NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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La directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros,  asegura en el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras que “es hora de encontrar nuevos sistemas de financiación para gestionar la incertidumbre económica de las administraciones públicas”
Arranca el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y EE.RR. haciendo un llamamiento a “reindustrializar” España, algo que atañe de forma directa a la investigación y fabricación en medicamentos huérfanos
Los avances en la investigación de nuevas terapias, las necesidades socio-sanitarias de los pacientes o la problemática de los casos que carecen de diagnóstico, entre los principales temas de la cita hispalense
Con una sola infusión, la terapia génica proporciona una cura funcional de la hemofilia A durante, al menos, cuatro años
El X Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfano aborda en Sevilla el desarrollo de la investigación para aportar soluciones a los casi tres millones de personas que padecen una EE.RR. en España
Frente al 92% en Alemania, el 77% de Italia, el 68% de Inglaterra y el 66% de Francia, la disponibilidad de innovaciones terapéuticas en España se queda en un 53% de las aprobadas por la Comisión Europea, según el informe anual Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa
El consejero Aguirre asegura que la comunidad quiere “ser un referente en la innovación”
La ministra de Sanidad pide a la UE una estrategia común para las enfermedades raras en la reunión EPSCO
La portavoz del PP en el Parlamento Europeo aboga por considerar a la farmacia como un sector estratégico para la UE
Aseguran que en la región “se dan condiciones únicas” para posicionarse como polo de desarrollo
Aprobada una moción para incluir el medicamento metreleptina para la listrofia en la prestación farmacéutica financiada
La ministra manifiesta la disposición del Gobierno para situar a las enfermedades poco en la acción de la próxima Presidencia española del Consejo de la UE en 2023
El presupuesto máximo de licitación es de 121.341.085,86 euros, para la selección de empresas, fijación de precios y establecimiento de las bases de los contratos de suministros
“Debemos garantizar un acceso más rápido, equitativo y sostenible a estos desarrollos científicos, que están impulsando una nueva era en la investigación biofarmacéutica”, asegura Farmaindustria
El proyecto ‘La perspectiva de género y enfermedades raras’, pone de manifiesto sus dificultades como paciente, o como cuidadora,
Su objetivo es fomentar  opciones de tratamiento de nueva generación para estas patologías ampliando las capacidades de desarrollo clínico y de operaciones
El objetivo de la iniciativa es visibilizar la investigación y fomentar la divulgación de estas patologías
El informe presentado por la EMA sobre la actividad del sistema de autorización de medicamentos prioritarios recomienda de cara al futuro aportar flexibilidad, aprovechar el conocimiento adquirido en las autorizaciones e identificar desarrollos prometedores
La ministra Carolina Darias anuncia en la conferencia europea de sanidad la creación de una plataforma de gestión para “evitar desplazamientos innecesarios a personas con estas patologías y a sus familiares”
El Colegio y el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra acuerdan iniciativas conjuntas para visibilizar la problemática de estas patologías y mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares
‘Farmacia Hospitalaria para pacientes con Enfermedades Raras’  compendia las actividades que los FH realizan a lo largo de todo el proceso farmacoterapéutico del paciente con EERR
La plataforma multidisciplinar está dirigida a ser encuentro de profesionales y pacientes para generar información y conocimiento actualizad
Artículo de opinión de José María López Alemany, director de Diariofarma, sobre la problemática que rodea a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
Analizar las claves sobre la financiación y acceso a los medicamentos indicados para las enfermedades raras ha sido el objetivo de un Encuentro de Expertos en el que han participado expertos de diferentes ámbitos organizado por Diariofarma
El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer abogan por aprovechar el potencial investigador generado a consecuencia de la covid para aplicarlo al ámbito de las EE.RR.

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