El Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Clínico San Carlos ha sido galardonado con el premio INDEPF por su compromiso, labor de liderazgo y coordinación en la atención a pacientes con enfermedades raras, poco frecuentes y minoritarias, así como por facilitar el acceso a medicamentos huérfanos, es decir, medicamentos innovadores, muchos de ellos de origen biotecnológico, destinados al diagnóstico, prevención y tratamiento de estas enfermedades y que en muchos casos carecen de tratamiento alternativo.
Este reconocimiento, concedido por el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes, distingue la excelencia y el compromiso de profesionales, instituciones y personas con la sanidad y las enfermedades poco frecuentes, ya sea a través de su labor profesional o de acciones de responsabilidad social corporativa.
Las enfermedades poco frecuentes son aquellas con una baja prevalencia entre la población, que afectan a menos de cinco por cada 10.000 habitantes, estimándose que existen más de 7.000 tipos de estas enfermedades.
El Hospital Clínico San Carlos lleva tiempo comprometido con la atención a personas que sufren enfermedades minoritarias o poco frecuentes. Tras la iniciativa SingulaREs, que nació con la intención de convertirse en un referente en las patologías raras o poco frecuentes, ha nacido la plataforma enfermedades-singulares.com, coordinada por el jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Clínico San Carlos, José Manuel Martínez Sesmero, y en la que colaboran José Carlos Tallón Martínez y Lucía Galán, farmacéutico y neuróloga del Hospital Clínico, respectivamente.
Esta nueva plataforma, que irá creciendo para dar respuesta a todas las inquietudes relacionadas con las enfermedades raras, “está dirigida a pacientes, familiares y población general, pero también será de interés para gestores sanitarios, farmacéuticos de hospital y otros profesionales con interés en enfermedades raras o poco frecuentes, y tiene como objetivos difundir información veraz, contrastada y creada por especialistas sobre todas estas enfermedades”, explica el jefe del Servicio de Farmacia Hospitalaria, José Manuel Martínez Sesmero.
En palabras del coordinador de la plataforma, Martínez Sesmero, “estamos convencidos de que conseguirá que las enfermedades raras sean cada vez menos desconocidas, aunando información de calidad y ciencia con pacientes y sus familiares para que se sientan más acompañados, escuchados y comprendidos”.
El Hospital Clínico San Carlos ya fue reconocido con el premio “Ruta de la Innovación 2022” de buenas prácticas, promovido por la Sociedad Madrileña de Farmacia Hospitalaria, por su proyecto de digitalización y seguridad en la elaboración de fármacos citostáticos.
Nicolas Gonzalez Casares: