El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer han solicitado la creación de un fondo común de ámbito estatal desde el que se sufrague la compra de medicamentos huérfanos. Las estimaciones de ambas entidades indican que la partida representaría tan sólo el 3,23% del gasto total de medicamentos del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Actualmente, la adquisición de estos tratamientos corre a cargo de los hospitales, representando esta partida algo más del 10% de su presupuesto (citan datos de la SEFH), un hecho que, en opinión del COF y la Fundación, "compromete seriamente la viabilidad económica de estos centros sanitarios".
Además de esta propuesta, ambas entidades aprovecharon la celebración del Día Mundial de las Enfermedades para reiterar algunas de las reclamaciones efectuadas por los pacientes en el marco del VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, celebrado en Sevilla entre los días 16 y 18 de este mes. Una de ellas tenía que ver con la retirada de las "numerosas barreras autonómicas existentes que dificultan llegar pronto al diagnóstico, conseguir derivaciones y acceder al tratamiento", explicó Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer, que añadía: "Éste es, posiblemente, el principal reto de futuro y, desde luego, habrá que profundizar en la mejor manera de poner a disposición de los profesionales sanitarios y de los pacientes los tratamientos que, inexorablemente, aparecen cada año en las memorias de las agencias como nuevos medicamentos autorizados".
Para ello, Pérez considera esencial establecer que el "Consejo Interterritorial de Salud desempeñe una coordinación real, leal y efectiva, que actualmente no existe, que permita acabar con las numerosas barreras autonómicas para llegar al diagnóstico, conseguir derivaciones y acceder al tratamiento".
Junto con la adopción de las medidas anteriormente citadas, Pérez consideró necesario que las asociaciones de pacientes con enfermedades raras adquirieran mayor importancia en el proceso de investigación y desarrollo de los medicamentos y en el de la decisión de comercialización y fijación de precio. "En esta fase, ni pacientes ni asociaciones son tenidas en cuenta, aun pese a ser los principales destinatarios y beneficiarios. Es hora de hacerles partícipes de este punto del proceso que, a todas luces, se está mostrando como uno de los más comprometidos y que más obstáculos ocasiona", concluyó.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: