Los cuidados paliativos, esenciales para la salud pública

El presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, Juan Pablo Leiva, ha avanzado el pasado sábado que la necesidad de reconocer “los cuidados paliativos como esenciales para la salud pública” marcará la estrategia de la entidad para los próximos años. Lo ha hecho durante la clausura del XIII Congreso Internacional de SECPAL, que se ha celebrado estos días en Palma de Mallorca y que ha reunido a más de 800 asistentes y a numerosas figuras de referencia en este ámbito asistencial.

Este será precisamente el lema de la próxima edición de esta importante cita, que se celebrará en Málaga en 2024, pero este enfoque orientará también las acciones que desarrollará SECPAL hasta entonces, según ha señalado Leiva, que ha citado un informe publicado el pasado 31 de enero por la Lancet Commission sobre el valor de la muerte. En él, la Comisión pone de manifiesto que “la muerte, el morir y el duelo hoy en día están desequilibrados”, y propone una nueva visión de la muerte y el morir, con una mayor participación de la comunidad, junto con los servicios de salud y atención social, y un mayor apoyo al duelo”.

Desde esta perspectiva, el presidente de SECPAL ha considerado que el enfoque centrado en la salud pública debe estar presente en todas las actuaciones que constituyen las señas de identidad de unos cuidados paliativos integrales y de calidad, y ha citado como ejemplos “la atención al duelo, la comorbilidad y la comorbilidad social, la adecuación del esfuerzo terapéutico, el dolor y el manejo de opioides o la respuesta a los deseos de adelantar la muerte”, entre otras.

“Nosotros, los profesionales, tenemos que comprenderlo así, pero no solo eso, sino que también debemos saber explicarlo a la sociedad, de modo que desde ahora trabajemos por hacer del mensaje Los cuidados paliativos, esenciales para la salud pública, una pauta para dar difusión y enfoque a nuestra labor”, ha subrayado.

Prueba de la relevancia que tendrá para SECPAL esta perspectiva, es que sobre ella se asentará también la celebración del 13º Congreso Mundial de Investigación de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC), que tendrá lugar en 2024 en Barcelona, tras aceptarse la candidatura conjunta presentada por SECPAL y la Societat Catalano Balear de Cures Pal·liatives (SCBCP), que sugirieron como lema Public Health in Palliative Care.

Atención espiritual

Por otro lado, el XIII Congreso Internacional de Cuidados Paliativos desarrollado en Palma de Mallorca ha dedicado este sábado su última conferencia plenaria al modelo de acompañamiento espiritual de SECPAL, que comenzó a gestarse en el año 2004 en el seno del Grupo de Trabajo de Espiritualidad. En 2008, el GES acuñó, de forma pionera en España, una definición de la espiritualidad como “la aspiración profunda e íntima del ser humano a una visión de la vida y la realidad que integre, conecte, trascienda y de sentido a la existencia”.

Así lo ha recordado Enric Benito, oncólogo y miembro de honor de SECPAL, en una sesión que ha compartido con Mónica Dones, enfermera, experta en cuidados paliativos y en bioética y vocal de Ética y Espiritualidad de SECPAL, y en la que ambos han desgranado los hitos de este modelo de acompañamiento “que nos conecta y nos transforma”.

Durante su intervención, el Dr. Benito, una autoridad en este campo, ha asegurado que, como seres humanos, “nuestra naturaleza esencial es espiritual, es lo que hace que seamos lo que somos, esa conciencia que nos impulsa y nos inspira”, y con ella conectamos cuando se abren determinadas “brechas”, como la que representa el proceso de morir. “La ciencia no puede responder a ninguna de las preguntas existenciales, como por qué morimos o por qué sentimos miedo y sufrimiento. Es necesario cambiar el paradigma, porque, al igual que antes se pensaba que la tierra era plana, la gente sigue creyendo que somos materia y que cuando morimos nos caemos por el borde de la vida”, ha reflexionado.

Desde este punto de vista, y teniendo en cuenta que en el modelo de acompañamiento espiritual de SECPAL la herramienta es el profesional, “el cultivo de nuestra propia espiritualidad es lo que nos hace estar presentes, conectar con el paciente, ser empáticos y compasivos y, al mismo tiempo, ecuánimes y sabios” sobre los procesos a los que se da respuesta desde los cuidados paliativos.

En este camino es preciso “un entrenamiento en actitudes de acompañamiento” que el GES impulsó entre los años 2009 y 2011 mediante talleres de formación “vivencial y experiencial”, tal y como ha recordado Mónica Dones, quien ha destacado que el modelo impulsado por SECPAL “ha ido impregnando nuestra labor, y ahora los paliativistas tenemos grabado a fuego que es irrenunciable atender la dimensión espiritual” de la persona enferma y sus seres queridos.

Belleza al final de la vida

En otra de las sesiones plenarias programadas durante el encuentro científico bajo el título Una antropóloga en la unidad de Cuidados Paliativos: vivencias desde el otro lado, Olga Soto Peña, profesora de la Universidad Pablo de Olavide, ha enfatizado que “hay mucha belleza al final de la vida si se sabe mirar”.

Desde su experiencia en el acompañamiento, ha puesto en valor esos “elementos que dan belleza y plenitud al final de la vida; experiencias que a veces se ven muy poco, pero que son muy luminosas” y suponen un “referente para las buenas prácticas de los cuidados paliativos”. Un “patrimonio intangible”, ha dicho, que puede suponer la esencia para que el paciente y su familia “puedan llegar al final de la mejor manera posible con afecto, esperanza, humor, ayuda para elaborar el duelo…”. 

Desde la aceptación de la vulnerabilidad, considera la experta, se alcanza “la capacidad de resistir, de saberse necesitado de ayuda y de pedirla, y cuando el paciente se siente acogido, es capaz de recibir todo lo que se puede dar desde los cuidados paliativos”.

Uso de opioides

Por su parte, el Dr. Eduardo Bruera, director del Departamento de Cuidados Paliativos del MD Anderson Cancer Center de Houston (USA), ha dedicado su sesión plenaria al uso de opioides, un tipo de fármacos que “son necesarios para tratar el dolor, pero tienen riesgo de causar dependencia en los pacientes”.

“En los últimos años, hemos aprendido que son medicamentos complejos y que su uso conlleva un mayor riesgo de toxicidad o dependencia en algunos grupos de pacientes”, ha explicado el especialista. Por ello, uno de los principales desafíos que se presentan en medio de la actual crisis mundial por sobredosis de opioides es establecer mecanismos que permitan “identificar estos factores de riesgo” y determinar cómo usar estos fármacos “de manera que se beneficien los pacientes y sus familiares”.

Profesionales cansados

El XIII Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos ha incluido también interesantes encuentros con expertos, en los que ha cobrado especial importancia el desarrollo de herramientas para el autocuidado de los profesionales. En este contexto, Helena García-Llana, psicóloga investigadora en el Hospital Universitario La Paz-IdiPAZ, y Alberto Meléndez Gracia, médico de la Unidad Cuidados Paliativos OSI Araba, han abordado los mecanismos necesarios para saber “cómo detectamos el cansancio y cómo nos comprometemos con el mismo”.

“Tenemos que cuidarnos para poder cuidar; ya no solo es cuestión de protegernos a nosotros mismos, sino también de proteger a los pacientes y a las familias”, han asegurado. Porque “cuando se trabaja con seres humanos que sufren, y especialmente cuando el trabajo consiste en cuidar y acompañar a otras personas en momentos cercanos a la muerte, no es infrecuente escuchar a los profesionales que están agotados y que no pueden soportar más sufrimiento”.

Así, con el objetivo de compartir los riesgos y oportunidades que asumen los profesionales en este proceso, han mostrado herramientas “que nos ayuden a identificar cuándo estamos cansados y qué podemos hacer con ello”, y lo han hecho desde una perspectiva práctica y experiencial, compartiendo con los asistentes dudas y propuestas.

Entre ellas, la elaboración de una carta por parte de todos los presentes dirigida a ellos mismos, donde debían relatar “cómo se van a comprometer a cuidarse y a manejar el cansancio”. Ellos mismos la recibirán dentro de un tiempo para que no olviden ese compromiso personal y fundamental con el autocuidado.