La oficina de farmacia tiene la oportunidad de desarrollar su faceta más profesional y sanitaria con los pacientes con enfermedades raras (EERR). Las necesidades socio-sanitarias de estas personas hacen que encuentren un apoyo en las farmacias, que tienen una labor fundamental en cuanto al consejo farmacéutico, farmacovigilancia y seguimiento de los tratamientos. Así lo considera Agustín Huete García, del Departamento de Sociología y Comunicación de la Universidad de Salamanca, autor de un estudio publicado en la revista Pharmaceutical Care que recoge las características de la población con enfermedades raras que acude a las oficinas de farmacia.
El estudio está basado en la realización de una encuesta impulsada por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y su Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Mehuer). Con una muestra de 500 cuestionarios válidos, revela que estos pacientes acuden con frecuencia a la farmacia (un 80% la visita al menos una vez al mes y un 11% una vez a la semana o más). En ella, no buscan sólo medicamentos, sino también productos sanitarios, servicios de orientación, asesoramiento e información, según se desprende de la encuesta.
Se trata de una población con elevados niveles de dependencia, falta de ayudas técnicas y trabas en la adquisición de medicamentos relacionadas con el coste de los mismos. Al menos uno de cada tres pacientes con ER reconoce tener dificultades para obtener los medicamentos o productos sanitarios que precisa, que están relacionadas generalmente con el precio, la falta de existencias o la no comercialización de los productos.
A parte de los medicamentos de fabricación industrial (82%), los productos más demandados por los pacientes con EERR en la oficina de farmacia son los de dermofarmacia (20%), nutrición y alimentación (18%), fórmulas magistrales (16%) y material de cura (15%). En cuanto a la demanda de servicios de asesoramiento e información, no vinculados a la dispensación del producto, alcanza el 30% de los pacientes.
Respecto a su situación social, cerca de la mitad ha obtenido el reconocimiento de discapacidad y el 21% de dependencia, mientras el 31% dice disponer de las ayudas técnicas que necesita, la mayoría se reconoce insatisfecha por los apoyos que recibe del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
Ante esta realidad, el autor del estudio concluye que “el abordaje de las enfermedades raras requiere un enfoque sociosanitario, que contemple tanto el enfoque médico y farmacológico, como las necesidades de apoyo en los diferentes espacios de la vida personal y comunitaria, con especial atención al impacto económico de la enfermedad”.
El presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, también destaca el papel de la farmacia comunitaria en el adecuado abordaje de las mismas. Como centros sanitarios que son, deben responder a las necesidades de los pacientes de su entorno, y en esto cabe tener en cuenta que el 7% de la población padece algún tipo de enfermedad rara.
Compromiso colegial
El COF sevillano es el más activo en cuanto a la lucha por la mejora de la salud y calidad de vida de estos pacientes. Junto con la Federación de Enfermedades Raras y la Fundación Mehuer, organiza desde el año 2000 el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, bienal, que en febrero del año 2017 celebrará su VIII edición. En cuanto a la Fundación Mehuer, entre sus actividades se encuentran la convocatoria de becas de investigación, por un valor total de 42.000 euros, así como el desarrollo de acciones de divulgación y la organización del Foro InnovaER.
La mayoría de colegios de farmacéuticos llevan a cabo iniciativas que indican su compromiso hacia los pacientes que sufren estas patologías. Las farmacias gallegas, a través de una iniciativa de los cuatro colegios y la Consejería de Sanidad, participaron recientemente en la campaña solidaria “Apoya las enfermedades raras. Puede ser mágico gracias a ti”, a través de la venta de bastones de caramelo (sin lactosa y sin gluten) al precio de 1 euro por unidad. Con esta acción solidaria, las farmacias recaudaron fondos para la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec).
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid renovó en 2015, por tercer año consecutivo, el convenio para desarrollar el programa ‘En enfermedades raras sumamos todos’, desarrollado con el apoyo de la Fundación Real Madrid, Sanitas Hospitales y la Universidad Europea. A través de esta acción, se realizan tratamientos de fisioterapia a pacientes sin recursos afectados por enfermedades raras.
Por su parte, el Colegio de Farmacéuticos de Vizcaya puso en marcha, junto con Feder, una campaña informativa mediante la que las farmacias distribuían folletos con el fin de ayudar a difundir información sobre este tipo de patologías. Esta labor de sensibilización sobre las enfermedades raras se lleva a cabo especialmente durante el Día Mundial dedicado a estas patologías, que se celebra el 28 de febrero. Del mismo modo, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF) pone a disposición de los Colegios profesionales información con el fin de mejorar la formación e información sobre estas enfermedades.
‘Frena el sol, frena el lupus’, otro ejemplo de implicación farmacéutica
La campaña ‘frena el sol, frena el lupus’, impulsada por la Federación de Asociaciones de Farmacias de Cataluña, Fefac, con la colaboración de la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso, ha puesto de manifiesto la voluntad de las farmacias de implicarse con las personas con enfermedades raras.
Esta iniciativa, que ya cuenta con la participación de 163 farmacias en Cataluña, y que se desarrolla con el apoyo de Ferrer, Alliance Healthcare y Fedefarma, tiene como objetivo facilitar a los pacientes con esta enfermedad, a través de las farmacias y a un precio muy reducido, sin que ninguna parte obtenga beneficio económico alguno, fotoprotectores de calidad, productos fundamentales para evitar el agravamiento de la patología.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: