NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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El servicio del Chuvi presenta ‘Aproxima Farma-Vigo’ al Consejo Asesor de Pacientes
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha organizado uno de sus ‘Desayunos POP Políticos’ con el objetivo de analizar distintos aspectos del ámbito sanitario con motivo de las elecciones del 23J.
El ministro de Sanidad visita el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y adelanta que el Consejo de Ministros aprobará en breve una partida de 50 millones para poner en marcha esta plataforma
El sistema ‘Padre’ contribuirá al diagnóstico precoz de esta patología y a homogeneizar la atención de estos pacientes en todo el Servicio Gallego de Salud, donde existen unos 300 pacientes registrados
El refuerzo de primaria, salud mental, enfermedades raras y el acceso a la innovación farmacéutica ejes de la propuesta del PP para el 23J
Las diferencias de acceso entre los territorios “ponen de manifiesto una situación de cierta inequidad en nuestro país: primero en el acceso al diagnóstico y, segundo, en un retraso en el acceso a un tratamiento”
El ministro de Sanidad, junto con el consejero gallego  ha visitado este lunes las instalaciones de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela
‘Manos que miran’ y ‘Mi ventana secreta’, de Inma Ríos, Antonio Aragón y Pedro Herráiz, obtuvieron el segundo y tercer galardón entre más de 720 fotografías
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Álava destina su ayuda social anual al proyecto ‘Enrédate’ de Cruz Roja para prevenir la soledad en mayores
El Consejo Interterritorial ha dado luz verde a la distribución de fondos para estrategias de enfermedades raras o el Plan de Mejora de Infraestructuras de Atención Primaria-
El Proyecto ‘DetERminantes del retraso diagnóstico’ identifica las causas y consecuencias de la odisea diagnóstica en enfermedades raras
Farmaindustria ha presentado al Ministerio de Sanidad una propuesta para acelerar las decisiones de precio y reembolso de los medicamentos que vayan a aportar beneficios clínicos relevantes. En concreto, han propuesto un esquema que terminaría en una decisión a los 90 días de la autorización por la Comisión Europea.
La Asamblea General de la patronal del medicamento advierte que “si no hay cambios” Europa sufrirá una disminución del 25% en la I+D biomédica y la caída de la participación global del 25% al 19% en ensayos clínicos
n centenar de Jefes de Farmacia Hospitalaria y otros Directivos de la Salud de toda España se han dado cita en Alcalá de Henares en el II Foro de Gestión y Servicios de Farmacia Hospitalaria de Sedisa
‘Sobi Pro’ está  especializada en enfermedades raras hematológicas e inmunológicas
Se abordarán también otras cuestiones como el reparto de fondos en salud mental y enfermedades raras
El trabajo plantea la actualización de la guía para el manejo de GTMP, publicada en2007
El convenio persigue que los pacientes puedan beneficiarse de las mejores terapias existentes, con especial hincapié en las necesidades no cubiertas y las patologías graves
Feder asegura que los 20 millones destinados a la mejrara del diagnóstico temprano y la asistencia sanitaria de enfermedades raras, además del proyecto de diagnóstico genómico presupuestado con 25 millones de euros, suponen “una oportunidad para dar respuesta a los retos” que ha venido poniendo de manifiesto en 2023
Feder asegura que los 20 millones destinados a la mejrara del diagnóstico temprano y la asistencia sanitaria de enfermedades raras, además del proyecto de diagnóstico genómico presupuestado con 25 millones de euros, suponen “una oportunidad para dar respuesta a los retos” que ha venido poniendo de manifiesto en 2023
Entre otras actuaciones la inversión adicional estará destinada a “fortalecer la internacionalización de las capacidades industriales de nuestro país en el sector salud con 150 millones de aportación española al IPCEI de la Unión Europea”, así como una línea de financiación de 298 millones de euros que destinará el CDTI para las empresas del sector de la salud.
Farmaindustria plantea aplicar procedimientos de acceso temprano, “que cuenten con comités consultivos externos de expertos en la patología y que se sometan a criterios de evaluación transparentes, concretos y adaptados a las características del medicamento y la patología a la que afecta”
El alcalde en funciones de Sevilla, Antonio Muñoz, ha hechoentrega de esta distinción al presidente del Colegio, Manuel Pérez, como símbolo de distinción por su larga trayectoria de compromiso y servicio de la farmacia sevillana a los pacientes y, en especial, por sus veinticinco años de apoyo a los afectados por enfermedades raras
El Aula Roche-Universitat Politècnica de València muestra el consenso de los expertos sobre la necesidad de seguir investigando el uso de las terapias biomédicas en Enfermedades raras (EERR), pero sin olvidar la seguridad y la ética en la aplicación de estas técnicas
Farmaindustra plantea una modificación en la Ley de Garantías para dar valor al beneficio incremental en el uso de medicamentos

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