La atención sanitaria a los pacientes debe evolucionar desde una orientación por estratos separados a una integración real en la que el paciente es el centro. Para lograrlo, es imprescindible la colaboración multidisciplinar, el desarrollo y utilización de sistemas de información adecuados y que se abandonen ideas anticuadas de manejo en silos. En resumen, la gestión sanitaria del paciente no debe pertenecer a ninguna estructura asistencial, sino que es del sistema.
Estas son algunas de las conclusiones alcanzadas durante el coloquio organizado por Diariofarma bajo el título “coordinación de niveles asistenciales en pacientes oncológicos”, un encuentro que se incluye dentro del ciclo ‘La era covid-19. Qué hemos aprendido y cómo nos cambiará’. El objetivo ha sido analizar la situación actual provocada por la pandemia y evaluar cómo se deben afrontar los cambios en el funcionamiento del sistema sanitario para que se conviertan en verdaderos planes de actuación.
El debate ha contado con la participación del director asistencial del Hospital Vall d’Hebrón, Antonio Román; el director asistencial corporativo del Instituto Catalán de Oncología (ICO), Jordi Trelis; el miembro del Grupo de Trabajo de Hematología de Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), Miguel Turégano; la subdirectora de Atención Primaria y Atención a las Urgencias Extrahospitalarias del Servicio de Salud de Islas Baleares, Margarita Servera; la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), Begoña Barragán; el presidente del Foro Español de Pacientes, Andoni Lorenzo y la directora de Government Affairs y Market Access de Astellas, Asunción Somoza. El coloquio ha sido moderado por el director de Diariofarma, Jose María López Alemany y ha contado con la colaboración de Astellas.
La necesidad de esta evolución, así como el fortalecimiento de la Atención Primaria, se ha mantenido durante mucho tiempo como una cuestión pendiente; pero en la actualidad, se ha convertido debido a la covid-19 en una necesidad imperiosa. A este respecto, la participación del paciente en estos procesos como un agente más se convierte en una obligación de primer orden.
Román ha señalado que en los últimos tiempos se han dado pasos de gigante a nivel hospitalario, y no solamente en patologías como el cáncer. No obstante, queda una asignatura pendiente: “debe integrarse el nivel asistencial” y se deberían dar “más pasos hacia adelante en la atención primaria”, explica el director asistencial del Hospital Vall d’Hebrón. Para este experto es esencial lograr una atención integral para estos pacientes ya que existen puntos que se tienen que desarrollar, sobre todo en la atención intermedia y sociosanitaria.
Coordinación entre niveles asistenciales
En relación con esta coordinación entre primaria y hospitalaria, Jordi Trelis señaló que es una cuestión que viene de lejos. Para afrontarla, puso encima de la mesa la necesidad de ser “menos corporativos ya que ni los primaristas son tan primaristas ni los hospitalistas son tan hospitalistas”, esta es la lección que se debe aprender, según él. Por ello, para el director asistencial corporativo del ICO es necesario “pensar en las necesidades del paciente, organizar y definir roles y funciones”, monitorizando y evaluando todo lo que se vaya realizando. En este sentido, considera relevante tener claro que “el paciente no es de nadie; el paciente es del sistema”.
Jordi Trelis: “Para poder pasar de la coordinación a la integración se requiere de voluntad y confianza por todas las partes implicadas” | “El paciente no es de nadie, es del sistema; es necesario pensar en las necesidades del paciente, organizar y definir roles y funciones, monitorizando y evaluando todo lo que se vaya realizando”.
Begoña Barragán: “Un diagnóstico de cáncer no se puede realizar por teléfono ni por ordenador. Los pacientes necesitamos que no sigan atendiendo presencialmente” | “Es necesario continuar trabajando en la humanización y dar valor a la confianza que deposita el paciente en el profesional que le atiende”
Además, desde el punto de vista de Trelis, superar las dificultades para poder pasar de la coordinación a la integración requieren de “voluntad y confianza” por todas las partes implicadas. De este modo, señaló que voluntad, confianza y definición por roles y funciones, sin olvidar la responsabilidad, son las claves para la integración.
Esta afirmación de Trelis fue apuntillada por Román quien planteó cambiar la voluntad como pilar de esa transformación por la necesidad. Una necesidad que en la actualidad ha procurado la pandemia de la covid-19. De esta forma, según dijo, “si todos entendemos que es una necesidad, a partir de aquí se generará más confianza”.
A este respecto, Turégano apuntó que “si bien es cierto que existe una buena coordinación a nivel hospitalario, es prioritario conseguir una adecuada coordinación entre atención primaria y el entorno hospitalario”. Por ello, el representante de Semergen señaló que es esencial mejorar ese flujo para los pacientes que precisen un siguiente nivel asistencial. “El objetivo final es lograr un adecuado abordaje del paciente'', recalcó.
Por su parte, Barragán también coincidió en que el abordaje multidisciplinar siempre ha sido una asignatura pendiente. Además, la presidenta de Gepac denunció que, con la covid-19, los pacientes están “peor que antes, y es un problema generalizado”, por lo que reclama “como mínimo, volver a la situación anterior”. El presidente del Foro de Pacientes también señaló que el virus ha puesto al descubierto las debilidades del sistema nacional de salud, Según dijo Lorenzo, “a pesar de contar con un sistema envidiable y una estructura fantástica, existe un problema de gestión”. Y este aspecto es donde se tiene que poner el foco, aseguró.
Antonio Román: “Contamos con un gran sistema sanitario, pero se debe ajustar para que funcione como un todo holístico, desde la atención primaria hasta los cuidados paliativos” | “Vamos a una sociedad que quiere la tecnología y la quiere en casa (...) contamos con las herramientas y con los servicios, el acercamiento al domicilio del paciente es fundamental”
Andoni Lorenzo: “A pesar de contar con un sistema envidiable y una estructura fantástica, existe un problema de gestión” | “Aunque es fundamental trabajar en la coordinación de los niveles asistenciales, es necesario escuchar la voz del paciente y entender las circunstancias que le rodean”
En relación con el impacto que ha tenido la pandemia Servera recalcó que no solo ha generado cambios en los profesionales sanitarios, sino también respecto a los pacientes “que no se han sentido seguros, han minimizado síntomas y por miedo no han acudido al hospital”. Por ello, para esta experta es esencial “poner en marcha todo tipo de mejoras en la accesibilidad y la comunicación entre los distintos niveles asistenciales, para que sea más fluida. “Se debe trabajar de manera transversal en todas las organizaciones y centrar la atención en el paciente que es el pilar fundamental al que se dedican todos los esfuerzos”, aseguró.
La subdirectora de Atención Primaria y Atención a las Urgencias Extrahospitalarias del Servicio de Salud de Islas Baleares también expuso que existen iniciativas que se están comenzando a implantar en diferentes comunidades autónomas y según dijo, lo idóneo sería que unas copiaran de otras las iniciativas que mejor funcionen. “Es necesario compartir las maneras de trabajar, lo que funciona en una comunidad se debe extrapolar a las demás, sin que sea necesario perder el tiempo en realizar adaptaciones”.
La representante de Astellas apuntó en relación con la pandemia que ha puesto de manifiesto la necesidad de trabajar de forma multidisciplinar, sobre todo en primaria y especializada. Además, Somoza consideró que la covid-19 ha dejado en evidencia las rutas del paciente que se estaban realizando hasta este momento y se han tenido que redefinir aquellas situaciones en las que el paciente tuviera que acudir al hospital en diferentes ocasiones para los tratamientos oncológicos e impulsar tratamientos orales que no requieren monitorización. Por ello, Somoza se preguntó si es el momento de plantear que el paciente esté más alejado del hospital. Para ello, expuso iniciativas como el home delivery que posibilitan hacer llegar al paciente la medicación a su casa deben ser tenidas en cuenta.
En este contexto, los ponentes abordaron si el sistema se encuentra preparado para estos cambios y qué necesidades se demandan con el fin de abordar la oncología como un proceso continuo, desde el principio al fin. A este respecto, Servera afirmó que la atención primaria “está preparada para este abordaje multidisciplinar”. De hecho, aseguró que “la manera de trabajar está cambiando como una necesidad implícita en el día a día”.
Por su parte, Román añadió que “contamos con un gran sistema sanitario, pero se debe ajustar para que funcione como un todo holístico, desde la atención primaria hasta los cuidados paliativos”. Pese a ello, la realidad hace más difícil llevarlo a cabo ya que, como explicó el director asistencial del Hospital Vall d’Hebrón, por ejemplo, en Cataluña hay 22 sistemas de información distintos, “que se hablan muy poco entre ellos”. Según este experto, “lo que hay que hacer es colaborar e integrar los distintos sistemas con los que contamos”, aseguró.
El papel de la atención primaria en oncología
La función que debe tener la atención primaria en todo el proceso, así como en el desarrollo de estrategias de prevención, diagnóstico y seguimiento en colaboración con el resto de especialistas fue otros de los aspectos relevantes del coloquio. Trelis fue muy gráfico en sus afirmaciones ya que señaló que “lo que tiene que hacer la atención primaria, es mandar y mandar” en todo aquello que está “dentro de su catálogo y cartera de servicios”. No obstante, este experto destacó que es necesario definir los procesos y situaciones en las que hay que interaccionar e ir de la mano todos los profesionales que intervienen en el proceso.
Por su parte, Margarita Servera explicó que, como profesional que forma parte de la gestión de los servicios, estos “ya habían aceptado la necesidad de un cambio de la atención primaria”. En consonancia con el resto de los ponentes señaló que la pandemia significó que “muchos de los cambios que pensaban realizar o que se habían iniciado se pusieran en marcha directamente”.
Miguel Turégano: “Es necesario volver a la normalidad y para ello el papel del médico de familia en la prevención es clave” | “El refuerzo de la atención primaria, con la dotación de recursos necesaria, así como la mejora de la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales potenciará beneficios no solo para el paciente sino también para los profesionales sanitarios”
Margarita Servera: “Es necesario compartir las maneras de trabajar, lo que funciona en una comunidad se debe extrapolar a las demás, sin que sea necesario perder el tiempo en realizar adaptaciones” | “La atención domiciliaria no es sólo acercar el medicamento al paciente, sino que es una actuación más compleja, ya que permite detectar al paciente otro tipo de necesidades”
Turégano resaltó que la atención primaria es el primer paso que tiene el paciente en el momento que debe acceder al sistema, por ello es “importante fortalecerla”. Este fortalecimiento, aseguró que “va a ayudar a mejorar y continuar con esa estrategia de prevención que es tan importante”. Este médico de primaria también consideró necesario “volver a la normalidad y para ello el papel del médico de familia en la prevención es clave”. Para este experto “este refuerzo de la atención primaria, con la dotación de recursos necesaria, así como la mejora de la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales potenciará beneficios no solo para el paciente sino también para los profesionales sanitarios”.
En relación con este asunto, Somoza coincidió con sus compañeros de debate y apuntó que es un momento de cambio enorme, por lo que es esencial “establecer líneas de atención claras y prioritarias para integrar todos estos sistemas de información a procesos asistenciales”. Además, puso encima de la mesa la necesidad de “medir y evaluar los resultados de cualquier acción de cambio que se implemente”.
Servera añadió que, además de los recursos económicos, es necesario reestructurar y potenciar el perfil de cada equipo de atención primaria con el objetivo de llevar sus funciones al máximo. En este sentido, señaló que “hay una gran labor por delante, pero la atención primaria está además de emocionada, preparada para este cambio”.
El presidente del Foro de Pacientes también se mostró conforme y señaló que hay que “invertir muchísimo en atención primaria, en recursos, enfermeras, tecnología”.
Es necesario que desaparezcan las inequidades
Barragán destacó en su intervención que es necesario abordar los problemas de inequidad que se producen en el sistema sanitario. Según ella, “en España existe una inequidad total respecto a los pacientes oncológicos”. Además, tal y como dijo la presidenta de Gepac, “es un problema que está muy lejos de solucionarse y la pandemia lo ha agravado”.
En este sentido, Turégano indicó que es necesaria la igualdad de accesibilidad para los pacientes con independencia de su residencia, ya que no debemos olvidar a los pacientes que residen en zonas rurales que cuentan con mayores dificultades.
Por su parte, Román señaló que la equidad en el acceso es un tema complejo. Para este experto hay inequidades que son muy difíciles de solventar, ya que es imposible que las oportunidades que se dan en las ciudades se puedan encontrar en las zonas rurales. En este contexto, Román señaló que debe avanzarse para lograr que desaparezcan estas inequidades, no obstante, sugirió a los representantes de los pacientes que deberían trabajar para desarrollar el derecho a una segunda opinión. A este respecto, Barragán expuso las dificultades de los pacientes para esa segunda opinión médica, especialmente cuando se reclama para acudir a un especialista de otra comunidad autónoma. Para la representante de los pacientes “estos problemas de acceso y equidad están marcados por un problema económico”.
La atención domiciliaria uno de los puntos claves
Otro de los asuntos abordados durante el debate fue la atención domiciliaria. A este respecto, se puso de manifiesto que a consecuencia de la covid-19 se ha dejado de asistir a las consultas presenciales, lo que en muchos casos supondrá diagnósticos tardíos y dificultades para los pacientes para acceder a sus tratamientos.
En este contexto, Somoza puso una nota de optimismo para los pacientes de cáncer. Según explicó, el Plan Europeo en la lucha contra el cáncer es una prioridad para la Comisión Europea, así como la definición de la estrategia frente al cáncer en España. Por todo ello, resaltó que “es una oportunidad para que todas estas reflexiones se puedan plasmar en un plan a medio plazo”. Estos dos planes, explicó esta experta, ponen el foco en el screening y el diagnóstico precoz. Según explicó son puntos claves la coordinación, la medición de resultados y la evaluación para los cual es necesario apoyarse en herramientas digitales.
Asunción Somoza: “Hay muchos tratamientos oncológicos no quimioterapéuticos orales que permiten al paciente una supervisión y no estar próximo al hospital” | “Es esencial establecer líneas de atención claras y prioritarias para integrar todos estos sistemas de información a procesos asistenciales”
La directora de Government Affairs y Market Access de Astellas señaló que la atención domicilia en los últimos años, desde el punto de vista de la industria farmacéutica, se ha observado que muchos tratamientos oncológicos no quimioterapéuticos que eran orales, permiten precisamente al paciente una supervisión y no estar próximo al hospital. Sin embargo, estos tratamientos son, en su inmensa mayoría, de dispensación hospitalaria. En este momento, apuntó Somoza, sería el momento de replantearse el beneficio que conllevan estos tratamientos, si su manejo debería depender de primaria y controlados por un especialista ambulatorio en vez de estar presentes en el hospital, incluso para recoger una medicación.
Por su parte, la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, a pesar de considerar la atención domiciliaria como algo positivo para los pacientes dejó claro que no debe utilizarse a los servicios de mensajería. Para esta paciente es preferible que se realice por los farmacéuticos comunitarios. Según dijo, los farmacéuticos son los profesionales sanitarios de referencia y siempre orientan al paciente. En este sentido, matizó “que incluso las preguntas mínimas que realizan les hace sentirse más tranquilos”.
En este sentido, Lorenzo señaló que desde las asociaciones se ha venido solicitando que para la recepción de los medicamentos se utilice a la farmacia comunitaria. Su petición fue compartida por todos los participantes. A este respecto, Servera apostó por la importancia de acercar el medicamento al paciente oncológico “ya sea por medio de la farmacia comunitaria, o por la atención primaria”. Para esta experta, “todos estos circuitos son válidos para evitar que el paciente oncológico no se tenga que trasladar al hospital”. Además, quiso dejar claro que la atención domiciliaria no es sólo acercar el medicamento al paciente, sino que es una actuación más compleja, ya que permite detectar al paciente otro tipo de necesidades, incluso realizar una valoración biopsicosocial. Para esta experta, la visión del domicilio desde atención primaria es una atención integral.
En relación con el acercamiento del sistema al domicilio del paciente Román indicó que “vamos a una sociedad que quiere la tecnología y la quiere en casa”. Según dijo “contamos con las herramientas y con los servicios, el acercamiento al domicilio del paciente es fundamental”, aseguró. No obstante, en relación con la telemedicina, Barragán quiso dejar claro que “un diagnóstico de cáncer no se puede realizar por teléfono ni por ordenador. Los pacientes necesitamos que no sigan atendiendo presencialmente”.
Por último, se abordó en el coloquio el papel del paciente y su participación en la toma de decisiones terapéuticas. En este sentido, todos y cada uno de los asistentes apostó por la importancia de su participación.
Andoni Lorenzo matizó que desde las asociaciones de pacientes se está trabajando por la participación de estas en todos los niveles. De esta forma, aunque es fundamental trabajar en la coordinación de los niveles asistenciales, es necesario escuchar la voz del paciente y entender las circunstancias que le rodean y que viven en primera persona a la hora de elaborar procedimientos. Además, añadió que para el Foro Español de Pacientes “lo primero es tratar al enfermo y luego la enfermedad”.
Barragán señaló que “la participación del paciente es fundamental”, no obstante, matizó que respecto al paciente de cáncer se debe tener en cuenta que “no siempre está preparado para tomar decisiones, por ello hizo hincapié en la importancia de continuar trabajando en la humanización y dar valor a la confianza que deposita el paciente en el profesional que le atiende. Para la representante de los pacientes es esencial “medir resultados y más dotación económica y humana”, para mejorar el sistema.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: