NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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El Congreso de los Diputados ha aprobado una Proposición No de Ley, presentada por Ciudadanos, que aborda diferentes aspectos de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
En Galicia es inminente el anuncio de dos nuevos acuerdos de riesgo compartido para la adquisición de medicamentos innovadores, uno de ellos en los próximos días.
El presidente de la Diputación de Sevilla, Fernando Rodríguez, recibió a miembros de la Comisión Permanente del COF de Sevilla, quienes pusieron en valor la labor de las más de 400 farmacias que prestan servicio en los pueblos de la provincia.
Biogen y la Asociación de Comunicadores de Biotecnología organizan la jornada ‘Biotecnología, salud y comunicación: presente innovador y futuro prometedor’.
Los farmacéuticos aragoneses han elaborado tres cursos dirigidos a la población con el objetivo de instruirlos en diferentes ámbitos del medicamento.
La patronal recuerda la importancia de la Iniciativa de Medicamentos Innovadores (IMI), que ha servido, en sus dos fases, para abrir 20 convocatorias de ayudas a proyectos de investigación público-privada sobre enfermedades y medicamentos.
Han preguntado en el Congreso si ya han comenzado a ejecutarse, y cómo, los 2,8 millones de euros incluidos en los Presupuestos de 2018 para ayudar a las CCAA con las enfermedades raras (EERR), la ELA y la vigilancia de la salud.
La ministra ha comparecido en la Comisión de Sanidad del Congreso y ha mostrado su intención de impulsar un modelo de financiación de los medicamentos basado en el precio valor. También cree que hay que modificar los IPT, medir resultados y buscar la colaboración de la industria para gestionar las incertidumbres de la medicina de precisión.
Miguel Ángel Gutiérrez Vivas, portavoz sustituto de Ciudadanos en la Comisión de Sanidad, ha registrado una PNL con medidas para paliar las "deficiencias" en la atención a pacientes con enfermedades raras (EERR).
La conciliación de acceso a la innovación y sostenibilidad del sistema requiere de cambios en el sistema sanitario, algunos de los cuales han sido propuestos por gestores en el IV CNRI.
La directora gerente del Servicio Andaluz de Salud (SAS), Francisca Antón, ha desgranado las prioridades de su organización y los retos en Atención Primaria.
La cooperativa de distribución Bidafarma y Feder colaborarán para hacer más visibles las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y para acercar a estos a los servicios que ofrecen las oficinas de farmacia y de los que se pueden beneficiar.
La Comisión Europea ha publicado el Reglamento 2018/871, con el que profundiza en la definición del medicamento similar, aquel que no puede ser lanzado, salvo excepciones, durante el periodo de exclusividad del que ha obtenido la designación huérfana.
Farmaindustria presenta datos del número de ensayos clínicos dirigidos a patologías poco frecuentes.
La SEFH ha comunicado que el Comité de su 63º Congreso ha recibido más de 1.400 comunicaciones y 55 casos clínicos que serán evaluados de cara a su presentación en la cita que tendrá lugar en el mes de noviembre en Palma de Mallorca.
Una nueva edición del ciclo de coloquios 'Sanidad, Sostenibilidad e Innovación', dirigidos a parlamentarios de la Sanidad, abordó las claves europeas de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
El V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras ha presentado la próxima edición de un libro que recogerá una selección de los mejores cuentos y relatos creados para dar a conocer la existencia de las enfermedades raras
IQVIA ha anunciado la firma de un acuerdo con el Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus por el que éste último gana acceso preferente a todos los ensayos clínicos que gestiona la consultora americana a través de su división de CRO.
Diariofarma ha organizado un encuentro de expertos que, bajo el título 'Factores determinantes para el acceso a medicamentos huérfanos en España', ha servido para analizar el proceso de fijación de precio y financiación para estos fármacos y las posibilidades de mejora en este ámbito.
Los proyectos presentados por Isabel Díaz, Alicia Moro y Fermín Jaraíz han sido los seleccionados por sus trabajos sobre nutrición en enfermedades raras, formación y asesoramiento en apps de salud.
El secretario general de Sanidad del Ministerio de Sanidad anunció cambios en la regulación de biológicos, así como en el Real Decreto legislativo 1/2015, de la Ley de Garantías, en los artículos sobre financiación de medicamentos
La directora general de Farmacia participó en la presentación del informe 'El valor del medicamento desde una perspectiva social' y pidió a la industria que haga revertir sus beneficios en el país. La directora de la Aemps, por su parte, pidió más resultados en salud para la toma de decisiones.
IQVIA Institute for Human Health Data Science ha publicado un informe titulado '2018 and Beyond: Outlook and Turning Points', en el que analiza los retos de la financiación de la innovación hasta 2022, así como las herramientas y fórmulas para abordarlos.

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