El presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer, Manuel Pérez, ha instado a la “necesaria coordinación de los 17 modelos sanitarios existentes en España para abordar con garantías la solución a las enfermedades raras". Así lo ha explicado durante una comparecencia que ha mantenido en la Comisión de Salud del Parlamento de Andalucía en la que ha expuesto la situación a la que se enfrentan las personas que padecen patologías raras, así como algunas de sus principales reivindicaciones y necesidades.
Pérez, que también es cofundador de la Federación Española de Enfermedades Raras y miembro del Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad dentro del Grupo de Trabajo sobre Enfermedades Raras, ha asegurado que es necesario "impulsar el desarrollo de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, y su coordinación entre las diferentes CC.AA, dotándola de recursos suficiente".
Del mismo modo, según el presidente colegial, es necesario igualmente "coordinar las actuaciones de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)" e "implementar un modelo de Asistencia Integral asegurando un diagnóstico precoz y la armonización del cribado ampliado en todas las comunidades autónomas".
Ante los diputados de PSOE, PP, IU, Podemos y C´s, Manuel Pérez ha defendido también "la necesidad de conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y al tratamiento de las patologías raras en toda España, unificando informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos, a fin de conseguir un precio común real en todo el país" y "agilizar los trámites para la prescripción y dispensación de medicamentos extranjeros".
Por último, el presidente de nuestro Colegio ha sostenido la necesidad de "crear un Fondo Estatal para sufragar los tratamientos con medicamentos huérfanos y eliminar, de esta forma, la presión económica a las Consejerías, los Servicios de Salud y los Hospitales" y, en última instancia, "conseguir la coordinación real, leal y efectiva en el seno del Consejo Interterritorial de Salud".
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: 
Marciano Gómez, consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana.: