La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos (Aelmhu) ha emitido un comunicado para poner de manifiesto el "alto riesgo" que, aseguran, corren los pacientes con enfermedades raras, por ser, por un lado, un grupo "de especial vulnerabilidad", y, por otro lado, por "el colapso generado en los hospitales", que habría impactado directamente, dicen, "tanto en el acceso a los tratamientos, como en los ensayos clínicos".
"La mayoría de los medicamentos huérfanos se dispensan en centros hospitalarios, lo que supone un riesgo añadido durante el desplazamiento de los pacientes, mientras que la participación en los ensayos clínicos se ha visto limitada debido a las restricciones sanitarias impuestas", explica Aurora Berra, presidenta de la Asociación.
En cuanto a los protocolos establecidos para el diagnóstico del Covid-19 y su tratamiento, aseguran que éstos no contemplan las necesidades particulares de este colectivo vulnerable. Por eso, Aelmhu pide a las autoridades "las medidas necesarias para proteger a estos pacientes".
En este sentido, parte de que hasta ahora las autoridades se han encontrado con "una situación sin precedentes y extremadamente compleja de gestionar", pero, de cara a la desescalada, consideran que es "imprescindible" que "se abra un diálogo, tanto con los representantes de las asociaciones de pacientes, como con la industria, para realizar un seguimiento de la situación, tratar los impactos sufridos y establecer medidas que garanticen una mayor seguridad de estos pacientes".
Entre las diferentes medidas que propone Aelmhu, está "el fomento enfoques innovadores a la hora de evaluar productos sanitarios y que se revisen los protocolos actuales del Covid-19 para garantizar el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras". También piden "medidas para atender de urgencia a pacientes con enfermedades raras y que se destinen recursos suficientes para garantizar que se pueda seguir tratando a estos pacientes".
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: