39 entidades sanitarias de la UE reclaman un foro de participación para garantizar el EEDS 

39 representantes de la comunidad sanitaria de la UE, entre las que se encuentran representantes de la industria, de los pacientes y de las asociaciones científicas, han reclamado este miércoles a los responsables políticos de la Unión Europea, la creación de un foro de participación  para el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) “que garantice un proceso viable de participación en este nuevo ecosistema”.

Estas entidades, que van desde representantes de la industria como Efpia o Aesgp, a sociedades como ESMO, Europe Lung Foundation o el Foro Europeo de pacientes, aseguran que “acogen con satisfacción la publicación oficial este miércoles del documento definitivo sobre el EEDS en el Diario Oficial de la UE, si bien reclaman que “la participación formal y el intercambio de experiencias sobre las mejores prácticas por parte de las partes interesadas en el ámbito sanitario serán fundamentales para garantizar el éxito y la longevidad de este nuevo ecosistema de datos sanitarios”. 

El enfoque se plantea desde un ámbito colaborativo “que incluya a los ciudadanos, la sociedad civil, los profesionales sanitarios, los científicos, el mundo académico, los proveedores de atención sanitaria, los pagadores, las partes interesadas de la industria y los representantes de los pacientes”. En su valoración, esta iniciativa “fomentará la confianza y contribuirá a la aceptación, la eficacia y la rápida adopción de las iniciativas del EEDS”. 

Las bases sobre las que crear este ‘Foro de Partes Interesadas’ deben pasar, a su juicio, por diseñarse como una “plataforma formal que representa a todas las partes interesadas”  y contar con una asignación de “recursos suficientes para garantizar el funcionamiento eficaz del mismo”.

Igualmente plantea que este foto se debería reunir “al menos de cuatro a seis veces al año, ya sea en línea o en persona, para permitir un diálogo continuo, el intercambio de mejores prácticas y la retroalimentación sobre la implementación del EHDS”.

La transparencia es otra de las cuestiones que deberían ser clave y para ello proponen desarrollar Indicadores Clave de Desempeño (KPI), asegurando asíuna disposición clara para el monitoreo, la evaluación y la rendición de cuentas.

Igualmente debe estar diseñado para desarrollar estrategias de participación específicas para cada grupo para garantizar que se capturen completamente sus ideas, “ya que los enfoques de talla única corren el riesgo de perder aportes valiosos”.

Complementar el Foro de Partes Interesadas con una política general de consulta pública regular y abierta sobre asuntos y decisiones clave. Este enfoque promoverá la transparencia, generará una mayor confianza pública y garantizará una gama más amplia de aportes sobre los avances del EHDS.

Igualmente plantea que el foro solamente podría funcionar si la Unión Europea “garantiza una financiación sostenible y adecuada apara apoyar la formación y la educación, el desarrollo de capacidades y el cumplimiento en todos los Estados miembros, lo que permitirá a los investigadores y profesionales sanitarios maximizar las oportunidades que ofrece el EHDS. Una financiación equitativa evitará disparidades en la aplicación del EHDS y promoverá el acceso equitativo a los datos sanitarios”

Esta financiación debería articularse a través de iniciativas como EU4Health, indican.

En relación a la transparencia las organizaciones firmantes plantea que el Forod debe “comprometerse a publicar abiertamente los órdenes del día y los documentos del Consejo de Administración de la EHDS antes de las reuniones, a publicar de forma rápida y abierta las actas de las reuniones del Consejo y a considerar las retransmisiones por Internet”. Igualmente abogan por “aprovechar activamente las buenas prácticas de agencias de la UE como la Agencia Europea de Medicamentos y la Agencia Europea de Seguridad Alimentaria, entre otras.

Finalmente plantean definir un reglamento interno que abarque claramente intercambios y consultas regulares y significativos con el Foro de Partes Interesadas. La respuesta del Consejo de Administración de la EHDS a las sugerencias y recomendaciones del Foro de Partes Interesadas debería hacerse pública. Esto garantizaría que las perspectivas y los comentarios de las partes interesadas se integren y reflejen en los esfuerzos por aplicar el Reglamento.