NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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Expertos reunidos en la II Jornada sobre la atención a estas patologías relaman una mayor dotación de recursos para el primer nivel asistencial y mejorar los canales de comunicación con atención especializada
La necesidad de incrementar la investigación y las novedades del nuevo Reglamento Europeo, incluida la descentralización marcan la celebración del Día Internacional del Ensayo Clínico
La encuesta de Eurordis, asegura el 97 % de las personas que viven con una enfermedad rara están dispuestas a compartir sus datos de salud para fomentar la investigación, pero no sin su consentimiento
Feder y la Junta de Extremadura lanzan esta herramienta dirigida a agilizar el diagnóstico precoz de estas patologías
Proponen también la creación de un “plan nacional de prevención, cuidado y tratamiento de los trastornos relacionados con la salud mental”
El Ayuntamiento de Sevilla aprueba por unanimidad la concesión del galardón “su larga trayectoria de compromiso y servicio a los pacientes y, en especial, por sus veinticinco años de apoyo a los afectados por enfermedades raras”
Todos y cada uno de los grupos de la oposición (PP, Vox, ERC, Ciudadanos, Grupo Plural, PNV, mixto) han planteado al ministro de Sanidad la necesidad de arreglar el problema de acceso a la innovación existente en España, que perjudica gravemente a los pacientes.
Los investigadores han logrado que las células CAR T ejerzan una función específica antitumoral cuando está presente el mAb anti-B7-H3-FITC, eliminando in vitro e in vivo las células contra el tipo más común de cáncer de huesgos
Este martes ha fallecido Julio Sánchez Fierro, experto jurista del ámbito sanitario y persona clave en muchos momentos del desarrollo del Sistema Nacional de Salud.
El reto '#UnPasoaTiempo', puesto en marcha por el grupo de AZ y la colaboración de la federación, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, duplica su objetivo
El ministro de Sanidad apoya en la Reunión Informal de Ministros, que España el trabajo conjunto de la EMA y las agencias nacionales y el análisis de la idoneidad de nuevas experiencias de compra conjunta en áreas muy concretas como los antibióticos con suministro limitado o las enfermedades raras
El abordaje temprano sigue siendo fundamental para el control de una patología que con el tiempo puede llegar a afectar a cualquier órgano
El Gobierno ha bloqueado la tramitación parlamentaria de una proposición de Ley sobre medicamentos huérfanos presentada por Vox aduciendo que incrementaría el gasto público.
Entre los trabajos recibidos se incluyen 1.095 comunicaciones científicas, 175 comunicaciones operativas, y 65 comunicaciones de técnicos de farmacia. Además, hay 71 casos clínicos, 29 proyectos I+i y 12 perlas farmacéuticas.
El estudio arroja también una mejora en la disponibilidad de medicamentos huérfanos y un empeoramiento en el caso de los oncológicos
El ministro José Miñones asegura que la mejora del manejo de las enfermedades raras en el ámbito europeo será uno de los debates previstos durante la próxima Presidencia española del Consejo de la UE.
El paquete de reforma presentado incluye dos propuestas legislativas: una nueva Directiva y un nuevo Reglamento que constituyen el marco regulatorio de la UE para todos los medicamentos (incluidos los de enfermedades raras y para niños), simplificando y reemplazando la anterior legislación farmacéutica.
Incentivos a la innovación, reducción de la exclusividad de 10 a 8 años, reducción de las cargas burocráticas y potenciación de genéricos, son algunos de los puntos que jalonan el borrador de la “histórica” reforma de la legislación farmacéutica Europea
Es el primer documento de orientación de un regulador que articula las consideraciones y los desafíos asociados con este tipo de ensayos clínicos
El mandato es por cuatro años, tendrá carácter consultivo y su función principal es contribuir a la mejora del sistema valenciano de salud
Desde la asociación aseguran que “el compromiso del Imserso asegura la continuidad del espíritu del Centro Creer, que nació en 2009 y en el que familias y entidades hemos podido acceder a sus servicios de referencia"
La cobertura de vacunación contra el sarampión ha disminuido constantemente desde el comienzo de la Covid: En 2021, casi 40 millones de niños no recibieron una dosis de la vacuna
Hasta un 70% de las decisiones clínicas se toman a partir de resultados de laboratorio; y es una tendencia en auge, aseguran los expertos reunidos en la V Jornada Profesional organizada por el CGCOF
Artículo de opinión de varios miembros del Capitulo Español de ISPOR sobre la próxima edición de los 'Miércoles de ISPOR' en la que se analizarán sistemas de precio, evaluación y financiación de medicamentos.
Un informe elaborado por Feder y Kyowa Kirin asegura que el 70% de las personas con estas patologías que requieren apoyo psicológico son mujeres

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