El Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras, Feder, han firmado un convenio de colaboración para mejorar la realidad de las personas que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico; un colectivo que suma más de medio millón de personas sólo en Andalucía.
La colaboración ha sido rubricada entre Jaime Román, Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, y Juan Carrión, Presidente de Feder y su Fundación, y da continuidad a la sinergia histórica entre ambas entidades ya que la Federación surgió precisamente de la mano del Colegio hace 25 años.
La firma se produce “ en un momento muy especial para la organización, ya que se produce en la antesala del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero y en un año en que se celebra el aniversario de Feder, que nació precisamente en Sevilla en 1999”.
“Una trayectoria en la que hemos posicionado las enfermedades raras en la agenda social gracias al tejido asociativo cada vez más fuerte, que ha pasado de 7 organizaciones de pacientes hasta llegar a 418 en la actualidad, 48 de ellas en Andalucía. Un crecimiento que ha posicionado a las enfermedades raras en la agenda social gracias al crecimiento del colectivo y al acompañamiento de profesionales como los farmacéuticos y colegios profesionales como el de Sevilla que los representan” ha agradecido el Presidente de Feder. Y es que, “para las personas con enfermedades raras, la Farmacia ha sido en muchos casos la puerta de entrada a la sanidad”.
Los retos que afrontan las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico, como la investigación, el acceso a diagnóstico o a tratamiento han hecho que la alianza entre la familia Feder y los farmacéuticos haya sido muy estrecha a lo largo de los años. «Los profesionales de la Farmacia siempre nos han acompañado y orientado en nuestro tratamiento, ayudándonos en el día a día a prevenir que la enfermedad vaya a más» ha recordado Carrión.
De esta forma, Feder ha tenido siempre una vinculación con esta comunidad profesional, pero también con Andalucía y su capital, gracias a la especial vinculación con el Colegio de Farmacéuticos sevillano, confluyendo desde sus inicios en acciones formativas y reuniones con los agentes políticos para garantizar la mejora de la calidad de vida del colectivo. Entre ellas destacan acciones como el Convenio con el Ayuntamiento de Sevilla por el que se declara ‘Ciudad referente en ER’ y las diez ediciones del Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos.
El convenio viene a dar continuidad a acciones dirigidas a favorecer la difusión, sensibilización, investigación e información sobre las enfermedades poco frecuentes. Además, establecer un marco institucional para llevar a cabo la promoción y desarrollo de programas dirigidos a mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.
: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: