ASfarMA; trabajo multidisciplinar basado en humanización para el paciente con asma grave

La innovación y la participación multidisciplinar son dos conceptos que caminan de la mano cuando se trata de aportar iniciativas que aporten humanización al paciente. Un ejemplo de ello es ASfarMa, una iniciativa liderada por el Servicio de Farmacia del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, que ha sido realizado en el seno de una unidad multidisciplinar, con el objetivo de comprender directa y holísticamente la visión de los pacientes sobre su enfermedad, tratamiento, experiencia sanitaria y cómo impactan en su vida diaria.

Hilario Martínez, farmacéutico del centro madrileño explica que la iniciativa surgió durante su periodo de residencia a partir del trabajo realizado por su compañera María Muñoz, jefa de servicio y con amplia experiencia en proyectos de humanización dentro de la unidad.  El trabajo, que acabó convirtiéndose en la base de la tesis doctoral de Martínez Barros pasa por aportar esa visión de humanización a través de “un sistema de Diseño Centrado en las Personas (DCP) es un enfoque de resolución de problemas que tiene como objetivo hacer que los sistemas sean utilizables y útiles centrándose en los usuarios y sus necesidades”. “Proyectos que sean útiles, que sean cómodos, que estén pensados en ellos, tanto para los pacientes, y también, porque no decirlo, los miembros de la unidad”.

En la primera fase del proyecto se constituyó un grupo central, ‘core’, con al menos un miembro de cada una de las especialidades participantes (Alergología, Farmacia, Inmunología, Neumología, Otorrino, Pediatría, y Psicología) cuyo objetivo es “recabar la máxima información posible para diseñar procesos enfocados alrededor de sobre todo de los usuarios”, explica el farmacéutico.

Se realizó una primera sesión de grupo central en la que, mediante diferentes dinámicas, se identificaron 4 arquetipos de pacientes y se describió su recorrido por la Unidad. Los miembros del equipo de DCP realizaron entrevistas semiestructuradas, tanto a profesionales de UMAG como a 8 pacientes que coincidían con los arquetipos previamente definidos. A este último también se le entregó un diario del paciente diseñado para obtener información descriptiva y emocional dentro del UMAG.

 “En estos talleres se detectaron una serie de necesidades y experiencias tanto desde el punto de vista profesionales como de pacientes”, explica Martínez quien añade que “mediante la realización de una matriz impacto-esfuerzo vimos que había soluciones que podríamos empezar a implantar desde ya y que tendrían un impacto importante”.

En total se identificaron 4 arquetipos de pacientes y se describió su recorrido por la Unidad. Los miembros del equipo de DCD entrevistaron tanto a profesionales de UMAG como a 8 pacientes que coincidían con los arquetipos previamente definidos.

Se realizaron una serie de propuestas de medidas que dan respuesta a las necesidades reportadas por pacientes y profesionales. Se clasificaron como ‘soluciones transformadoras’ o ‘victorias tempranas’: Se identificaron 7 soluciones transformadoras, que brindan respuestas holísticas que requieren mayor desarrollo, esfuerzo y recursos y se identificaron también 14 victorias tempranas, que brindan beneficios significativos pero que pueden implementarse con menor esfuerzo y recursos, como por ejemplo, el buzón de consultas no urgentes, consulta de transición de paciente pediátrico-adulto, circuitos de urgencias específicos para asma, agendas de consultas coordinadas entre miembros de la unidad de asma grave, talleres de pacientes expertos.

Igualmente, entre las acciones de mayor impacto se detectó que “un momento crucial para el paciente de asma grave, que es un paciente crónico, a veces con comorbilidades, era la primera consulta, ya sea con su neumólogo, con su alergólogo…”.  “A veces el propio nombre de asma grave, es un término que impone a los pacientes. En  términos médicos lo contextualizamos más y no nos parece tan grave, pero escuchar esa palabra para el paciente, la verdad que impone”, explica. De la misma manera, añade, “el paciente muchas veces tampoco es del todo conocedor de qué le está pasando o por qué le pasa esto, o cuales son los mecanismos”.

El farmacéutico añade que “nos centramos en esa cuestión para aportar las soluciones transformadoras derivadas del anterior proyecto y se repitió una metodología que, digamos paralela, pero más más centrada en este apartado. De nuevo hicimos una serie de talleres tanto con profesionales como con pacientes para diseñar cómo podría mejorarse esa parte del proceso asistencial”.

Producto de ese trabajo se han creado una serie de medidas que van enfocadas sobre todo a cómo se presenta la unidad, la información que se tiene que dar al paciente, y cuándo o cómo se tiene que hacer. “Es de lo que se habla muchas veces: la importancia de. que la información no sea solo oral sino también escrita, que sea atractiva también para el paciente, muy visual, que pueda servir tanto para el paciente más mayor como para una persona joven, vamos que sea atractivo y que también que sea funcional, que le ayude a enfocar las siguientes consultas, a organizar sus problemas”, explica el farmacéutico.

Igualmente añade, “también se detectaron que otras herramientas que sería bueno aplicar. Cuestiones como el uso de inhaladores o lo que todo ese material que a veces está en la red, y que el paciente tiene acceso de forma no organizada. De lo que se trata es que también en el uso de estos materiales estuviese dirigido por nosotros para que y conseguir que esa información fuera de calidad para el paciente”.

El proyecto comenzó en 2021, después de la pandemia, “había ese caldo de cultivo de dar una vuelta a cómo se estaban haciendo las cosas, cuando se volviera a la normalidad; aprovechar el momento para dar un cambio para bien, para mejorar”.

El proyecto cuenta ya con los materiales y la información. “Estamos ahora es la de validar esos elementos; comprobar que efectivamente toda la información está correcta. Posteriormente haremos un antes y después de satisfacción y de experiencia del paciente, y nuestro objetivo es validarlo antes de que acabe el año, para que antes de que acabe primer trimestre intentar hacer el antes y después”.

Hilario Martínez concluye indicando que sin la multisdiciplinariedad “esto no tendría sentido”. La idea es que la humanización afecta a todo el proceso de asistencia desde que el paciente es remitido a la unidad”; el objetivo es que “todos pasemos el mismo mensaje con la misma información, con el mismo material, con la misma seguridad refuerza todo el proceso.