La terapia farmacológica domiciliaria, caso de ‘humanización’ en EERR

Los pacientes con enfermedades raras (EERR) consideran que la prestación de asistencia terapéutica domiciliaria es una “importante” indicativa de humanización de la asistencia. Así lo explicó el director de la asociación MPS-Lisosomales, Jordi Cruz, que destacó la importancia de esta actividad para algunas enfermedades como la que padecen los pacientes de la asociación a la que representa.

Cruz realizó esta consideración a lo largo de la mesa ‘Humanizando la atención a los pacientes con enfermedades raras, ¿qué quieren los pacinetes? Que ha tenido lugar en el 63 Congreso de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) en Palma. El director de MPS-Lisosomales considera que esta atención mejora la calidad de vida de la familia y el paciente, facilita la conciliación durante el tratamiento, se adapta mejor a las necesidades del paciente y no supone una carga por los desplazamientos y el tiempo empleado. Eso sí, Cruz demandó que no hubiera “17 países dentro de España” de manera que se pudiera “romper con la desigualdad” y que se elaboren protocolos de actuación en el Sistema Nacional de Salud.

En la mesa también participó el director del Área Clínica del Medicamento del Hospital La Fe de Valencia, José Luis Poveda, que recientemente ha sido elegido como nuevo coordinador del grupo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos de la SEFH (OrPhar-SEFH) en sustitución de Reyes Abad, moderadora del debate.

Rehumanizar la Sanidad

Poveda hizo un llamamiento a “rehumanizar” la asistencia ara “para volver a la esencia de la relación paciente-profesional sanitario” y se preguntó por el momento en que los profesionales sanitarios dejaron de ver a una persona para ver “un conjunto de enfermedades”. A este respecto también incidió en que los pacientes ”no solo tienen sufrimiento físico, también mental”.

Por todo ello, consideró que, ya que la humanización es “trending topic en todas las comunidades autónomas” y todos los hospitales tienen su programa de humanización, se avance poniendo el foco en el paciente individual, “en la dignidad de cada persona”. Por ello, pidió atender a las personas desde una concepción “más holística”, hacer partícipes a los pacientes y poner en valor la humanización.

El nuevo coordinador de OrPhar-SEFH también expuso los resultados de una encuesta sobre la visión que tienen los pacientes de enfermedades raras respecto a la actividad de diversos profesionales sanitarios en aspectos de humanización y mostró que, más allá de sesgos, los farmacéuticos de hospital tienen mucho que avanzar en esta materia.

¿Los 'huérfanos' que se necesitan?

Por su parte, el jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos (Aemps), César Hernández, hizo un repaso por los principales hitos alcanzados desde que se puso en marcha la regulación europea de medicamentos huérfanos.

Hernández, que dio la bienvenida a toda la investigación clínica que se haga, especialmente en este campo, también se mostró escéptico con que algunos de los medicamentos que se aprueban como huérfanos “sean los que se necesitan”.

También puso el foco en los mecanismos de uso de medicamentos en situaciones especiales, que precisamente hace pocas semanas ha sido aprobado por la Comisión Permanente de Farmacia y explicó que el problema surge desde el momento de la autorización por parte de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y hasta la decisión de fijación de precio. A este respecto, falta por clarificar “qué hacer cuando la decisión de financiación es negativa” pero el fármaco es útil para algunos pacientes. Por ese motivo, puso de manifiesto que la decisión caso a caso puede ser diferente a la que se tome para una cohorte.

El responsable del departamento de medicamentos de uso humano de la Aemps también puso de manifiesto que muchos de los medicamentos existentes como huérfanos son medicamentos sin patente reposicionados. Igualmente planteó la disyuntiva de que la mayor parte de medicamentos huérfanos en investigación son para el área de la oncología, a mucha distancia de otras de gran importancia.

Por último, explicó que en la actualidad está en tramitación la modificación de cuatro revisiones de la legislación europea en la materia. De este modo, ahora hay que decidir si “trabajamos juntos o lo hacemos hasta ahora”.