El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer –entidad creada por el Colegio Sevilla para promover la sensibilización e investigación en las patologías de baja prevalencia– se insiste en “la necesidad de redoblar esfuerzos en torno a estas enfermedades, para asegurar un diagnóstico y tratamiento efectivos a todas aquellas personas que tienen alguna de estas dolencias”
Los retrasos en el diagnóstico, en las pruebas analíticas, en la prescripción y administración de medicamentos, son según el Colegio, la problemática común a estas enfermedades, a las que ahora “se suma el que las líneas de investigación y los propios investigadores se están desplazando a investigar la covid donde hay más fondos para ello”.
Desde la entidad colegial se insiste en que desde las administraciones “se debe incentivar la investigación en enfermedades raras, tomando como modelo la apuesta por la investigación establecida en el actual contexto de pandemia”. Manuel Pérez, presidente del COF de Sevilla y de la Fundación apuesta por establecer “medidas que incentiven la investigación en este campo, incluyendo entre ellas bonificaciones fiscales que atraigan talento a este ámbito y favorezca la puesta en marcha y desarrollo de nuevos proyectos que aceleren la consecución de resultados”, donde, lamenta, “los avances son lentos”. La propia Fundación Mehuer, a lo largo de sus casi 20 años de existencia, “ha dotado en torno a un cuarto de millón de euros para líneas de investigación en este campo, sufragando en 2021, en plena pandemia, incluso una beca de 25.000 euros, la más alta de su historia”.
El X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que tendrá lugar en Sevilla del 26 al 28 de abril, el principal encuentro de su ámbito en España y que reunirá en la capital hispalense a pacientes, investigadores, sanitarios, representantes de la administración y de la industria farmacéutica. “Ahora, más que nunca, es necesario llevar a cabo este encuentro, que ha tenido que ser pospuesto un año a causa de la pandemia. Precisamente por el impacto que ha tenido la covid en el campo de las enfermedades raras, resulta esencial poner de manifiesto la necesidad de una mayor apuesta científica y administrativa por estas patologías y las personas que las padecen”, ha apostillado Manuel Pérez.
Pérez pone también el foco en “la clara situación de inequidad en el acceso a los tratamientos, propiciada por los distintos criterios sanitarios existentes entre las comunidades autónomas a la hora de financiar los fármacos disponibles en el mercado”. Esta situación de desigualdad entre territorios se solucionaría “unificando informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación, prescripción y dispensación de los medicamentos", subraya. El presidente colegial considera imprescindible una coordinación "real, leal y efectiva en el seno del Consejo Interterritorial de Salud”, que se encargaría de gestionar, de forma justa y equitativa, los fondos destinados para la adquisición de dichos tratamientos. El presidente de Mehuer y de los farmacéuticos sevillanos también pone como ejemplo el modelo de funcionamiento de la Organización Nacional de Trasplantes, “un ejemplo mundial y que nadie discute”, para centralizar la compra de los medicamentos huérfanos. Actualmente son los hospitales los que deben adquirir estas terapias, lo que compromete seriamente sus presupuestos. “Esa presión no debe tenerla el gerente de un hospital, ni el prescriptor”, subraya el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación M
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: