El porcentaje de asociaciones españolas de pacientes que califican la reputación de la industria de “excelente” o “buena” ha caído del 59% (el pico tras la pandemia, en 2022) al 47% en 2023. Los autores del sondeo ‘Reputación Corporativa de la Industria Farmacéutica- la perspectiva de los grupos españoles de pacientes’, elaborado por PatientView, atribuyen ese descenso a “dos temas dominantes que pueden haber influido en la percepción que los grupos de pacientes tienen de la industria: los resultados del informe WAIT (que muestran retrasos en el acceso a la innovación en España) y las diferencias con la administración”.
Solamente el 27% de los grupos encuestados considera que la industria ha sido “excelente” o “buena” a la hora de mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos.
Por otra parte, solo el 10% de ellos valora como “excelente” o “buena” la actividad orientada a la transparencia en el establecimiento de precios de nuevas terapias (el porcentaje de 2022 era 20%).
Del total de asociaciones de diferentes áreas terapéuticas, la mayoría (37% del total) realiza su labor en el campo de las enfermedades raras. En conjunto, los grupos declaraban haber prestado apoyo, orientación y otros servicios a 800.000 personas entre 2023 y 2024.
Cómo mejorar
De acuerdo con los autores del informe, a pesar de los esfuerzos de los últimos años por parte de las compañías para ser organizaciones centradas en los pacientes, aún existe margen de mejora para trabajar de forma más estrecha con ellos.
Uno de los temas destacados por los grupos de pacientes es la conveniencia de que las compañías intenten conocer y comprender mejor estas organizaciones y a los individuos que representan.
También sugieren que sean más transparentes, tanto en los procesos relativos a los precios como en sus relaciones económicas con otros actores del entorno sanitario.
Un representante de un grupo nacional que de pacientes con condiciones respiratorias indica en el informe que “en los dos últimos años se ha visto un declive en el apoyo, la participación y la colaboración con las organizaciones de pacientes”. A su modo de ver, una mayor implicación en la atención sanitaria y social, estructurada y mantenida en el tiempo, sería de gran ayuda.
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: 
Marciano Gómez, consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana.: