NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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La compañía presenta su programa de actualizaciones basado en tecnología ARNm
Ciudadanos salva gracias al voto ponderado una iniciativa para la defensa y mejora de la sanidad privada
El CEO mundial de AstraZeneca, Pascal Soriot, se ha reunido con la vicepresidenta Primera del Gobierno español, Nadia Calviño, para presentarle las iniciativas de inversión e I+D de la empresa en España, que incluirá contratar alrededor de 1.000 más en los próximos años.
Carolina Darias preside su último Consejo Interterritorial a la espera de su sustitución a partir del próxima semana
El Ejecutivo castellano plantea un modelo integral para dar atención a entre 81.400 y 141.700 pacientes en la comunidad
La Reina recuerda en el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras los desafíos de este colectivo destacando la importancia de: “que haya equidad en el acceso al diagnóstico, pruebas genéticas y cribado neonatal en todas las Comunidades Autónomas”.
Los consejeros de Sanidad y Educación inauguran el programa ‘Acercando la ciencia a las escuelas’ que llega por primera vez a esta comunidad autónoma
La investigación, realizada por especialistas del Hospital La Paz, está dirigida a recopilar datos sobre el curso clínico y virológico con pacientes con manifestación cutánea de la infección
Tendrá un carácter multidisciplinar y se marca como objetivo el estudio de las patologías de baja prevalencia, así como el asesoramiento y apoyo paran la toma de decisiones
Carrión afirma en la Comisión de Sanidad que “en todas las comunidades existen inequidades” y que la adopción de medidas, partiendo de la evaluación, el impacto económico y las necesidades de los pacientes, tienen que alcanzar a todo el país
Cáncer y enfermedades del sistema nervioso suponen casi el 27% de los estudios autorizados
Profesionales y expertos demandan, en el día mundial de la enfermedad, mayor implicación, formación y sensibilidad para la prevención, detección y manejo de una patología que podría afectar al 50% de la población europea en 2030
Sanidad incluirá cuatro enfermedades raras en el cribado neonatal
La red Únicas pretende garantizar que todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, tengan acceso a los tratamientos más avanzados
Asegura que esta situación “genera una pérdida de oportunidad para muchísimos de nuestros pacientes”
Entrevista a María José Sánchez Losada, presidenta de la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) en la que se profundiza sobre los problemas de acceso de estos medicamentos y las propuestas que desde su asociación realizan para atajarlos.
El COF de Sevilla considera que un sistema similar al de la ONT permitiría que los presupuestos de los hospitales no quedasen comprometidos
En diciembre de 2022 había en Europa 146 medicamentos autorizados, pero en España estaban disponibles 63, es decir, el 43%.
Más del 80% de estas patologías están producidas por una alteración en el material genético y en Epsaña, la menos la mitad de los casos está sin diagnosticar
La profesión farmacéutica desempeña un papel fundamental en la mejora de la salud y calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras.
El estudio, liderado por Ana Belén García Delgado, miembro del grupo de investigación I+D Nanomed de la Facultad de Farmacia de Sevilla, recibirá la principal dotación de la novena convocatoria de ayudas para la investigación en el ámbito de las enfermedades raras que promueven el Colegio de Farmacéuticos sevillano y Mehuer
En Europa se estima que más de 30 millones de personas padecen una enfermedad rara, de los cuales 3 millones son españoles
Feder asegura que el acceso a diagnóstico en enfermedades poco frecuentes es superior a cuatro años por término medio
La iniciativa de Cinfa contará este año con el doble de ayudas de 2.500 euros para la realización de actividades dirigidas a mejorar la calidad de vida de los pacientes
Presenta un documento de posicionamiento con 14 prioridades a tener en cuenta, para hacer frente a los retos sanitarios de los próximos 30 años

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