hace unos meses, consideró imprescindible “no fragmentar la atención para dar accesibilidad y calidad de vida”. Por ese motivo, estimó necesario establecer redes de atención al cáncer, como se hizo en el ICO, donde se ha puesto de manifiesto los resultados obtenidos “gracias a modelos organizativos” que facilitan la atención. Además, Calle animó a “incorporar en el sistema la compra de resultados, la compra de valor”, con lo que la incorporación de la innovación no se discutiría.
Por su parte, Eloína Núñez, directora gerente del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, señaló que tras la covid estamos ante la oportunidad de “repensar la organización de la gestión de la sanidad a nivel nacional” ya que, según indicó, las comunidades autónomas no pueden permitirse diferencias en la manera de tratar a los pacientes. “Tenemos que converger más y dar esa voz a los pacientes y utilizar las innovaciones digitales”, explicó.
La importancia de la investigación fue otro de los aspectos abordados en las mesas. Así Gema Moreno-Bueno, co-coordinadora de la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer Mujer (Aseica) planteó la necesidad de impulsar métodos diagnósticos y avanzar en investigación. Con ella coincidió Eva Carrasco, oncóloga médica y directora general y Científica de Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (Geicam), que reclamó más financiación para las investigaciones independientes. Además, destacó que España es el segundo país en ensayos clínicos para muchas compañías y planteó la necesidad de flexibilizar algunos aspectos de los ensayos para facilitar que personas de toda España puedan participar en los mismos.
Finalmente, otras expertas participaron ofreciendo su visión sobre el papel que profesionales del ámbito de la enfermería o la psicooncología pueden aportar al manejo de las enfermedades oncológicas gracias a su especialización en cáncer.
Manifiesto por la visibilización de las necesidades de las pacientes con CMTNm
Las mujeres reunidas en la ‘Coalición de Expertas’ para la visibilización de las necesidades de las mujeres con cáncer de mama triple negativo metastásico’ recogen en el Manifiesto 10 necesidades en relación con la atención del CMTNm en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
- Urge innovar en la prevención y atención oncológica, pero también, y de manera fundamental, incidir en la formación y educación sanitaria de la población.
- Urge la preparación de los sistemas sanitarios para un incremento en la incidencia del cáncer de mama metastásico en general, y del cáncer de mama triple negativo metastásico en particular.
- Urge tener acceso a un equipo multidisciplinar por parte de las pacientes de cáncer de mama triple negativo metastásico para que puedan acceder a los recursos necesarios con independencia de su lugar de residencia.
- Urge la acreditación de una especialización de enfermería oncológica, ya que para atender con éxito los cuidados que precisan las pacientes de cáncer de mama triple negativo metastásico es necesario de una formación y conocimientos específicos.
- Urge la implicación de los servicios de Cuidados Paliativos y las Unidades del Dolor a lo largo de todo el proceso asistencial para que las pacientes mejoren la conciliación de la enfermedad con la vida cotidiana, su calidad de vida y su salud emocional.
- Urge aumentar la participación de las disciplinas de psicooncología, psicología clínica o salud mental desde el momento del diagnóstico para la aceptación y autogestión de las emociones generadas por la enfermedad.
- Urge fomentar la realización del estudio genético familiar y mejorar el acceso a las unidades de cáncer familiar o hereditario en el conjunto del SNS como medida de prevención personalizada y adaptada al riesgo real de desarrollar un cáncer de mama triple negativo metastásico.
- Urge destinar más recursos a la investigación para tener un mayor y mejor conocimiento del cáncer de mama triple negativo metastásico, desde el diagnóstico y a lo largo de las diferentes fases de la enfermedad.
- Urge facilitar el acceso de estas pacientes a todos aquellos tratamientos aprobados que han demostrado eficacia clínica, ya que el principal enemigo de las pacientes con cáncer de mama triple negativo metastásico es el tiempo.
- Urge mejorar el acceso a los ensayos clínicos en las pacientes con cáncer de mama triple negativo metastásico, reduciendo trabas administrativas, facilitando la coordinación entre los centros autorizados y otros centros satélite que puedan colaborar permitiendo el acceso de un mayor número de pacientes y facilitando la movilidad de las muestras y no tanto de las pacientes que tienen dificultades para desplazarse de una provincia a otra.
Para generar conocimiento sobre el CMTNm, las integrantes de la ‘Coalición de Expertas’ han elaborado este manifiesto de forma íntegra con un enfoque multidisciplinar acerca de las necesidades y los retos sobre esta enfermedad. De esta forma, las principales conclusiones de la ‘Coalición de Expertas’ han quedado plasmadas sobre este Manifiesto, donde queda patente que las mejoras en el diagnóstico, el acceso a tratamientos, el acompañamiento integral de las pacientes o la atención basada en la excelencia son algunos de los principales retos que plantea en la actualidad este tipo de cáncer durante todo el camino asistencial y personal de las pacientes.
Nicolas Gonzalez Casares: