La recopilación de la información que generan los pacientes de manera global, la gestión y tratamiento correctos de la misma, permite establecer modelos predictivos y definir actuaciones sanitarias que se traducen en eficiencia y ahorros para el sistema. Esta apuesta por el uso de las grandes bases de datos sanitarios fue expresada por la directora de Healthcare de IMS Health, María Luisa Lara, durante la jornada ‘Así revolucionará el Big Data la farmacia de hospital’, organizada por Diariofarma, la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) e IMS Health.
“La información está ahí, sólo tenemos que analizarla”, apuntó esta experta. En su opinión, la información que generan los pacientes, no en lo que respecta a sus datos personales, que son anonimizados, sino a sus características de salud, las enfermedades que padecen, su diagnóstico, tratamiento y evolución, es muy valiosa si se es capaz de reunirla, gracias al uso de las nuevas tecnologías, y analizarla de manera que permita dar respuestas a preguntas como si el tratamiento que se está dando es el adecuado y por tanto poder dirigirlo y obtener mejores resultados.
Sin embargo, considera que existen trabas legales que dificultan la utilización del Big Data, que es como se denomina a las grandes bases de datos sanitarios. Según explicó, existe miedo y reparos a la hora de tratar con información sensible de los pacientes. No obstante, Lara argumenta que lo que interesa no son los datos personales, que no tienen por qué ser compartidos, sino los clínicos y de diagnóstico, para poder conocer las tendencias en salud y poder actuar. “Muchas veces no queremos compartir los datos, que solos y aislados valen menos”, subrayó.
En los hospitales, a pesar de que se ha avanzado en disponer de herramientas como la historia clínica o la informatización de la información, aún queda mucho camino por recorrer en lo que se refiere a ser capaces de poner los datos en común.
Esta experta puso como ejemplo una experiencia desarrollada en Reino Unido, que analizaba los pacientes con diabetes que habían acudido a Atención Primaria, Especializada o Urgencias, lo que ofreció información útil para la mejora de la eficiencia en la atención prestada. El análisis de los datos permite conocer cuál es el perfil de pacientes que generan más gasto. Del mismo modo, las líneas de tratamiento de los pacientes ayudan a identificar en qué momento un determinado tratamiento y sus alternativos están siendo prescritos, mientras que la utilización de forma recurrente por parte de los pacientes de una determinada terapia combinada puede ser un indicativo de la necesidad de un nuevo tratamiento. Así mismo, la identificación del volumen de pacientes que permanecen con el tratamiento a lo largo de los meses permite una mejor estimación del consumo esperado.
La legislación debe avanzar en la protección de los datos de pacientes
La legislación disponible en materia de Sanidad prevé el uso y tratamiento correcto de los datos personales de los pacientes; sin embargo, hay que seguir avanzando por este camino, según expresó el ex secretario de Sanidad y vicepresidente de la Asociación de Derecho Sanitario, Julio Sánchez Fierro, durante su intervención.
La Ley General de Sanidad del año 1986 y la Ley de Autonomía del Paciente, del 2002, ya intuían que era necesaria una regulación en materia de la información relativa a los pacientes, según apuntó. Disposiciones más concretas están incluidas en la Ley de Garantías y Uso Racional del Medicamento (2006) y en la Ley de Farmacovigilancia del 2013. Asimismo, el Real Decreto 1093/2010 regula los datos de los informes clínicos del Sistema Nacional de Salud.
En el contexto europeo, Sánchez Fierro destacó programas para compartir información sanitaria, como el ISA, en el marco de la Agenda Digital para Europa, que persigue la interoperabilidad entre los sistemas electrónicos de los diferentes estados. Otro proyecto relevante en la misma línea es el programa Epsos, de implantación de la sanidad electrónica en Europa.
Registro de pacientes
Con el fin de avanzar en un tratamiento y gestión de los datos sanitarios que resulten útiles para la toma de decisiones en salud, algo fundamental en el entorno hospitalario farmacéutico, defiende la regulación del registro de pacientes único en todo el país, de tal modo que se disponga de información fiable y basada en parámetros homogéneos. En su opinión, el proyecto de Real Decreto de financiación y fijación de precios de medicamentos supone una buena oportunidad para normativizar este registro de pacientes.
Con el fin de poder utilizar los datos para elaborar estrategias de salud, también considera que deberían unificarse los distintos sistemas de historia clínica y receta electrónica existentes en las diferentes comunidades autónomas. Según su parecer, aunque suponen un avance muy importante, estas herramientas serán verdaderamente útiles cuando puedan extraerse de las mismas datos comparables y homogéneos.
La información sanitaria y el tratamiento que se haga de la misma es clave para el buen ejercicio de la profesión y para la gestión clínica en general, pero este experto considera que los datos deben ser fiables y de calidad, con el fin de poder construir modelos predictivos y ayudar en la toma de decisiones. “La información dispersa no es información”, apuntó Sánchez Fierro.
También hizo hincapié en la necesidad de garantizar la anonimización de los datos, con el fin de proteger la información privada de los pacientes. En este punto, destacó el debate generado en Cataluña a raíz del proyecto Visc+, de la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias, que preveía la venta de datos de los pacientes a centros de investigación, si bien aseguraba el anonimato de la información.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: