NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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Murcia y Melilla incluyen el diagnóstico de hasta 40 patologías en sus programas de cribado, mientras que CC.AA. no superan las 8 pruebas diagnósticas
Aelmhu ha organizado una jornada para analizar la situación de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos en nuestro país, abordando aspectos clave como los incentivos, el acceso o la investigación.
Los pacientes que sufren dos enfermedades raras, como el Déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD, por sus siglas en inglés) o la Enfermedad de Pompe, han recibido recientemente sendas buenas noticias para afrontar sus patologías debido a la autorización europea de dos medicamentos de Sanofi.
La plataforma que reúne a sociedades científicas, administración pública, pacientes e industria aboga por desarrollar nuevos modelos que vinculen  la incertidumbre de los resultados en salud en los pacientes con EERR y el coste de la farmacoterapia
El Ministerio de Sanidad trabaja en un Plan 5P (medicina personalizada, predictiva, preventiva, participativa y poblacional) del Sistema Nacional de Salud.
El 22 Congreso Nacional Farmacéutico celebrado en Sevilla también ha puesto el foco en analizar lo que ocurre con los medicamentos huérfanos a través de la mesa ‘Situación de las Enfermedades Raras en España’
El presidente del CGCOF, Jesús Aguilar, ha agradecido a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, las palabras que ofreció en la inauguración de los congresos de farmacéuticos, y se ha mostrado convencido de que la modificación de la Ley de Garantías será positiva.
El objetivo del proyecto es desarrollar herramientas de apoyo a la decisión clínica para las Redes Europeas de Referencia
La industria apuesta por aumentar la capacidad de fabricación de España para mejorar el abastecimiento y la competitividad de fármacos estratégicos, frente a “la excesiva dependencia asiática” del conjunto de Europa
Del total de 160 moléculas que han recibido la recomendación de la UE, entre 2017 y 2020, solo 85 han llegado al mercado español hasta 2021, aseguran
Servirán para incentivar los cribados en cáncer colorrectal y cuello de útero y para fomentar la formación en enferemdades raras, entre otros
Estará formado por representantes de la Administración regional y de pacientes junto a profesionales expertos en la materia.
El sector da la bienvenida a César Hernández como nuevo director de farmacia
El Ministerio de Sanidad ha ignorado durante meses cartas enviadas por los neurólogos expertos en Atrofia Muscular Espinal (AME) y otros profesionales sanitarios, aseguran desde la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME).
El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha acordado recomendar 11 nuevos fármacos para su aprobación por la Comisión, incluyendo tratamientos para enfermedades raras y dolencias como la diabetes, el asma y el cáncer.
La Comisión Europea (CE) ha aprobado Xenpozyme (olipudasa alfa), la primera y única terapia para el déficit de esfingomielinasa ácida (ASMD, por sus siglas en inglés), una enfermedad rara y muy agresiva en pacientes pediátricos.
Pacientes con atrofia muscular espinal (AME) sus representantes en la asociación FundAME, y miembros de la Fundación Española de Enfermedades Raras (Feder) han entregado en el Ministerio de Sanidad más de 70.000 firmas pidiendo que se les permita acceder a sus tratamientos.
Farmaindustria recoge en un documento las propuestas que ha trasladado a la Administración para revertir el deterioro en los indicadores de acceso a la innovación en nuestro país
El documento añade un programa específico que recoge objetivos como fomentar el equilibrio de género en las convocatorias competitivas de ayudas, favorecer el liderazgo de la mujer en la ciencia o potenciar su visibilidad
El acuerdo firmado con el Servicio Andaluz de Salud promocionará tamibén la humanización y la investigación en el sistema público
La compañía presenta su Memoria de Sostenibilidad en España de 2021
Un 40% de los IPT iniciados en el periodo 2013-2022 todavía no está publicado en España, según el Análisis realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos
La Federación de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado en el Congreso de los Diputados una jornada para abordar los retos en este ámbito y las implicaciones que tendrá la Estrategia Farmacéutica Europea sobre el acceso a los medicamentos huérfanos.
Critica “el retraso en la emisión” de los IPTs y pide al Ejecutivo “algún tipo de protocolo para acelerar estos trámites burocráticos”
Los resultados del primero de los trabajos señalan que los corticoides fueron, de manera global, efectivos para reducir la mortalidad a 90 días y la mortalidad intrahospitalaria; mientras que el segundo ha permitido identificar mutaciones asociadas a una mayor gravedad de la enfermedad en varones, especialmente en los mayores de 60 años.

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