La Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (Eupati) ha informado de la entrega de los primeros diplomas del Curso Pacientes Expertos en desarrollo e investigación de medicamentos a 97 pacientes y representantes de asociaciones procedentes de 31 países y que abarcan a 58 enfermedades.
Dos de ellos son miembros de la Plataforma Nacional de Eupati España. Una es Begonya Nafría, responsable de la defensa del paciente y coordinadora de KIDS Barcelona (YPAG) en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), y el otro es Diego Villalón, cofundador y presidente de la Fundación Más Que Ideas. Éste ha opinado que "integrar la perspectiva del paciente en el proceso de investigación de los nuevos medicamento ofrece muchas posibilidades, pero es necesario que éste tenga una formación reglada. Es necesario, también, que la participación del paciente sea reflexiva, crítica y fundamentada y eso es lo que se aprende en este curso".
El objetivo de esta formación es especializar y regularizar la participación de los pacientes en todo el proceso relacionado con el diseño de los medicamentos, desde su concepción en los estudios hasta su comercialización y puesta en el mercado. Así, según Nafría, "la inclusión de la visión del paciente hace que el proceso de investigación sea más efectivo en todas sus fases, pero es necesario que siga una metodología y unas buenas prácticas". Y añade: "Los ensayos clínicos se hace en entornos preparados, en condiciones óptimas, pero cuando el fármaco sale finalmente al mercado el número de pacientes que lo está tomando se incrementa exponencialmente y cada uno presenta sus propias particularidades".
Definición de áreas prioritarias
Junto a la opinión de los españoles, el director de Eupati, Jan Geissler, ha destacado varios de las ámbitos en los que la aportación de los pacientes correctamente formados puede ser útil, tales como la detección de áreas de investigación prioritarias, diseño y planificación de la investigación, los análisis de operaciones o las acciones post-aprobación de novedades terapéuticas (ver imagen adjunta).
Desde la Agencia Europea del Medicamento (EMA) también se ve una oportunidad en la aportación de los pacientes expertos. Su responsable del Departamento de Pacientes y Profesionales de la Salud, Isabelle Moulon, recordó que ya existen 17 agencias nacionales que están trabajando con grupos de pacientes expertos en distintos proyectos y ha animado a las asociaciones a acercarse a estos organismos para establecer nuevas vías de colaboración.
