NOTICIAS DE Medicamentos huérfanos – PÁGINA
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La SEFH ha comunicado que el Comité de su 63º Congreso ha recibido más de 1.400 comunicaciones y 55 casos clínicos que serán evaluados de cara a su presentación en la cita que tendrá lugar en el mes de noviembre en Palma de Mallorca.
Una nueva edición del ciclo de coloquios 'Sanidad, Sostenibilidad e Innovación', dirigidos a parlamentarios de la Sanidad, abordó las claves europeas de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
España queda entre los países donde se accede a la mitad o más de los medicamentos huérfanos aprobados en la UE.
La Asociación Portuguesa de Enfermedades Neuromusculares (APN) está participando en el proceso de evaluación previo a la aprobación de Spinraza (nusinersén) en Portugal.
Diariofarma ha organizado un encuentro de expertos que, bajo el título 'Factores determinantes para el acceso a medicamentos huérfanos en España', ha servido para analizar el proceso de fijación de precio y financiación para estos fármacos y las posibilidades de mejora en este ámbito.
Un informe de Omakase Consulting, sobre el periodo 2012-2016, revela una reducción en los periodos que transcurren entre la aprobación por la CE, la autorización de comercialización en España y la asignación de reembolso para medicamentos huérfanos.
Hasta 37 medicamentos que iban a verse afectados por la modificación de las deducciones establecidas por el Real Decreto-ley 8/2010.
Representantes de diferentes organizaciones de pacientes se han mostrado de acuerdo con un Pacto por la Sanidad que garantice, sostenibilidad, equidad, cohesión y mayor inversión, y han pedido su participación en el proceso.
El presidente murciano, Fernando López, ha presentado el Plan Integral de Enfermedades Raras (EERR) de la Región de Murcia, en el que se apuesta por la medición de resultados y el acceso equitativo a unos tratamientos que consideran "complejos".
La Comunidad Valenciana ha convocado tres acuerdos marco para la adquisición de medicamentos antineoplásicos, huérfanos y anticuerpos monoclonales e inhibidores de la proteinquinasa.
Asebio ha emitido un comunicado en el que recuerda que el 50% de las designaciones huérfanas para enfermedades raras (EERR) en 2017 fueron solicitadas por pequeñas y medianas empresas del sector biotecnológico.
La SEFH ha informado de que el Grupo de Farmacotecnia, apoyado por el de Farmacia Pediátrica, ha conseguido escalar la base de datos nacional de preparaciones en enfermedades raras (EERR), alcanzando las 168 fórmulas con 13 hospitales involucrados.
El camino de un medicamento hasta llegar a un paciente es largo. Además de los que se quedan en en camino en fases tempranas de investigación, solo llegan a ser autorizados el 10% de los que fueron designados como huérfanos. Después queda superar los procesos de financiación, precio y su gestión.
La patronal de la industria innovadora recuerda que un 40% de los nuevos principios activos aprobados en Europa y Estados Unidos en 2017 están indicados para el tratamiento de enfermedades raras.
Un total de 133 medicamentos pasarán a tener una deducción del 15% a lo largo de 2018 al cumplirse diez años desde su financiación y no existir genérico o biosimilar en España.
Las farmacias comunitarias se han querido sumar al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero, sensibilizando sobre estas patologías y los medicamentos disponibles.
Nos acercamos al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, y es un buen momento para realizar una radiografía de los medicamentos huérfanos en nuestro país.
El pleno del Consell de la Comunidad Valenciana ha aprobado un acuerdo marco para la compra de medicamentos huérfanos por un total de 78 millones.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos (Aelmhu) ha anunciado su nombramiento en sustitución de Josep Maria Espinalt, de Alexion Pharmaceuticals. Cuenta con una dilatada carrera asociada a este tipo de laboratorios.
La directora de Farmacia anuncia un nuevo modelo de financiación para fármacos de alto impacto que se inicia con Spinraza, un fármaco para la atrofia muscular espinal que se pagará a 400.000 euros paciente/año. Se aplicará de acuerdo a protocolos en todas las CCAA y se evaluarán resultados en salud.
El CGCOF y Feder han suscrito un nuevo convenio para promover iniciativas de carácter profesional y colaborar, entre otros, en la realización de estudios e informes y el desarrollo de campañas a través de la red de farmacias.
Representantes de Farmaindustria, Aeseg, Biosim, Asebio y Anefp hacen balance de 2017 para Diariofarma y escriben su carta de deseos para 2018. Sobre el año que acaba de terminar, Aeseg pone la nota discordante, por el estancamiento sufrido por los genéricos.
Diariofarma ha organizado un coloquio para los diputados y senadores de las comisiones de Sanidad con Suanna Palkonen, representante del Foro Europeo de Pacientes en la Agencia Europea del Medicamento, con el objetivo de exponer el papel de los pacientes en diferentes ámbitos decisorios.
El acceso a la innovación y la sostenibilidad del sistema son dos de los mayores retos que tienen ante sí los sistemas sanitarios de todo el mundo y fue un tema abordado en el XXIV Congreso Nacional de Derecho Sanitario.

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