NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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Un 40% de los IPT iniciados en el periodo 2013-2022 todavía no está publicado en España, según el Análisis realizado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos
La Federación de Enfermedades Raras (Feder) ha organizado en el Congreso de los Diputados una jornada para abordar los retos en este ámbito y las implicaciones que tendrá la Estrategia Farmacéutica Europea sobre el acceso a los medicamentos huérfanos.
Critica “el retraso en la emisión” de los IPTs y pide al Ejecutivo “algún tipo de protocolo para acelerar estos trámites burocráticos”
Los resultados del primero de los trabajos señalan que los corticoides fueron, de manera global, efectivos para reducir la mortalidad a 90 días y la mortalidad intrahospitalaria; mientras que el segundo ha permitido identificar mutaciones asociadas a una mayor gravedad de la enfermedad en varones, especialmente en los mayores de 60 años.
El primer encuentro de la nueva serie organizada por Pfizer bajo el título ‘Esto es ciencia, no ficción’, sirve para poner de relieve la utilidad terapéutica, y preventiva, de la medicina personalizada de precisión.
La ministra de Sanidad asegura en la XI Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos que la nueva Plataforma Informática de Gestión Clínica que permitirá una mayor integración con las redes europeas
Se ha dado a conocer en las III Jornadas Farmacéuticas-Hematológicas en Andalucía, de la Sociedad Andaluza de Farmacia Hospitalaria y la Asociación Andaluza de Hematología y Hemoterapia
Los expertos coinciden en afirmar que hay una brecha entre las decisiones de autorización del regulador, la Agencia Europea de Medicamentos, y las decisiones de precio y reembolso y, por tanto, acceso a los medicamentos huérfanos.
Una nueva edición de los coloquios ‘Sanidad-Sostenibilidad e Innovación’ ha permitido a parlamentarios profundizar en el Plan Europeo de Enfermedades Raras con una ponencia realizada por su coordinadora científica, Daria Julkowska.
Un encuentro organizado por el equipo de la europarlamentaria Susana Solís con organizaciones de pacientes, académicos, autoridades, profesionales sanitarios e industria sirve para compartir sugerencias sobre cómo las nuevas tecnologías pueden contribuir a la equidad en la UE.
Las compañías biofarmacéuticas emergentes están trabajando en el desarrollo de 4.000 nuevas terapias, el doble que en 2016. Es el 65% de todos los medicamentos en estas fases, según un nuevo informe de IQVIA.
El Colegio entrega el I Premio Farmacéutico de Asociaciones a ASEM Galicia
Los Desayunos POP abordan el papel de los usuarios en el diseño de ensayos clínicos y en los procesos de aprobación, autorización y supervisión, así como en la investigación
Presenta una proposición no de ley para que se recojan los datos desagregados por edad y sexo
El programa electoral con el que Juanma Moreno concurre a las elecciones autonómicas de Andalucía por parte del PP incluye entre otras medidas sanitarias y farmacéuticas la eliminación definitiva de las subastas en la Ley de Farmacia de la región.
Supone la mitad de los fondos destinados en el Inveat para 2021 y 2022
El Ministerio de Sanidad ha publicado un informe en el que detalla, entre otras cuestiones relativas a los procesos de financiación y fijación de precio, la procedencia y formación sanitaria de los expertos que forman parte de los nodos de la Red de Evaluación de Medicamentos del SNS (Revalmed).
La campaña ‘Atenció Pell 2022’, del COFB y el Clinic contará con la participación de asociaciones de pacientes para incidir en el adecuado cuidado de la piel
Asociaciones de pacientes, donantes de sangre y sociedades científicas  publican el documento de Consenso por la suficiencia de plasma y sus tratamientos derivados en España.
La Fundación Atlético de Madrid y Alexión impulsan un proyecto de integración para niños con diferentes funcionalidades
Recuerda que el ministerio está actualizando la orden para la actualización de la cartera de servicios
Un equipo de expertos en diferentes disciplinas ha colaborado para la elaboración de un documento para facilitar la puesta en marcha de una estrategia nacional para la implantación de las terapias génicas.
#IluminaPorLasEnfermedadesRaras, de Feder y Alexion aportará 18.000 euros para la realización de tres proyectos sociales sobre las necesidades no cubiertas de los pacientes
La directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros,  asegura en el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras que “es hora de encontrar nuevos sistemas de financiación para gestionar la incertidumbre económica de las administraciones públicas”

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