La sostenibilidad no es solo financiera, también debe ser ética y en el acceso

Habitualmente se habla, con una visión reduccionista, de sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) en términos económicos, pero estos son solo uno de los factores a tener en cuenta. La sostenibilidad no puede olvidar elementos como la ética, la igualdad en el acceso a las prestaciones o, en general, los derechos de los pacientes, porque la Constitución de 1978 así lo consagra. Así lo explicó el vicepresidente primero de la Asociación de Derecho Sanitario, Julio Sánchez Fierro, durante la presentación del informe “Priorización de recursos en el Sistema Nacional de Salud: el caso de la inversión en Onco-Hematología”, elaborado a instancias del Instituto Roche y en el que han participado numerosos expertos.

Sánchez Fierro señaló que debido a esta visión reduccionista, que puede hacer que un sistema sea “sostenible en lo económico, pero insostenible en la ética, en la equidad y en los derechos”, en los últimos tiempos ha habido algunas sentencias de relevancia en las que los tribunales han llamado la atención a las comunidades autónomas por sus actuaciones. Un ejemplo reciente es la sentencia del Tribunal Supremo contra Aragón, en la que se indicó que sus facultades de organización de la gestión sanitaria no se pueden conllevar recortes de derechos de los pacientes por la gestión de la prestación, explicó Sánchez Fierro.

Estas medidas de las comunidades autónomas, que se superponen unas sobre otras y por encima de la legislación general del Estado responden, según este experto a la “desconfianza” existente en relación a la innovación y, especialmente, su coste. Por ese motivo, las comunidades autónomas han desarrollado una maquinaria cuyo objetivo es “frenar la introducción de medicamentos innovadores”. En este objetivo, se ha llegado a la “sorprendente” situación en la que las autonomías revisan y reevalúan las decisiones de la Agencia Española de Medicamentos, indicó.

Al final, el resultado es que cada comunidad va por su lado, con medidas dispersas y se produce  “desigualdad para el paciente y es algo que va en contra de uno de los principios del SNS, la equidad en el acceso”. Para Sánchez Fierro esta equidad es una de las cuestiones más relevantes del sistema. Según él, a veces se equivocan los diagnósticos y se pone el énfasis en la universalidad, pero según este abogado, “la universalidad no sirve para nada si no hay equidad en el acceso a las prestaciones, por ello, hay que pasar de las proclamas a los hechos”.

La gestión y la sostenibilidad son medios que tienen que permitir el fin de mejorar la asistencia sanitaria de los pacientes. “La gestión por la gestión no se justifica y la sostenibilidad sólo económica, tampoco”. Por ello, reclamó actuaciones del Gobierno de la Nación para hacer cumplir la Ley y remover los obstáculos que dificulten la igualdad entre los españoles tal y como propugna el artículo 9.2 de la Constitución. Y es que, según Sánchez Fierro no hace falta estar continuamente prohibiendo a través de nuevas leyes las actuaciones para las que no se tienen competencias. “Si alguien hace lo que no puede hacer, no hace falta que se le prohíba, simplemente no tiene título jurídico para hacerlo”, explicó. Por ello, este jurista explicó que “la sostenibilidad no es solo cosa de economía sino de todos los factores del SNS”.

Ante esta situación, los expertos reunidos alrededor de este informe consideran que son necesarias “reformas profundas”. En este sentido, consideran necesario un 'Pacto por la Innovación' que consista en un compromiso de los políticos y los gestores para establecer prioridades y objetivos para el conjunto del SNS. Según Sánchez Fierro, “se trata de no ver el gasto como tal sino como inversión” y entender que “la eficiencia no puede sacrificar los resultados en salud”. La mejora de la calidad y cantidad de vida deben ser siempre los primeros elementos a tener en cuenta ya que el paciente debe ser el centro del sistema. Al final, lo que se busca es “un cambio en la cultura del sistema, pasando de la desconfianza a entender que la innovación bien gestionada es una palanca del sistema sanitario”.

Junto a Sánchez Fierro asistieron a la presentación del informe Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), Jesús García-Foncillas, director del Instituto Oncológico de la Fundación Jiménez Díaz y Federico Plaza, Vicepresidente del Instituto Roche, que actuó de moderador del acto.

Abandonar la 'soberbia del sano'

La representante de los pacientes puso el foco en la importancia que debe tener la información que recibe el paciente, especialmente en el caso de enfermedades graves. Según explicó los pacientes no tienen la información adecuada para tomar decisiones. “En algunos sitios ni siquiera se informa sobre los tratamientos y eso nos hace estar desprotegidos”, explicó Barragán, al tiempo que aseguraba que “no es cierto que nos den lo mejor”. Por ese motivo, apeló a los decisores a abandonar el comportamiento de la “soberbia del sano que piensa que nunca va a estar enfermo” y les animó a corregir las deficiencias. En este sentido, indicó que “no es posible que tras la aprobación de un medicamento por la Agencia, se vaya a revaluar por 22 nuevas comisiones” y que eso dé lugar a decisiones diferentes según los centros. “Cuando eres paciente es imposible de saber y entender que un medicamento no está disponible en un centro y en otro sí”, denunció.

Por su parte, el director del Instituto Oncológico de la Fundación Jiménez Díaz proclamó la indisolubilidad del “binomio innovación y salud”. Según explicó, los “medicamentos innovadores han contribuido a la mejora de la esperanza y calidad de vida”. Por ese motivo, explicó que plantear “sostenibilidad sin innovación no tiene futuro, eso corto plazo”. 

Para solucionarlo, incidió en la idea lanzada por Sánchez Fierro y explicó que el objetivo es “promover un pacto por la innovación estableciendo una coordinación entre los ministerio implicados, las CCAA, los agentes del sector, etc.”.

Además, García Foncillas explicó que, según él, “hay que volver a los orígenes de la Ley de Autonomía del Paciente, en el sentido de que la decisión terapéutica debe ser en comunicación entre el paciente y el médico con el objetivo de seleccionar los mejores fármacos para cada paciente.