NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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Diversos expertos señalan que el diagnóstico de una enfermedad rara puede tardar en España cuatro o cinco años, pero en algunos puede llegar a los 10.
El Círculo de la Sanidad pide que “se haga un esfuerzo” por reducir los plazos de diagnóstico y tratamiento y, al menos, recuperar los niveles de atención previos a la pandemia
Creado por especialistas en estas patologías ofrece información veraz y útil sobre asociaciones, registros e investigación
Las enfermedades neuromusculares representan el mayor grupo de las denominadas enfermedades raras (EE.RR.)
La patronal asegura que en España no existe un procedimiento específico de financiación y fijación de precio para los medicamentos huérfanos (MM.HH:), a diferencia de otros países del entorno y propone un sistema de evaluación acelerada
El Ministerio de Sanidad ha publicado el informe 'Evolución de la financiación y fijación de precio de los medicamentos huérfanos en el SNS (2016-2021)' en el que se realiza una radiografía de diferentes aspectos relacionados con los procedimientos de financiación y precio de los medicamentos huérfanos, poniendo el foco en el número de expedientes y decisiones adoptadas, así como en los plazos transcurridos y el consumo de estos medicamentos entre los años 2016 y 2021.
El primer objetivo es actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que data de 2014 y avanzar en la humanización de la atención
La Federación Española de Enfermedades Raras pide tamibén incluir más enfermedades en el cribado neonatal
La Asociación de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos reclama agilidad en los procesos de aprobación, que en 2021 duraron de media de dos años, 11 meses menos que en 2020, pero 10 más que en 2019
Darias traslada a la federación de enfermedades raras las previsiones sobre el incremento de los centros de referencia y el aumento de financiación de fármacos huérfanos destinados a estos pacientes
Las personas que viven con cáncer van a perder la oportunidad de tener mejor acceso a los tratamientos innovadores por los métodos evaluadores del británico NICE, advierte el Instituto para la Investigación en Cáncer (ICR).
El acuerdo marco prever adquirir 86 equipos de cardiología intervencionista (Hemodinámica), de radiología vascular intervencionista y neurovascular intervencionista, de tomografía computerizada, de equipos de braquiterapia digital, de equipos de resonancia magnética (RM) y de equipos PET-TC
Analizar la situación actual de las enfermedades raras (EERR)en nuestro país y realizar propuestas de mejora en materia de acceso y financiación ha sido el objetivo del proyecto FINEERR , “Reflexión Estratégica sobre financiación y acceso a las terapias dirigidas a enfermedades raras en España”.
La 17ª Jornada Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina de Precisión aborda los factores biosanitarios que influyen en la salud, más allá del componente genético
El futuro real decreto para la ubicación de este tipo de organismo sera "abierto, transparente y competitivo", asegura la ministra de Política Territorial, Isabel Rodríguez.
El CTIS se puso en marcha el pasado lunes con el objetivo de centralizar estos procesos en la UE
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, analizando la situación del acceso a los medicamentos en nuestro país, así como la intención de Sanidad de elevar las cuantías de la compensación de márgenes a las farmacias más desfavorecidas, o la seguridad de las vacunas de la covid-19
Un grupo de expertos ha analizado las necesidades existentes en materia de gestión de la prestación farmacéutica y sanitaria para la incorporación de terapias avanzadas en el Sistema Nacional de Salud y se han recogido en el el informe ‘Retos en el manejo de las enfermedades poco frecuentes: el caso de la AME’
El encuentro se celebrará de forma presencial del 26 al 28 de abril. El plazo de envío de comunicaciones se mantiene abierto hasta el 15 de marzo
Alzheimer, enfermedades cardiovasculares, neurología, psiquiatría, diabetes y cáncer son las áreas con mayor porcentaje de potenciales fármacos con mecanismos de acción diferentes a las terapias existentes
Madrid y Cataluña copan casi el 80% de las Unidades que participan en las ERN
El cuarto informe del Observatorio Legislativo detecta las principales barreras de acceso a medicamentos huérfanos
El Ministerio de Sanidad tiene prevista la actualización de Valtermed a lo largo de los próximos meses en aspectos tanto de usabilidad como de extracción de informes y participación de otros agentes, tal y como explicaron representantes de Sanidad en una reciente jornada sobre este sistema de información.
El Ministerio de Sanidad ha organizado una jornada de debate para analizar los resultados obtenidos hasta el momento y avanzar las mejoras que se van a poner en marcha.
En la iniciativa se desarrollarán talleres orientados al autocuidado en diferentes patologías que comenzarán a principios de 2022 con formaciones dedicadas a las personas con diabetes.

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