El viceconsejero de Salud y Consumo, Miguel Ángel Guzmán ha destacado el impulso a la investigación de enfermedades raras en Andalucía ya que "el 15% de los estudios clínicos analizan estas patologías", un total de 464 ensayos clínicos activos a los que se ha destinado un millón de euros.
Guzmán, que ha participado en Sevilla en el ‘Café de Redacción’ del Grupo Joly, bajo el título ‘Definiendo el abordaje de enfermedades raras hematológicas’, ha explicado que en Andalucía, en los últimos años se ha dado prioridad a los proyectos de investigación de enfermedades raras, incrementando del 10% al 20% las puntuaciones de los proyectos con mayor posibilidad de ser subvencionados y, además, ha reservado en las convocatorias una cuantía específica para las enfermedades raras.
“La investigación es uno de los principales elementos que puede influir en una mayor esperanza para los pacientes, por este motivo potenciar la investigación en enfermedades raras es primordial para mejorar el pronóstico de estas enfermedades y disminuir además la sensación de abandono y aislamiento que conllevan”, ha afirmado Guzmán.
Sobre las actuaciones que se realizan en Andalucía, el viceconsejero de Salud y Consumo ha puesto en valor igualmente el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras, que contempla los objetivos y acciones para avanzar en la atención integral de calidad de estas enfermedades, potenciando la coordinación entre los profesionales de todos los ámbitos (sanitario, educativo y social) implicados en la atención a los pacientes.
En esta atención a las enfermedades raras tienen un papel fundamental las Unidades de Referencia con experiencia en la Atención a las Enfermedades Raras y los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema del Sistema Nacional de Salud (CSUR).
Actualmente, en Andalucía existen 39 CSUR designados, además de Unidades de Referencia Autonómica para ELA, fibrosis quística, porfirias, extrofia vesical y epispadias y disfonía espasmódica. Diez de estos CSUR pertenecen a ERNs (European Reference Networks).
Nicolas Gonzalez Casares: