ESMO pide “eliminar incertidumbres” en el desarrollo normativo del derecho al olvido

César Rodríguez, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) considera que el plazo de cinco años tras la remisión de la enfermedad, que actualmente contempla el RD 5/2023, conocido como derecho al olvido oncológico, de manera general “es adecuado y permite el beneficio de la mayor parte de los pacientes, cuyo riesgo de recaída a partir de ese periodo de tiempo es muy bajo”.  Sin embargo, este experto, considera necesario desarrollar la actual normativa “de manera que elimine incertidumbres en el uso de algunos términos como ‘tratamiento radical’ o establecer el momento desde el cual debe contabilizarse dicho periodo de tiempo de cinco años”.

Rodríguez ha realizado estas afirmaciones en una reunión de expertos, organizada por Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO), en colaboración con la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), en la que se ha debatido sobre el derecho al olvido oncológico, “un principio fundamental que busca proteger la privacidad y la dignidad de aquellas personas que han superado un cáncer, así como evitar cualquier tipo de discriminación –relacionada con la enfermedad– que se pueda producir a la hora de evaluar su solvencia económica”

Andrés Cervantes, presidente de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO), desde la sociedad científica contribuirán como parte interesada al Código de Conducta de la UE que pretende asegurar que los cambios en la atención oncológica se reflejen en las prácticas comerciales de los proveedores de servicios financieros, con el fin de garantizar que los supervivientes de cáncer puedan vivir sus vidas sin ser estigmatizados o discriminados debido a su historial médico. “Nuestra posición es clara, aquellos que han sufrido un cáncer no pueden estar estigmatizados y deben recuperar su vida con normalidad lo antes posible; para ello pedimos establecer el “olvido oncológico” a los cinco años de desaparecer la enfermedad”.

La mejora de la detección precoz y de los tratamientos oncológicos, con terapias cada vez más dirigidas y personalizadas a cada paciente, ha alargado la esperanza de vida y muchos logran superar la enfermedad o cronificarla. En concreto, la supervivencia a cinco años del diagnóstico fue de más del 55% en hombres y de casi el 62% en mujeres en pacientes detectados entre 2008 y 2013 en España. Esto se traduce en que la supervivencia al cáncer se ha duplicado en 40 años.

En la mayoría de los cánceres, si se producen recaídas, éstas son más frecuentes en los dos o tres primeros años, menos comunes entre el tercer y el quinto año y, después, aún menos probables. “Sabemos que después de cinco años estos pacientes tienen una esperanza de vida igual a la de la población general de su misma edad y mismas características. Consideramos, por tanto, que cinco años en remisión completa es un período razonable y lógico para garantizar la igualdad de todos los supervivientes de cáncer, independientemente de dónde vivan”, ha pedido el presidente de ESMO.

Legislación europea

Desde una perspectiva política, en febrero de 2022 surgieron acciones concretas en este sentido a nivel de las instituciones europeas, cuando el Parlamento Europeo aprobó una resolución destinada a establecer un plazo hasta 2025 para que los Estados miembros de la UE regulen el "derecho al olvido oncológico”. En concreto, este derecho propone que, después de un período razonable de tiempo desde la remisión, los registros médicos relacionados con el cáncer sean inaccesibles para terceros, que no estén directamente implicados en la asistencia sanitaria, para evitar que esta información se utilice en su contra. España ha adoptado este derecho con la reciente entrada en vigor del Real Decreto-Ley 5/2023 reduciendo a cinco años el plazo de remisión, como ya hizo también Francia.

Finalmente, en cuanto a la demanda que desde algunos ámbitos se realiza acerca de evaluar los plazos en función de los diferentes tipos de tumor, estadios o tratamientos, Rodríguez indica que “es posible que se puedan establecer plazos diferentes en función de los diferentes diagnósticos, en un contexto tan variable como es el cáncer, pero hasta que eso sea posible, en función de evidencias más sólidas, se debe primar el beneficio de los ciudadanos”.

A su vez, Ramón Reyes, presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) ha señalado considera que “el derecho al olvido oncológico es un avance muy positivo, pero es importante informar adecuadamente a los pacientes de cómo ejercer este derecho. En España, el aumento de la supervivencia en pacientes con cáncer nos enfrenta a una nueva realidad: la reinserción laboral. Más del 38% de los nuevos diagnósticos está en edad laboral y, una vez terminado el tratamiento, se enfrentan a dificultades para mantener o recuperar sus empleos. Es esencial que las administraciones públicas y las empresas colaboren para facilitar la adaptación del trabajo, el regreso gradual y el apoyo psicológico a estos supervivientes”.

 María Fernanda Picón, directora de Comercio Internacional de BNP Paribas para España, Portugal, Grecia, Israel y Suiza y paciente de cáncer de mama, ha explicado: “el cáncer cambió mi vida. En lugar de caer en el victimismo, encontré fuerzas para dar voz a una injusticia que afecta a muchos. Mi objetivo es desmitificar la enfermedad y promover el "BIENvivir" en lugar de simplemente sobrevivir. A pesar de mi privilegio de contar con el apoyo de mi empresa, sé que la mayoría de los supervivientes de cáncer no tienen esta suerte. Es crucial lograr un consenso a nivel nacional para que todos los pacientes de cáncer puedan avanzar en sus vidas y carreras”.