NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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Diariofarma ha organizado un encuentro de expertos que, bajo el título 'Factores determinantes para el acceso a medicamentos huérfanos en España', ha servido para analizar el proceso de fijación de precio y financiación para estos fármacos y las posibilidades de mejora en este ámbito.
Un informe de Omakase Consulting, sobre el periodo 2012-2016, revela una reducción en los periodos que transcurren entre la aprobación por la CE, la autorización de comercialización en España y la asignación de reembolso para medicamentos huérfanos.
Hasta 37 medicamentos que iban a verse afectados por la modificación de las deducciones establecidas por el Real Decreto-ley 8/2010.
Representantes de diferentes organizaciones de pacientes se han mostrado de acuerdo con un Pacto por la Sanidad que garantice, sostenibilidad, equidad, cohesión y mayor inversión, y han pedido su participación en el proceso.
El presidente murciano, Fernando López, ha presentado el Plan Integral de Enfermedades Raras (EERR) de la Región de Murcia, en el que se apuesta por la medición de resultados y el acceso equitativo a unos tratamientos que consideran "complejos".
La Comunidad Valenciana ha convocado tres acuerdos marco para la adquisición de medicamentos antineoplásicos, huérfanos y anticuerpos monoclonales e inhibidores de la proteinquinasa.
Asebio ha emitido un comunicado en el que recuerda que el 50% de las designaciones huérfanas para enfermedades raras (EERR) en 2017 fueron solicitadas por pequeñas y medianas empresas del sector biotecnológico.
La SEFH ha informado de que el Grupo de Farmacotecnia, apoyado por el de Farmacia Pediátrica, ha conseguido escalar la base de datos nacional de preparaciones en enfermedades raras (EERR), alcanzando las 168 fórmulas con 13 hospitales involucrados.
El camino de un medicamento hasta llegar a un paciente es largo. Además de los que se quedan en en camino en fases tempranas de investigación, solo llegan a ser autorizados el 10% de los que fueron designados como huérfanos. Después queda superar los procesos de financiación, precio y su gestión.
La patronal de la industria innovadora recuerda que un 40% de los nuevos principios activos aprobados en Europa y Estados Unidos en 2017 están indicados para el tratamiento de enfermedades raras.
Un total de 133 medicamentos pasarán a tener una deducción del 15% a lo largo de 2018 al cumplirse diez años desde su financiación y no existir genérico o biosimilar en España.
Las farmacias comunitarias se han querido sumar al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero, sensibilizando sobre estas patologías y los medicamentos disponibles.
Nos acercamos al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, y es un buen momento para realizar una radiografía de los medicamentos huérfanos en nuestro país.
El pleno del Consell de la Comunidad Valenciana ha aprobado un acuerdo marco para la compra de medicamentos huérfanos por un total de 78 millones.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos (Aelmhu) ha anunciado su nombramiento en sustitución de Josep Maria Espinalt, de Alexion Pharmaceuticals. Cuenta con una dilatada carrera asociada a este tipo de laboratorios.
La directora de Farmacia anuncia un nuevo modelo de financiación para fármacos de alto impacto que se inicia con Spinraza, un fármaco para la atrofia muscular espinal que se pagará a 400.000 euros paciente/año. Se aplicará de acuerdo a protocolos en todas las CCAA y se evaluarán resultados en salud.
El CGCOF y Feder han suscrito un nuevo convenio para promover iniciativas de carácter profesional y colaborar, entre otros, en la realización de estudios e informes y el desarrollo de campañas a través de la red de farmacias.
Representantes de Farmaindustria, Aeseg, Biosim, Asebio y Anefp hacen balance de 2017 para Diariofarma y escriben su carta de deseos para 2018. Sobre el año que acaba de terminar, Aeseg pone la nota discordante, por el estancamiento sufrido por los genéricos.
Diariofarma ha organizado un coloquio para los diputados y senadores de las comisiones de Sanidad con Suanna Palkonen, representante del Foro Europeo de Pacientes en la Agencia Europea del Medicamento, con el objetivo de exponer el papel de los pacientes en diferentes ámbitos decisorios.
El acceso a la innovación y la sostenibilidad del sistema son dos de los mayores retos que tienen ante sí los sistemas sanitarios de todo el mundo y fue un tema abordado en el XXIV Congreso Nacional de Derecho Sanitario.
El Ministerio de Sanidad quiere que el SNS sea atractivo para las innovaciones terapéuticas al tiempo que se asegura la sostenibilidad, por eso ha impulsado una reducción en los plazos de precio y financiación y la competencia para ahorrar.
El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer han anunciado la puesta en marcha de una nueva edición de la convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras (EERR), por valor de 32.000 euros. 
Entrevista con la consejera de Sanidad de Comunidad Valenciana, Carmen Montón, sobre aspectos generales de la política sanitaria y farmacéutica una vez que se han cumplido dos años del inicio de la legislatura. “No siento una relación distinta con los farmacéuticos que al principio”
El consejero de Salud anuncia la intención de potenciar la compra centralizada de fármacos y el uso de biosimilares para contener el gasto en hospital, así como la creación de un servicio de Farmacia para dar atención a residencias, entre otras medidas.
Las disparidades en la evaluación de tecnologías sanitarias entre la Sociedad Europea de Oncología Médica y la agencia nacional francesa (HAS) se producen porque esta última es más estricta y tiende a asignar menor valor clínico añadido (CAV) a las innovaciones aprobadas.

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