Los pacientes piden que su voz se oiga en todas las etapas del medicamento

La necesidad de que el sistema sanitario cuente más con la participación de los pacientes en las distintas etapas de la vida del medicamento fue puesta de manifiesto ayer en la IV Jornada Somos pacientes organizada por Farmaindustria en el Colegio de Arquitectos de Madrid.

La patronal de la industria de medicamentos innovadores reunió a representantes de la Administración y de asociaciones de enfermos, a profesionales de la medicina y de la farmacia para debatir acerca del papel que deben tener los pacientes en la investigación clínica de fármacos, en su desarrollo y en su uso. En palabras de Jesús Acebillo, presidente de Farmaindustria, el paciente es el destinatario final del trabajo de los laboratorios, motivo por el cual considera “crucial que la industria farmacéutica, como el resto de agentes del sector, desarrolle la capacidad de escuchar a los representantes de los enfermos como primer paso para situar al paciente, de verdad, en el centro del sistema”.

Las causas y soluciones a la falta de adherencia a los tratamientos, uno de los principales problemas en la utilización de los fármacos, fueron debatidas en una mesa redonda sobre el uso adecuado de los fármacos. “La falta de adherencia tiene tantas causas como personas”, expresó la consejera de Salud de La Rioja, María Martín Díez, que considera que una de las claves para la mejora es la coordinación entre los diferentes niveles asistenciales y que los profesionales puedan compartir la información farmacológica y clínica del paciente. Opina que la solución también pasa por la corresponsabilidad de los enfermos en el cuidado de su propia salud.

Sobre este punto, Santiago Alfonso, gerente de Acción Psoriasis, apuntó como una de las causas a la falta de adherencia el rechazo de la sociedad a la enfermedad y al medicamento, especialmente entre la población joven. Para Antonio Fernández-Pro, presidente de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), el problema se encuentra en que no existe una figura que acompañe al paciente en su tránsito por el sistema y que le asesore de manera integral sobre los tratamientos. En este aspecto, el farmacéutico comunitario debe jugar un papel más protagonista, según Lola Murillo, vicepresidenta de la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (Sefac), entre otros motivos, por ser el profesional sanitario al que más visita la población.

Más participación en la I+D

El rol que puede desempeñar el paciente en la investigación clínica de fármacos centró otra de las mesas redondas de la Jornada Somos Pacientes. Desde la detección de necesidades terapéuticas no cubiertas, hasta el diseño, el reclutamiento de pacientes y puesta en marcha de ensayos clínicos.

La aportación de los enfermos en esta área ha sido hasta ahora “anecdótica”, cuando su contribución puede ser muy destacada, opina Alfonso Aguarón, project manager de Myeloma Patients Europe. En su opinión, los pacientes que participan en ensayos clínicos deben tener conocimiento del todo el proceso y poder trasladar al promotor sus necesidades. Para mejorar en este terreno, Aguarón considera que las asociaciones de pacientes pueden ser un apoyo y constituir un nexo entre los pacientes y el desarrollo de estudios.

Gonzalo también reclamó un mayor papel de los clínicos y un refuerzo de la relación con el paciente en lo que respecta a la investigación clínica que se traduzca en una mayor comunicación con la industria farmacéutica.

Precisamente un aumento de la participación de los pacientes en la I+D es uno de los objetivos centrales del Real Decreto 1090/2015 que regula los ensayos clínicos con medicamentos, según apuntó César Hernández, jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps). A su parecer, aparte de estará bien informados sobre los resultados de los estudios, debe contribuir como voz experta en su diseño y desarrollo.

Por su parte, Yolanda Martínez, responsable de Clinic Operations de BMS, destacó la importancia de que la investigación clínica tenga en cuenta cómo sobrellevan los pacientes su enfermedad, información muy útil para el diseño de los protocolos de los estudios.