Alexion, el grupo de enfermedades raras de AstraZeneca, y La Casa de Sofía han firmado un acuerdo de colaboración para apoyar a las familias de niños con enfermedades raras. Para ello, la compañía farmacéutica ha donado 50.000 euros a este proyecto impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias y ser una alternativa a la hospitalización convencional.
Esta donación pretende ayudar a este proyecto a dar respuesta a los problemas de salud sociosanitarios de la población infantil, con el propósito de elaborar un programa de acompañamiento y de respiro familiar. Concretamente, La Casa de Sofía, podrá ampliar dos tipos de programas de apoyo, por un lado, acompañamiento durante el periodo de ingreso con el objetivo de prevenir el agotamiento de las familias y, por otro, acompañamiento domiciliario para reforzar las pautas prescritas, generándoles seguridad y confianza y fomentando el apoderamiento de las familias.
Jordi Cruz Villalba, fundador de la Casa de Sofía y de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), ha afirmado que “iniciativas como esta hacen posible que los afectados con este tipo de enfermedades minoritarias y sus familias puedan tener oportunidades que mejoren el impacto que supone en sus vidas ofreciendo esta colaboración y solidaridad hacia ellas”.
Por su parte, Leticia Beleta, General Manager de España y Portugal de Alexion, ha explicado que “nuestro compromiso para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familiares va más allá del desarrollo de tratamientos innovadores. Por eso apoyamos iniciativas como esta que, a través de la humanización de espacios, crean entornos más adaptados para facilitar su vida diaria”.
Los niños con enfermedades poco frecuentes presentan una alta demanda de atención a sus necesidades sanitarias y psicosociales, un incremento de ingresos hospitalarios y de recursos sanitarios. Además, a menudo presentan necesidades de atención paliativa. En consecuencia, sus familias asumen cambios importantes en su vida diaria, combinando la atención que requiere su hijo con las dificultades por la conciliación familiar, laboral y social.
En palabras del doctor Sergi Navarro, Jefe de la Unidad de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo, “La Casa de Sofia es un recurso especializado donde los niños con enfermedades crónicas complejas y sus familias pueden beneficiarse de una atención más adecuada que la que reciben en la hospitalización convencional”.
La Casa de Sofía es un espacio asistencial dotado de la estructura y del personal necesario para atender a pacientes pediátricos con necesidades sanitarias y sociales. Gracias a este programa se asiste a neonatos, lactantes, niños y adolescentes con enfermedades crónicas complejas y limitantes para la vida, y a sus familias.
Mediante un equipo de cuidadores profesionales y otorgando espacios de descanso, esta iniciativa focaliza sus esfuerzos en proporcionar la mayor calidad de vida posible, tanto del niño como de su familia y hermanos, logrando que cada día sea el más llevadero y favoreciendo la conciliación familiar y sociolaboral de los familiares y cuidadores.
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: 
Marciano Gómez, consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana.: