NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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El Ministerio de Sanidad quiere que el SNS sea atractivo para las innovaciones terapéuticas al tiempo que se asegura la sostenibilidad, por eso ha impulsado una reducción en los plazos de precio y financiación y la competencia para ahorrar.
El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer han anunciado la puesta en marcha de una nueva edición de la convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras (EERR), por valor de 32.000 euros. 
Entrevista con la consejera de Sanidad de Comunidad Valenciana, Carmen Montón, sobre aspectos generales de la política sanitaria y farmacéutica una vez que se han cumplido dos años del inicio de la legislatura. “No siento una relación distinta con los farmacéuticos que al principio”
El consejero de Salud anuncia la intención de potenciar la compra centralizada de fármacos y el uso de biosimilares para contener el gasto en hospital, así como la creación de un servicio de Farmacia para dar atención a residencias, entre otras medidas.
Las disparidades en la evaluación de tecnologías sanitarias entre la Sociedad Europea de Oncología Médica y la agencia nacional francesa (HAS) se producen porque esta última es más estricta y tiende a asignar menor valor clínico añadido (CAV) a las innovaciones aprobadas.
Desde la SEFH han destacado la gran implicación de los Grupos de Trabajo en el diseño del programa de talleres de su 62º Congreso, en los cuales se abordarán contenidos muy variados.
Diariofarma se ha puesto en contacto con los portavoces del Grupo Popular, el Grupo Socialista, Ciudadanos y Unidos Podemos para, una vez concluido el periodo de sesiones, hacer balance del curso 2016-2017 y avanzar sus intenciones para el 2017-2018.
Se basa en una política centrada en resultados y que garantice el acceso a la innovación
El PSOE ha solicitado en el Senado que los Presupuestos Generales del Estado incorporen una partida del Ministerio de Sanidad para la financiación de los medicamentos huérfanos recién aprobados.
La SEFH organizó en Castilla y León una jornada centrada en las enfermedades raras. En ella se abogó por un abordaje multidisciplinar, con liderazgo del FH en la medición de resultados de los medicamentos, reposicionamiento y formulación.
Amparo Botejara, portavoz de Sanidad de Unidos Podemos en el Congreso, niega que su Grupo haya sido invitado a ninguna reunión para avanzar en el Pacto por la Sanidad y abre la puerta a sentarse en una mesa de diálogo, aunque la promoción de una sanidad pública, universal y equitativa son principios irrenunciables.
Las donaciones realizadas a través de la iniciativa Infarma Solidario alcanzaron los 15.400 euros, que irán a Banco Farmacéutico, un proyecto de potabilización en Ecuador, la creación de una farmacia en Haití y la investigación en enfermedades raras.
La ministra de Sanidad, Dolors Montserrat, ha señalado que el Sistema Nacional de Salud cuenta en su cartera de servicios con 90 medicamentos huérfanos aprobados.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes reclamó, coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, un Plan de Estado que garantice la financiación de la innovación coste-efectiva.
La nueva edición de Infarma, el Congreso y Salón Europeo de Farmacia que tendrá lugar del 21 al 23 de marzo en Barcelona, dará continuidad a 'Infarma Solidario', espacio que pretende servir para potenciar el compromiso social de la profesión.
Ésta fue la solicitud del COF de Sevilla y la Fundación Mehuer con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR).
Evaluate Pharma estima un crecimiento anual del 11,1% hasta 2022, cuando las ventas de medicamentos huérfanos superarán los 200.000 millones de dólares. Actualmente, el coste medio por paciente/año supera los 140.000 dólares en Estados Unidos.
Reivindican el papel que juega la farmacia comunitaria en lo que respecta a la sensibilización de la sociedad sobre estas patologías y destacan las múltiples acciones realizadas en la última década.
Farmaindustria reconoce que con apoyo regulatorio y un acceso ágil a los productos aprobados se mejorarán las condiciones para que los laboratorios sigan apostando "por este complejo campo terapéutico".
Una delegación de Asebio, encabezada por su presidente, Jordi Martí, y su director general, Ion Arocena, se reunió con el secretario general de Sanidad y el director de Farmacia para ofrecer su colaboración "desde la lealtad institucional".
La Aemps ha publicado la 'Guía rápida para investigadores sobre el desarrollo de medicamentos huérfanos para enfermedades raras', cuyos autores son Antonio Blázquez (Aemps), Beatriz Gómez y Juan Luque (Ciberer).
Una vez finalizado el VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, la organización ha hecho públicos las ocho conclusiones del mismo
El Parlamento de Andalucía ha aprobado un total de 120 resoluciones, de diversas temáticas sanitarias, entre las que se encuentran algunas sobre las subastas de medicamentos.
Beatriz Fernández, dirigente de la Asociación que representa a pacientes con Tay-Sachs y Sandhoff, se queja de diagnósticos tardíos, falta de investigación y acceso a medicamentos, y merma de recursos en el SNS.
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer han informado que ya está todo listo para el arranque de la octava edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

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