La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha solicitado, en el marco del Día Mundial, la necesidad de que se incluya la investigación científica en estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE). "Esto supondría mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la ley de mecenazgo para las actividades de interés general, ya que se elevaría en cinco puntos los porcentajes de las deducciones para las donaciones a favor de dichas actividades", asegura Juan Carrión, presidente de la Federación y su Fundación.
De esta forma, opinan, las enfermedades raras se equipararían a otras actividades prioritarias que en los últimos años viene reconociendo la Ley de PGE, como las actividades para la lucha contra la pobreza o la promoción y desarrollo de las relaciones culturales y científicas llevadas a cabo por la Agencia Española de Cooperación Internacional o las llevadas a cabo por la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología para el fomento de difusión, divulgación y comunicación de la cultura científica y de la innovación, entre otras muchas.
Esta reivindicación estaría justificada, apuntan desde Feder, dadas las dificultades que actualmente existen para promover la investigación, la cual contaría entre los principales obstáculos con "la baja prevalencia que caracteriza a las enfermedades raras, el poco atractivo comercial debido a la escasez de incentivos, la falta de formación especializada, la escasez de recursos y la carencia de centros especializados y trabajo en red".
El problema del coste
A ello habría que sumar, argumentan, el alto coste que supone dicha investigación. "Según datos de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu), la inversión media para desarrollar un fármaco de estas características es de 1.500 millones de euros y se tarda unos 12 o 13 años desde la síntesis de un fármaco potencial hasta su comercialización, aunque sólo 1 de cada 100.000 moléculas investigadas llega al mercado. Esta es una de las principales razones por las que a día de hoy en Europa tan sólo se cuente con 95 productos autorizados, frente a las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes estimadas según la Organización Mundial de la Salud (OMS)", subraya Carrión.
Por la parte pública, y pese a algunos datos publicados, consideran necesario que haya una mayor información en torno a estas investigaciones y los recursos destinados para las mismas. "Esto nos permitiría conocer no sólo lo que se invierte en investigación, sino también dónde se está invirtiendo, algo imprescindible para una gestión eficaz de los recursos basada en la coordinación y el trabajo en red", señalan.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: