El Servicio Castellanomanchego de Salud (Sescam), la Consejería de Sanidad de esta comunidad autónoma y la Gerencia del Área Integrada de Talavera de la Reina (Toledo) han organizado, con la colaboración de la Fundación Instituto Roche, la jornada ‘La investigación en ciencias de la salud en Castilla-La Mancha. Nuevos avances’, en la que se ha analizado la situación sanitaria en la región y se han revisado los avances en los aspectos éticos y normativos de la investigación en ciencias de la salud, concretamente, en lo referido a la medicina de precisión.
En este sentido, cabe destacar la intervención de Blanca Parra, directora general de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad, quien ha hecho hincapié en que en Castilla-La Mancha se ha previsto su aplicación (la de la medicina de precisión) en el Plan Oncológico 2007-2020, así como en el Plan de Salud 2019-2024, que está aún pendiente de publicación.
“La Consejería de Sanidad está trabajando en áreas que se beneficiarán claramente de la medicina de precisión, como por ejemplo, las enfermedades raras, con la creación de una Unidad dedicada a las mismas. Como iniciativa destacada, el Sescam ha puesto en marcha un proyecto de Big Data, de implantación de una plataforma de ayuda al diagnóstico, Sapiens, que es una herramienta de tecnología avanzada, que ha permitido volcar la información de millones de informes clínicos acumulados en los últimos siete años y va a mejorar la precisión del diagnóstico y tratamiento de nuestros pacientes", ha explicado la directora general.
En materia de investigación en ciencias de la salud, Parra ha asegurado que se está recuperando la inversión, y ha agradecido el esfuerzo de los investigadores, profesionales y gestores, que, con sus publicaciones, solicitudes y ayudas permiten vislumbrar un futuro, "prometedor". "Se ha avanzado en la profesionalización de la gestión de la investigación, sobre todo a través de la Fundación para la Investigación aunque, actualmente, el principal reto sigue estando en la creación de un Instituto de investigación sanitaria en la Comunidad, que permita mejorar las posibilidades de nuestros grupos en las convocatorias nacionales e internacionales (Horizonte Europa)”, ha subrayado.
Los derechos de los pacientes
También ha intervenido en la jornada Pilar Nicolás, de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano de la Universidad del País Vasco, quien ha centrado su intervención en los aspectos éticos y normativos de la medicina personalizada de precisión. Concretamente, ha manifestado que es necesaria una reflexión sobre sus implicaciones para los derechos e intereses de pacientes, familiares, y en general, de todos los involucrados en su implantación. “El respeto a los derechos del paciente debe ser el principio sobre el que se base su implantación. Entre estos derechos, la autodeterminación de los pacientes tiene un papel muy destacado y, por consiguiente, una información y una formación adecuada es imprescindible en este ámbito”, ha recalcado.
Asimismo, ha señalado que para que la medicina de precisión avance y la población se beneficie de sus ventajas “es necesario que las muestras y datos de salud y genéticos estén disponibles para la comunidad científica, como materia prima a partir de la que se desarrolla la investigación". "Sin garantía de un adecuado uso de muestras y datos no puede haber confianza en su utilización ni, por consiguiente, facilidad para que se pueda acceder a este material y a esta información", ha afirmado, aludiendo, no obstante, a la obligación de cumplir con la nueva normativa de protección de datos.
Ha cerrado la jornada la directora gerente de la Fundación Instituto Roche, Consuelo Martín de Dios, quien ha opinado que, en lo que respecta a la implementación de la medicina personalizada de precisión, "se ha avanzado notablemente en los últimos años" y que "trabajando día a día se van dando pasos para que pueda estar totalmente incorporada a nuestro Sistema Nacional de Salud cuanto antes". "Sabemos que quedan muchos retos y trabajo por delante, pero aunando esfuerzos será posible traer al presente la medicina del futuro”, ha concluido.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: