El Consejo de Gobierno de la Junta de Castilla y León ha aprobado este jueves el Plan Integral de Enfermedades Raras en Castilla y León 2023-27 (PIERCyL) con el objetivo general de promover un modelo coordinado de atención integral a esas patologías en la Comunidad. Este plan fue presentado el pasado viernes por el presidente de la Junta, Alfonso Fernández Mañueco, quien destacó que todas las Áreas de Salud contarán ahora con un equipo de profesionales de carácter multidisciplinar, más un pediatra y un internista de referencia, así como con una enfermera gestora de casos.
El objetivo es acelerar aún más los diagnósticos para que el máximo número posible de los mismos se produzca durante el primer año de vida. Para conseguirlo, se contará con más profesionales en el circuito de atención, nuevas pruebas de detección precoz en recién nacidos y actuaciones de promoción de la salud, así como más tecnología puntera. Al secuenciador masivo en Salamanca y la mejora de los secuenciadores en Valladolid y Burgos, se sumará un cuarto secuenciador a León.
Con la aprobación de esta planificación autonómica, la Consejería de Sanidad establece las bases para garantizar a las personas afectadas y a sus familias el acceso en tiempo, forma y equidad a los recursos precisos, mediante una gestión eficaz. El reto es reducir su morbimortalidad y dar cobertura a las necesidades específicas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de este colectivo y de su entorno, desde un punto de vista sanitario, social, educativo y laboral.
Siete líneas
Este planteamiento multiasistencial ha de tener continuidad a través de otras perspectivas como la social, la educativa o la laboral, principio que subyace en el Plan Integral de Enfermedades Raras en Castilla y León 2023-27.
El PIERCyL se define mediante siete líneas estratégicas de intervención: sistemas de información y registro; prevención y diagnóstico precoz; modelo de atención integral; atención centrada en las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico y sus familias; tratamientos; investigación; e información y formación.
Los organismos y entidades especializados en estas patologías estiman su número en 8.000. En el marco de la Unión Europea, estas enfermedades afectarían al 6 % de la población, es decir, alrededor de 30 millones de europeos. En España, la cifra de afectados se acerca a los 920.000 y su trasposición al ámbito de Castilla y León lo sitúa en el rango de entre 83.400 y 141.700 pacientes.
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: 
Marciano Gómez, consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana.: