La propuesta de Sanidad para la Ley de Pacientes avanza con el apoyo asociativo

El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla y representantes de las asociaciones de pacientes han mantenido este pasado martes una reunión de trabajo para avanzar en el contenido y la tramitación de la futura ley de organizaciones de pacientes, un proyecto normativo que el departamento quiere impulsar con mayor rapidez de la inicialmente prevista y que podría llegar al Consejo de Ministros en un plazo reducido de tiempo.

El encuentro se celebró después de que las organizaciones trasladaran al Ministerio un conjunto de propuestas sobre el texto inicial. Según se explicó durante la reunión, estas aportaciones fueron analizadas previamente por los servicios de unidad normativa del propio ministerio, con el objetivo de asegurar su encaje jurídico antes de avanzar en una propuesta consolidada.

En la reunión, aunque Sanidad no ha facilitado aún un borrador del articulado, los representantes ministeriales expusieron los principales bloques y apartados de la norma, así como el enfoque que se seguirá para compatibilizar el rango legal con desarrollos posteriores por vía reglamentaria.

La intención del departamento es delimitar con mayor precisión aquellos contenidos que requieren rango de ley y rebajar el nivel normativo otros aspectos que no lo necesitan, lo que permitiría avanzar en paralelo en determinados ámbitos y agilizar el conjunto del proceso.

El calendario previsto incluye el paso del proyecto por el Consejo de Ministros, su sometimiento a información pública y un segundo envío al Ejecutivo antes de iniciar la tramitación parlamentaria. El objetivo es que la norma pueda aprobarse dentro de la actual legislatura.

Reconocimiento jurídico específico

Uno de los ejes centrales del proyecto es el reconocimiento de las organizaciones de pacientes como una figura específica, diferenciada dentro del régimen jurídico de asociaciones, con un perfil claramente definido y distinto de otras entidades de la sociedad civil.

Este reconocimiento permitirá establecer criterios mínimos comunes, sin carácter cerrado, y dotar de mayor seguridad jurídica a su participación en el sistema sanitario. El planteamiento del Ministerio fue valorado de forma positiva por las organizaciones, que consideran necesario un marco normativo homogéneo.

La norma también abordará la cuestión de la representatividad, un aspecto clave para ordenar la presencia de las organizaciones en los distintos órganos, previsiblemente mediante sistemas de participación rotatoria cuando sea necesario.

Participación en órganos del sistema sanitario

El Ministerio planteó que la futura ley recoja expresamente la participación de las organizaciones de pacientes en órganos ya existentes del sistema sanitario, como el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, así como en otros espacios institucionales donde ya está prevista la presencia de agentes sociales.

Además, el texto pretende garantizar una participación transversal, de modo que la perspectiva de los pacientes se incorpore también en políticas impulsadas por otros ministerios cuando estas tengan impacto en salud, como puede ocurrir en ámbitos relacionados con medio ambiente, agricultura, economía o transición ecológica.

Esta transversalidad busca evitar que la voz de los pacientes quede limitada exclusivamente al ámbito sanitario y reforzar su presencia en decisiones con repercusiones indirectas sobre la salud de la población.

Evaluación, formación y profesionalización

El proyecto normativo incluirá de forma expresa la participación de las organizaciones de pacientes en los procesos de evaluación de tecnologías sanitarias, en un contexto marcado por la aplicación del marco europeo en esta materia.

Asimismo, se abordará la necesidad de impulsar la formación y profesionalización del movimiento asociativo de pacientes, teniendo en cuenta la elevada atomización existente y las dificultades para cubrir de forma estable la presencia en múltiples órganos y foros institucionales.

Las organizaciones consideran este aspecto clave para garantizar una participación efectiva y cualificada, más allá de una presencia meramente formal.

Atención específica a las enfermedades raras

La futura ley contemplará un reconocimiento específico de las patologías poco frecuentes, un ámbito caracterizado por un elevado grado de fragmentación y en el que muchas organizaciones están impulsadas directamente por los propios pacientes o sus familias.

Este tratamiento diferenciado responde a la singularidad de estas entidades y a su papel en la visibilización de enfermedades con muy baja prevalencia.

Aplicación inmediata y financiación

Otro de los elementos abordados fue la aplicación inmediata de la norma una vez aprobada, evitando plazos de entrada en vigor prolongados que puedan retrasar su efectividad, especialmente en un contexto político marcado por la cercanía de procesos electorales.

Las organizaciones trasladaron también al Ministerio la necesidad de avanzar hacia un modelo de financiación estable de carácter estatal, similar al existente en el tercer sector de acción social, que permita garantizar su sostenibilidad y reducir la dependencia de subvenciones puntuales.

Valoración del proceso

Las organizaciones de pacientes valoraron de forma positiva el desarrollo de la reunión y el enfoque del Ministerio, al que atribuyen un clima de trabajo técnico, dialogante y orientado a integrar de manera efectiva la perspectiva de los pacientes en el sistema sanitario.

Desde el Foro Español de pacientes, su vicepresidenta, Raquel Sánchez, indicó que, “estamos muy ilusionados con este tema”. Para ‘plataformas paraguas’ como la nuestra, que defendemos postura de todo el colectivo que representamos “estamos viendo un espíritu constructivo en todo momento y dialogante; no solo con palabras, sino con hechos”. 

“A la espera de conocer el texto definitivo, confíamos en que el proyecto normativo consolide un marco estable que refuerce su papel institucional y la participación del paciente en la toma de decisiones”

Por su parte, desde la Plataforma de Asociaciones de Pacientes (POP), a través de una nota de prensa se ha indicado que .”valoramos muy positivamente la continuidad de este espacio de trabajo, que permite seguir avanzando de forma coordinada en un proceso legislativo de gran relevancia para el movimiento asociativo de pacientes y para el fortalecimiento de la participación de la ciudadanía en la gobernanza del Sistema Nacional de Salud”.

La Plataforma ha reiterado su compromiso de seguir colaborando de manera constructiva, aportando “su experiencia, conocimiento y capacidad de articulación del movimiento de pacientes a nivel estatal, con el objetivo de contribuir a una ley sólida, representativa y alineada con las necesidades reales de las personas con enfermedades crónicas”.